 | |
Af Bjarke á Rogvi-Hansen, overlæge, speciallæge i neurologi
|
Epilepsi og livskvalitet
At leve med epilepsi kan være besværligt, hvad enten man har
anfald eller ej. Og somme tider mere end det. Diagnosen er hos nogle en
hindring for en god livskvalitet.
’Livskvalitet’ er en vanskelig størrelse at definere. Mange har
forsøgt, lige fra det ikke særligt anvendelige ’Ha’ det godt-hed’ til WHO’s
forslag, der blandt andet handler om ’En tilstand af fuldstændig fysisk,
psykisk og socialt velbefindende’.
Undersøgelser af livskvalitet blandt alle slags mennesker – både
de med- og uden epilepsi – har vist, at det i høj grad handler om, at
forskellen imellem hvad man gerne vil gøre, og det man rent faktisk kan gøre,
skal være så lille som muligt, for at livskvaliteten er høj. Det kan for
eksempel dreje sig om muligheden for at have et kørekort, få det job, som ens
uddannelse kvalificerer til, udøve den sport man gerne vil. osv. Livskvalitet
er derfor en meget individuel størrelse. Ønsker man ikke eje en bil eller føre
den selv, er det ligegyldigt, om man kan have et kørekort. Hvis ens ønskejob er
at arbejde hjemme ved PC’ en, gør det måske ikke så meget, om man er helt
anfaldsfri og heller ikke, hvis man hellere vil spille skak end at bestige
bjerge.
|
Epilepsi kan give særlige udfordringer i hverdagen
At have epilepsi er blevet sammenlignet med at leve som Damokles
– en person fra den græske mytologi. Damokles levede nemlig med et tungt sværd
hængende over hovedet i et hestehår og han vidste aldrig, hvornår håret kunne
knække.
Samme frygt lever mange mennesker med epilepsi med. Det er især
dem, som ikke på nogen måde kan forudsige deres anfald. Anfaldene kan komme når
som helt, hvor som helst og de har derfor en tendens til at isolere sig. De går
nødigt uden for deres hjem alene og omgås helst kun andre mennesker, som de
kender godt. Og som kender deres anfald godt. Anderledes er det, hvis man på en
eller anden måde kan forudsige en vis risiko. Det kan være den unge med
epilepsi, som har erfaring for, at når hun er kommet sent i seng og måske fået
lidt alkohol aftenen før, så skal hun passe på den næste dag. Andre har
forvarsler om anfald (’aura’), så de kan søge i enrum eller bringe sig i
sikkerhed, inden anfaldet kommer.
Sex er en vigtig faktor i de fleste mennesker liv. Og samtidig
et meget følsomt område: Nøgen og sammen med et andet menneske. Mere sårbar kan
man næsten ikke blive. Derfor holder mange mennesker med epilepsi sig tilbage
fra at kaste sig ud i seksuelle forhold. Det er dog især de unge, for de mere
erfarne ved godt, at det er yderst sjældent, at der optræder anfald i
forbindelse med selve akten.
At have et arbejde er en vigtig del af alle mange menneskers
identitet. Dels fordi det er en måde at sikre sin økonomi på og dels på grund
af den sociale kontakt. Desværre kan det at have epileptiske anfald, der ikke
kan forebygges 100% med medicin, være en hindring for at skaffe sig - og
beholde - et godt arbejde. Undersøgelser viser også, at personer med epilepsi
ikke altid kan få de jobs, som deres uddannelser og eksaminer berettiger dem
til. Og at de nogle gange skal bevise deres værd mere end kollegerne uden
epilepsi. Derfor kan det være fristende at holde sin diagnose skjult for
arbejdsgiveren.
|
Epilepsi kan medføre visse følgetilstande
At have epilepsi øger risikoen for at få forskellige
tilstande/lidelser ’med i købet’. Det kan skyldes både anfaldene i sig selv,
årsagen til epilepsien eller den medicinske behandling af epilepsien. De fleste
problemer er inden for den psykiske gade.
-
Depression er udbredt blandt nogle former for epilepsi og
rammer især personer med anfald, der udgår fra hjernens tindinge-lapper. Man
regner med, at op imod hver anden person med tindinge-laps epilepsi er
deprimeret i en grad, så tilstanden er behandlings-krævende.
-
Problemer med at sove godt er udbredt. Det kan skyldes selve
anfaldene, men også den medicin man får imod anfaldene. I nogle tilfælde kan en
omlægning af behandlingen afhjælpe problemet.
-
Seksuelle problemer af forskellig art er ofte et problem. Mest
almindeligt er manglende lyst til sex og manglende evne hos mændene. Den bedste
behandling er at få anfaldene under kontrol eller måske skifte
medicin.
|
Epilepsi kræver særlige forholdsregler
Kørekort
Det er rart et have et kørekort, men ingen absolut ret. Ifølge
færdselsloven har vi alle pligt til at sikre os, at vi nu også er i stand til
at føre bilen på betryggende vis, inden vi tager plads bag rattet. For eksempel
må man ikke være for træt eller være påvirket af medicin eller alkohol.
