Annonce
Debat > Fibromyalgi > Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?
Side 1 af 5 - 1 | 2 | 3 | 4 | 5   >
Svar på emne

Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?
Den 17-09-2008 01:50


slettet6252
Tilmeldt: 16-09-2008 23:19
Hej alle. Jeg er en frustreret ung kvinde som allerede i en alder af 25 har været kastet rundt i systemet i 8 år og nu mere eller mindre er opgivet af lægerne. "Jeg kan ikke hjælpe dig" får jeg af vide gang på gang. Jeg fik desværre replikken igen her i sidste uge af min nuværende læge lige efter at jeg havde fortalt at jeg (ifølge alt det information jeg kunne finde på Internettet) meget muligt kunne have symptomerne for Fibromyalgi. Nu har jeg igennem flere år gået til forskellige læger med symptomerne for sygdommen (Store muskelsmerter i stort set alle led i hele kroppen, konstant træthed, koncentrationsbesvær, irritabel tyktarm, svimmelhed, hukommelsesproblemer, dårligt immunforsvar mm.) og nu har jeg muligvis endelig fundet betegnelsen - men eftersom at jeg ikke har en læge som vil undersøge mig for dette, er det meget svært at konstatere om dette er tilfældet eller ej. Min krop er nu meget meget træt og jeg er desperat for at få en diagnose.

Er der andre der ligesom mig har haft/ har problemer med at få diagnosen? Eller er jeg bare et uheldigt tilfælde (ved ikke om det kan have noget med min unge alder at gøre).
Hvorfor er det at man skal bløde eller være døende for at blive taget seriøst?

Anja


Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?
Den 18-09-2008 11:52


slettet5285
Tilmeldt: 03-09-2008 14:05
Hej

Jeg er en kvinde på 24 år.
Jeg har også kæmpet for at få en diagnose på mine smerter i flere år og endelig fik jeg den her i aug. og dommen var som ventet Fibromyalgi.

Jeg kæmpede mod min egen læge for jeg havde været ved flere speciallæger pga. skader efter en bilulykke som fandt sted for 4 år siden. Den sidste undersøgelse efter det fik jeg her i feb., men der var stadig ikke kommet svar på alle mine led smerter.

Min læge mente at lægerne måtte have fundet noget hvis der var noget og han mente at de ikke så så slemt udsom jeg sagde når jeg feks. kom med mine 2 børn op til ham.

Det endte med at jeg tog min svigermor med op til lægen her i marts. Så kunne hun jo fortælle han at det var rigtigt at jeg blev nød til at ligge mig og hvile flere gange om dagen for at kunne kolde det ud og mange andre ting. Hun sagde til ham at han blev nød til at sende mig til en reumatolog, som ville kunne konstatere om der var noget galt med leddene.
Endelig lyttede han og jeg fik en tid hos en rigtig dygtig en med egen klinik i skejby. Der var jeg d. 5. aug. Hun kunne næsten med det samme fortælle mig at jeg havde fibromyalgi i sværre grad.

Det var rart at endelig at få navn på smerterne. Forstår stadig ikke at der skulle gå så lang tid inden jeg kunne komme til en reumatolog og at det ikke tog hende 5 min. at stille diagnosen.

Du bliver bare nød til at blive ved med at kæmpe og holde fast, selvom det er meget hårdt, men det er næsten hårdere at give op!
Held og lykke :)


Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?
Den 10-10-2008 17:56


slettet7317
Tilmeldt: 10-10-2008 16:48
Kære Anja

Jeg har en datter på 20 år som lige har fået diagnosen Fibromyalgi.....det var også en hård og sej kamp.
ved ikke hvor du bor henne.....men hvis du bor i Nordsjælland så er Hørsholm Hospital et godt sted at få en henvisning til. Min datter har haft voldsomme symptomer i over et år, og er blevet henvist til alverdens mennesker uden held. Til sidst bad vi vores læge om en henvisning direkte til Hørsholm, hvor vi er blevet taget godt imod. Efter 30 minutters undersøgelse fik hun sin diagnose stillet - og det endda af en meget sympatisk læge som endelig tog hende alvorligt.
Har du brug for at dele dine frustrationer med en på samme alder som dig selv, så skriv endelig, for I kunne være hinandens gode støtter.
Jeg ønsker dig held og lykke, og håber at mit indlæg kunne hjælpe dig.
venlig hilsen Susanne jensen


Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?
Den 26-10-2008 01:24


slettet6252
Tilmeldt: 16-09-2008 23:19
Hej Kate & Susanne.

Undskyld mit sene svar, men har haft det skidt i en lang periode.
Vil gerne takke jer begge for jeres støtte. Jeg har (udenom lægen) fået en tid hos Bente Daneskiold Samsøe i KBH. Det koster mig 2000,- kr uden en henvisning, men det ser jeg som et lille beløb sammenlignet med hvad jeg har spenderet.
Bente Daneskiold Samsøe skulle være en af de førende forskere indenfor Fibromyalgi, så jeg skulle gerne være i gode hænder.

Kate: Hvad gør du for at få det bedre? Jeg har en tid i slutningen af januar, men kan ikke vente så lang tid med gøre noget ved problemet. Jeg spiser efter min blodtype + spiser så sundt som muligt. Prøver at komme ud og gå hver dag, selvom det er svært. Får du medicin? Vitaminer og mineraler? Behandlinger?

........
Hvis der er andre som føler at de får det bedre ved hjælp af specifikke behandlinger, medicin, vitaminer eller mineraler - vil jeg blive utrolig glad hvis I vil dele jeres oplevelser.
.......


Tak for støtten

MVH
Anja


Re: Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?
Den 10-02-2009 00:00


slettet11342
Tilmeldt: 09-02-2009 22:34
Fibromyalgi er en svær kamel at sluge for mange læger, migselv inklusiv. Ofte er der tale om patienter der har diffuse smerter over hele kroppen og klager over alt. Ofte er der ikke rigtig overenstemmelse med de symptomer patienter oplever og de fund som lægen gør. Ofte er der tale om patienter der er lidt komplicerede med mange udenomsfaktorer hvilket i høj grad indbefatter noget psykisk. Ofte er patienterne allerede undersøgt for mavesmerter og har sikkert allerede fået fjernet både galdeblære, blindtarm og af og til også livmoderen (hos kvinder selvfølgelig :) ) uden at deres mavesmerter er forsvundet. I alt fald nogle patienter hvor intet hjælper og arbejdsevnen er i bund. "Underligt nok" er noget af det eneste medicin der virker på fibromyalgi det medicin man bruger mod depressioner og sygdommene er nok en side af samme sag.
Jeg indrømmer at vi læger er ikke gearet til når patienterne kommer med gener der ikke kan måles, vejes og diagnosticeres. Det lader vi psykologer og i gamle dage sikkert præsten om at snakke med patienterne om.
Hvad gør lægen når han ikke kan komme patientens klager ned i en af sine kasser? Han opfinder en diagnose. Og således kom man så på fibromyalgi. Det skal understreges at fibromyalgi diagnosen ikke bliver stillet for patienterne skyld men for lægens egen skyld. Så kommer han let og elegant forbi patientens egentlige problem der ligger et helt andet sted. Lægen er glad, patienten er glad, men patienten har ikke fået det bedre.
Når mennesker har det skidt ønsker de selvfølgelig en forklaring, når lægen ikke kan stille en klar diagnose eller berøre det egentlige psykiske problem så bliver patienten selvfølgelig nervøs. Så går de på det der populært hedder doktorshopping. Pludselig finder de en læge der hopper over hvor gæret er lavest og stiller diagnosen fibromyalgi. Patienten bliver lykkelig og læger betegnes som dygtig og kompetent. Men patienten har det stadig ikke bedre. I gamle dage kendte man til hysterisk blindhed hvor patienterne angav at være blinde. Disse "sygdomme" ændrer sig med tiden. Nu hedder de fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom.
Jeg vil faktisk påstå at det er decideret farligt for patienterne at få diagnosen fibromyalgi. Mange læger kan ikke lade være med at underfortolke og bagatelisere fibromyalgi patienters andre symptomer, desværre.
Så jeg må give jer ret at det er svært for fibromyalgipatienter at få hjælp og det bør der laves om på. Men først må vi lade være med at stille diagnosen fibromyalgi og andre diagnoser der kun er til for lægens skyld.