Kroniske lidelser kan være en anden begrænsende faktor for
rette til at føre bil. Det gælder for eksempel nogle øjensygdomme,
hjertelidelser, sukkersyge m.fl. Og epilepsi. Det siger sig selv, at et
epileptisk anfald kan udgøre en betydelig risiko for færdselssikkerheden, hvis
føreren af køretøjet mister bevidstheden, mens hun fører et tungt køretøj i
fart. Derfor gives kørekortet ’på vilkår’, det vil sige, at der kan være
tidsbegrænsning af kørekortets gyldighed eller et krav om at indtage
lægeordineret medicin og lignende.
Badning og andre fritids-interesser
Har man epilepsi, skal man ikke lade anfaldene styre sit liv.
På den anden siden, er man nødt til somme tider at tænke på ’det værste, der
kan ske’. Derfor bør man ikke bade alene, hvis et anfald betyder, at man kan
drukne. Ikke kravle i bjerge, hvis et anfald kan betyde, at man falder ned.
Ikke dykke, hvis det betyder at man bringer eget aller andres liv i fare osv.
Alkohol
Epilepsi er ikke ensbetydende med, at man skal afholde sig
fuldstændigt fra at drikke alkohol. Det er der mange, der gør, fordi de frygter
enten at alkoholen kan udløse anfald, eller fordi det ikke går sammen med
epilepsi-medicinen. Ingen tager skade af ikke at få alkohol. På den anden side
smager et glas rødvin godt til maden, og det kan være hyggeligt med en øl, når
man ser fodbold sammen med vennerne. Og det kan næsten alle godt tåle. Den
største risiko opstår, hvis man ligefrem har været beruset – men det er som
regel først dagen efter (i tømmermands-fasen), at anfaldene kommer.
Graviditet
Graviditet og epilepsi kan godt forenes. Den skal bare
planlægges godt, for der er risici for både mor og barn at tage højde
for.
Risikoen for moderen er, at hun kan få flere anfald. Årsagen
er som regel, at indholdet af epilepsi-medicin falder i blodet, som
graviditeten skrider frem. Det kan man imødegå ved at tage blodprøver jævnligt
og supplere det manglende (det vil sige opjustere mængden af medicin).
Ændringer i moderens hormoner kan være et andet problem.
Epilepsi-medicin øger risikoen for misdannelser hos barnet.
Det kan være lige fra det helt banale, med et par sammenvoksede tæer til det
livs-truende. En del at disse misdannelser kan muligvis forebygges, hvis
moderen tager et tilskud af et B-vitamin (folinsyre) i månederne op til
graviditeten og i den første tid.
Jo mere og jo flere former for medicin moderen tager, jo
større er risikoen for barnet. Derfor forsøger man at omlægge medicinen til
lejligheden, så hun helst kun tager et stof, fordelt på flere doser. Det kan
desværre ikke altid lade sig gøre, og så man krydse fingrene og se, om ikke det
går alligevel – og det gør det tit.
Med kun et stof og folinsyre-tilskud som beskrevet er risikoen
for at få et misdannet barn cirka dobbelt så stor som hos andre kvinder, det
vil sige 5-6 pocent. Eller sagt på en anden måde: Chancen for at få et helt
normalt barn er over 90 procent.
Anden medicin
Tager man mere end en slags medicin, må man være opmærksom på,
at de kan påvirke hinanden. Og her må man tænke bredt og huske på både
natur-medicin, hovedpine-piller og for eksempel p-piller, som mange ikke tænker
på som medicin. Det kan gå begge veje: Nogle former for epilepsi-medicin
påvirker for eksempel hjertemedicin og kemoterapi – og p-piller kan næsten
halvere indholdet af et af de mest brugte epilepsi-midler (lamotrigin).
|
Husk medicinen – både i gode og dårlige perioder
En ud af tre personer med epilepsi tager ikke medicinen, som
lægen tror. Eller de selv tror for den sags skyld. Det kan nemlig være svært i
en travl hverdag at huske at tage medicinen som foreskrevet. En gang dagligt er
måske nemt nok at huske, men to gange dagligt er sværere. Og at huske sin
medicin tre til fire gange er næsten umuligt, hvis man også har andet at huske
på. Og det er selvfølgelig et problem – for medicinen virker nu kun engang,
hvis man tager den.
Et nemt, billigt og effektiv middel er en såkaldt
medicin-doserings æske. Den fylder man op cirka en gang om ugen og lægger et
sted, hvor man ikke kan undgå at se den flere gange i løbet af dagen. For hver
dag er der tre rum for morgen middag og aften.
Hvad gør man så, hvis man pludselig ud på dagen opdager, at der
stadig ligger piller i ’morgen-dosis rummet’? Så skynder man sig at tage den.
Den kan betyde, at man får bivirkninger i de kommende timer, men gør man det
ikke, kommer der til at mangle medicin i blodet – ikke bare den samme dag, men
også den næste.
Medicinen skal helst tages på samme tid hver dag. I de fleste
tilfælde sker der ikke noget ved, at morgen-medicinen bliver taget lidt senere
i weekenden og på ferierne – men for nogle kan det være et problem.
Tager man medicin tre gange dagligt, er der mange, som tager den
til hovedmåltiderne. Men det kan betyde, at al medicinen tages i løbet af et
halvt døgn, hvor den burde tages hver 8. time – altså for eksempel kl. 7-15-23.
På den måde får man det meste ud af behandlingen – og færrest bivirkninger.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sidst opdateret: 21.09.2009
|
| |
|
Valg af psykiater...