Re: Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?
Den 13-02-2009 20:05


lotte123
Tilmeldt: 25-08-2008 15:57
Hej LaMonte.
Forstår jeg dig ret; du betragter fibromyalgi for en psykisk sygdom? Jeg kan forstå, du er læge, og jeg beundrer dig for, at du giver dig tid til at kommentere i et debatforum, men jeg troede faktisk, at man for længst var kommet ud over at sygdommen udelukkende er psykisk?

Jeg giver dig fuldstændig ret i, at navnet – fibromyalgi – et er fint navn for den skraldespand, man ikke kan finde ud af. Jeg har fået en meget fin diagnose, der kaldes ”Sekundær fibromyalgi”, dvs. jeg opfylder de fleste punkter på ”listen”, men jeg reagerer atypisk, fordi jeg altså har kronisk seneskedehindebetændelse i samtlige led, og det ”popper” pludseligt op, hvor som helst. En hver læge kan på mindre end 15 sekunder bekræfte diagnosen ”seneskedehindebetændelse”, det er således en ret så tydelig fysisk lidelse, men jeg får gang på gang at vide, at sygdommen ikke eksisterer som en kronisk lidelse, hvilket vel så er derfor den bliver kaldt ”fibromyalgi”. Jeg vil påstå at fibromyalgi i alle højeste grad er fysisk, men du har ret i, at det bestemt ikke er en speciel god ide at få diagnosen, da man på den måde meget nemt bliver ”afskrevet” i systemet, for ”så er der jo ikke mere at gøre”, og da sygdommen er yderst smertefuld, er man som patient ilde stedt.

Hvor vi kan have den psykiske vinkel på, vil jeg mene udelukkende handler om den manglende accept fra både lægeverdenen og den øvrige omverden; det er da frustrerende og påvirker voldsomt psykisk. Dog kan man som patient føle sig ”heldig”, hvis man får diagnosen, da man så har noget lettere ved at få tilkendt en førtidspension, frem for det som vi alle vel har været udsat for i det offentlige sociale system; at blive betragtet som ”arbejdsky løgnhalse” der udelukkende er ude på at nasse sig til pension – og det er heller ikke fremmende for ens psyke, når man samtidig ikke kan magte noget som helst p.gr. af smerter. Hvis du vidste, hvad man kan blive smidt ud i af fuldstændige tåbelige arbejdsprøvninger i det system, ville du chokeret tage dig til hovedet.
Jeg f.eks. med kronisk ledsygdom; ja jeg blev sendt på ensformigt fabriksarbejde! Det tog nøjagtigt 2½ dag, så var jeg totalt smadret og ødelagt i hele kroppen. Folk, der har haft seneskedehindetændelse – oftest i form af en tennisalbue – ved hvor smertefuldt det er. Prøv så lige at forestille dig, at det er samtlige led i hele kroppen??

Jeg har dog for længst fået tilkendt min pension – som jeg i øvrigt stadig helst skal føle mig taknemmelig for - og helst undskylde.

Nej, det ville bestemt være meget bedre med effektiv behandling, om den fandtes, frem for et fint navn.


Re: Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?
Den 16-02-2009 23:44


slettet11342
Tilmeldt: 09-02-2009 22:34
Hej Lotte..

Nej, jeg mener absolut ikke at vi er kommet ud over at fibromyalgi ikke er psykisk.. Jeg mener faktisk lige netop det omvendte.
Nu har jeg aldrig hørt om sekundær fibromyalgi, men det er vel heller ikke det vigtigste. Som jeg forstår dig har du senskedehundebetændelse. Så der er vel det første tegn på at du ikke opfylder diagnosen for fibromyalgi, da der ifølge definitionen på fibromyalgi ikke er nogen forklaring på smerterne. Men jeg giver dig ret i at det er atypisk at have seneskedebetændelse over alt i kroppen. Men jeg kan forestille mig at vi ikke er helt enige om hvad seneskedebetændelse er???

I dit svar lyder det næsten som om at jeg har skrevet at tilstanden ikke er smertefuld. Jeg mener i høj grad at man kan have ondt uden at have en fysisk sygdom. Det tror jeg også er alment anerkendt at man kan. Se bare på melankolske depressive, de har ofte smerter.

Mht dine uheldige oplevelser med arbejdsprøvning synes jeg bare at det understreger at man behandler patienter med "fibromyalgi" eller diffuse smerter forkert. Jeg har ofte prøvet at sidde med patienter der havde så ondt når de skulle i arbejdsprøvning at de ikke kunne klare opgaven at sidde på en stol og svare en telefon. Dette i svær modsætning til når man mødte dem på gaden slæbende med dagens indkøb fra Føtex ogl.
Dette er jo desværre grunden til at du bla. bliver sat i tåbelig arbejsprøvning.
At du skriver at man skal være glad for at få stillet diagnosen så man kan få pension undrer mig... Jeg ville have troet at du ville skrive, "man burde kunne behandle patienter med fibromyalgi mere effektivt ved at tage fat i problemet, så patienterne kunne få det bedre og derved forblive på arbejdsmarkedet". Men du hæfter dig ved pensionen???


Et nødvendigt indlæg!
Den 19-02-2009 13:43


Kameliadamen1
Tilmeldt: 28-06-2008 09:10
Hej alle interesserede

Jeg havde håbet, at Lotte selv ville svare Lamonte, men nu er der gået et par dage, og jeg synes virkelig, at Lamontes indlæg fortjener en reaktion!

Ligesom Lotte synes jeg, at det er prisværdigt, at en læge giver sig tid til at sætte sig ind i, hvad der debatteres her. Det kunne tyde på et oprigtigt ønske om at sætte sig ind i patienternes problemer, sådan at lægen bedre kan hjælpe patienterne.

Men i stedet for en ydmyg holdning over for et sygdomsproblem, som lægerne endnu ikke forstår og endnu ikke kender årsagerne til, ser jeg en arrogance, som man desværre ofte møder hos læger.

Arrogancen går så vidt, at Lamonte overser, at Lotte faktisk skriver, og jeg citerer:

”Nej, det ville bestemt være bedre med en effektiv behandling, om den fandtes…”

Den sætning har Lamonte valgt at overse. Han påstår, at Lotte hæfter sig ved pensionen frem for en effektiv behandling. Det er da besynderligt, når nu Lotte netop har skrevet, at det ville være bedre med en effektiv behandling!

Det er da klart, at det for syge mennesker – ligesom for alle andre mennesker - er vigtigt at have noget at leve af. Og når nu man ikke kan arbejde på grund af sygdom, og ikke kan få en behandling for sin sygdom, så er det da godt, at det er muligt at få pension. Men som de fleste ved, skal man være meget syg for at få en pension. Jeg kan ikke forestille mig, at der findes en eneste person, der foretrækker at være alvorligt syg, bare for at kunne få denne pension. Det er ekstremt arrogant at fremstille sagen, som om folk bare sigter efter at få pension, i stedet for at blive raske.

Lamonte skriver også, og jeg citerer:

”Jeg har ofte prøvet at sidde med patienter, der havde så ondt, når de skulle i arbejdsprøvning, at de ikke kunne klare opgaven at sidde på en stol og svare en telefon. Dette i svær modsætning til, når man mødte dem på gaden slæbende med dagens indkøb fra Føtex”

Hvad mon Lamonte havde forestillet sig? At syge mennesker kan undvære mad? Syge mennesker er selvfølgelig også nødt til at købe ind. De færreste syge på sygedagpenge har råd til at betale for hushjælp.

Patienter beskyldes ofte for at somatisere, altså at lade psykiske problemer eller såkaldt ”ondt i livet” komme til udtryk ved fysiske symptomer.

Men for mig at se, er der en udtalt tendens hos læger til at ”psykologisere”, altså at forestille sig at patienternes fysiske symptomer har psykiske årsager. Det ville være mere reelt at sige, at de ikke kan finde årsagen, frem for at påstå noget, som der ikke er belæg for.

Hvor ville jeg ønske, at læger forholdt sig mere objektivt til helbredsproblemer, frem for at gætte.

Hvor ville jeg ønske, at læger ville lægge arrogancen væk. Den kan ingen bruge til noget – heller ikke lægen, for den skaber en afstand mellem læge og patient, som ikke er befordrende for et godt samarbejde.

Selv om jeg synes, at det er fint, at en læge skriver her, så synes jeg ikke, at et sådant indlæg kunne stå uimodsagt.

Mange hilsner

Kameliadamen


Re: Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?
Den 21-02-2009 20:40


lotte123
Tilmeldt: 25-08-2008 15:57
Har været bortrejst. Vil bestemt gerne svare. Vil fordybe mig med reaktion snarest, hvor jeg vil forsøge at formulere mig bedre end i mit seneste indlæg, for jeg har tydeligvis ikke udtrykt mig specielt klart.


Re: Fibromyalgi - Hvorfor skal det være så svært at få hjælp?
Den 22-02-2009 17:23


lotte123
Tilmeldt: 25-08-2008 15:57
Kære Lamonte og Kameliadamen,

For lige at få det på plads. At blive tilkendt helbredsbetinget førtidspension i Danmark er noget af det mest nedværdigende og ydmygende, man kan blive udsat for og den absolut sidste udvej, men for patienter med fibromyalgi er alternativet et helvede med stor sandsynligehed for direkte kurs mod en kørestol. De håndører man bliver tilkendt kan man lige akkurat overleve på, men heller ikke mere; det er i øvrigt langt under det offentliges betegnelse for fattigdomsgrænse her i landet; nej det ville langt være at foretrække, som Kameliadamen da også læste; at der fandtes en effektiv behandling, så man kunne forblive på arbejdsmarkedet. Min beskrivelsen af glæde i forbindelse med at få tilkendt pension handler udelukkende om, at man så i det mindste er fri for kommunale sagsbehandlere, der sender en ud i nævnte tåbelige og forværrende arbejdsprøvninger, samtidig med at de anklager en for forsøg på socialt bedrageri, og det er jeg beklageligvis ikke den eneste, der har været udsat for – det er vist sørgeligt nok mere reglen end undtagelsen. Det er også en lettelse at få tilkendt pensionen, da man så får mulighed for i fred og ro at indrette sin hverdag uden at skulle fare ud og bruge alle sine kræfter på alt muligt, der kun gør smerterne værre.

Jeg ville allerhelst skrive som du foreslår: "man burde kunne behandle patienter med fibromyalgi mere effektivt ved at tage fat i problemet, så patienterne kunne få det bedre og derved forblive på arbejdsmarkedet" – men som jeg oplever det, hverken kan eller vil man sætte effektivt ind på en behandling. ”kan” er vel indlysende; der findes øjensynligt ikke nogen effektiv behandling; ”vil”, fordi det tydeligvis er en lidelse, det ikke er specielt interessant at forske i. Jeg oplever da bestemt også lægerne som helt lettede, når man kan putte betegnelse ”fibromyalgi” på, for så behøver man ikke gøre mere og endnu en patient, der optager tid i konsultationen kan således få besked om, at der ikke er noget at gøre, og man kan bare ringe, hvis man har brug for noget smertestillende.

Jeg er helt enig – det er noget rigtigt møg for patienten at få diagnosen, for den er ensbetydende med, at der ikke er noget at gøre, og den er ligeledes ensbetydende med, at der heller ikke bliver gjort noget.

Så vidt jeg er orienteret så stilles diagnosen fibromylagi ud fra en liste på vist nok 18 punkter og man skal ”opfylde” mindst 11 af disse punkter for at få stillet diagnosen. (Jeg husker ikke disse tal nøjagtigt, men det er vist noget i den retning). For mit vekommende mangler jeg vist et punkt, men til gengæld har jeg som nævnt kronisk seneskehindebetændelse, og medmindre du har en atypisk holdning til seneskedehindebetændelse, så er vi ikke uenige, men jeg forstår dig, for de forskellige læger og fysioterapeuter, jeg har opsøgt, har været dybt desorienterede over det. F.eks. den seneste omgang, som jeg nu på fjerde måned døjer voldsomt med: Seneskedehindebetændelse i den store sene under den ene fod. En veninde, der er fysioterapeut, har været alle sine lærebøger igennem, (hun bor i en anden ende af landet og er derfor heller ikke min behandler, men dette tilfælde har hun altså lige måttet undersøge nærmere på mig, for det kunne da ikke passe)- min læge startede også med at sige, at det ikke kunne passe, det var nok en hælspore, og den fysioterapeut, der har behandlet mig, var også i starten indstillet på, at det nok var noget andet. Jeg er således et ret så atypisk tilfælde, hvilket således må konstateres – men hvor ville det være dejligt, om man ikke blot konstaterede det, men også kunne gøre noget ved det. Til trods for at jeg er så ”mærkelig” er jeg flere gange stødt på folk med samme lidelser, så jeg nægter at tro på, at jeg er et isoleret tilfælde.

Du slår hovedet på sømmet ved netop at skrive, citat: ”Jeg har ofte prøvet at sidde med patienter der havde så ondt når de skulle i arbejdsprøvning at de ikke kunne klare opgaven at sidde på en stol og svare en telefon. Dette i svær modsætning til når man mødte dem på gaden slæbende med dagens indkøb fra Føtex ogl.” citat slut.

Kære ven: Det er netop hovedessensen i denne lidelse: Den ene dag kan man det hele og den næste ingenting. I gamle dage kaldte man det for ”flyvegigt”, for man kan have ondt i armen, for 10 minutter senere at have ondt i benet, og så ikke have ondt i armen mere, 15 minutter senere er det skuldren osv. osv.

Du kan ligge med smerter og stort set ikke kunne bevæge dig, for dagen efter at kunne gå i gang med at male stuen.

Og nej, et eller andet sted kan jeg som heller ikke tage det alvorligt – for det lyder godt nok langt ude, ”og kan du da for pokker ikke beslutte dig for, hvor du har ondt”., og så selvfølgelig klassikeren: ” Man kan da slet ikke se, der er noget i vejen med dig!” Nej, det kan man ikke, for de dage, hvor omgivelserne skulle se det, ja, der er man slet ikke i stand til at vise sig, hvorfor omgivelserne kun ser en, når man er i stand til det, hvilket så igen betyder, at de samme omgivleser så ikke fatter, hvad det handler om.

Ja, det var vist nogenlunde, hvad jeg havde at byde ind med i denne omgang, dog vil jeg gerne takke Kameliadamen for et yderst nærværende indlæg.

Mange hilsner
Lotte123

Side 1 af 5 - 1 | 2 | 3 | 4 | 5   >
Svar på emne