 | |
| Pårørende til en person med KOL/rygerlunger |
|
|
Af Anne Sorknæs, sygeplejerske
|
Hvorfor kan det være svært at være pårørende?
Det kan være svært at være pårørende til en person med kronisk
obstruktiv lungesygdom (KOL). Sygdommen påvirker personens liv og kan sætte en
del begrænsninger for den syge, og dermed ofte også for den pårørende.
For det første er det meget ubehageligt at opleve, at ens
nærmeste ikke kan ”trække vejret” i forbindelse med en forværring. For det
andet er det svært at forstå og forholde sig til, hvis sygdommen er skyld i, at
den syge ændrer personlighed og krop.
|
Sådan hjælper du ved forværringer
Det er meget ubehageligt at overvære, at ens pårørende har svært
ved at trække vejret. Man kan blive bange for, at personen dør, inden man kan
skaffe hjælp, og inden der kan nå at blive givet en effektiv behandling.
Som pårørende er det vigtigt, at man ved, hvad man kan hjælpe
den syge med i forhold til åndenøden. Åndenøden hos personen med KOL forværres
af angst. Hvis man som pårørende bliver bange og viser denne angst, så kan det
opfattes af den syge, som bliver endnu mere bange og derved kan det være med
til at forværre den syges åndenød.
Det er godt både for den syge og for den pårørende selv at kunne
gøre noget aktivt – at have noget ”at gøre”, som kan være med til at fjerne
fokus fra angsten for, hvad der kan ske. Den pårørende kan hjælpe ved at
tilkalde hjælp i form af hjemmesygeplejerske, læge/vagtlæge eller ringe 112
afhængigt af, hvor slem forværringen er. Desuden er det vigtigt, at den
pårørende kender den lungesyges medicin og ved, hvor anfaldsmedicinen befinder
sig, og hvordan den skal anvendes.
Anfaldsbehandlingen består af at give hurtigvirkende
luftvejsudvidende medicin, den blå anfaldsmedicin (= blå for ”blåt blink”). Den
pårørende kan hjælpe med at hente personens medicin, dosere medicinen og
eventuelt holde inhalatoren for personen. Hvis man som pårørende skal hjælpe
den lungesyge med inhalationen, kan det være en fordel, at personen har en
inhalationsbeholder i form af en åndingsbeholder/spacer gerne med maske, så man
kan stå ved siden af den syge og holde beholderen og samtidig dosere medicinen
for ham/hende.
|
Åndenøden sætter begrænsninger og kræver hensyn
Det største problem i forhold til at være pårørende til en
person med KOL er den lungesyges åndenød. Det er den, der sætter
begrænsningerne for den syge selv, og det er også åndenøden, der medfører, at
der skal tages særlige hensyn til personen med KOL.
Åndenød forværres af mange forskellige faktorer blandt andet
enhver form for fysisk anstrengelse og psykisk ubalance. Med psykisk ubalance
menes der her stress, usikkerhed, spekulationer, angst, sorg, vrede m.m.
At åndenøden forværres af så mange forskellige faktorer
medfører, at pårørende skal vide, hvad der kan udløse forværring af åndenøden.
|
Stress og usikkerhed kan udløse åndenød
Personen med åndenød kan ikke skynde sig, men skal have god tid
til alle aktiviteter, alt skal gerne foregå i et roligt tempo og gerne på
nogenlunde samme måde hver dag. Det kan derfor være svært at sige ja tak til et
spontant tilbud om at komme i byen eller deltage i sociale aktiviteter. Det er
vigtigt, at lungesyge ikke bliver stresset, men har god tid til at gøre sig i
stand, og kan tage de nødvendige hvil, så han/hun er klar i god tid, før man
skal ud af døren.
Selv usikkerhed i forhold til, hvad der møder personen med KOL
ved en sammenkomst, kan være nok til at udløse eller forværre et
åndenøds-anfald. Personen med KOL kan for eksempel begynde at spekulere på,
hvor han/hun kommer til at sidde ved et bord, om der er langt til udgang, til
vindue eller toilet, om der er stearinlys på bordet lige foran personen, om der
er ”tæt”, mange mennesker og dårlig udluftning, om der vil komme et hosteanfald
m.m. Det kan alt sammen være faktorer, der kan give personen med KOL en følelse
af åndenød og/eller forværre denne.
|
Det kan du gøre som pårørende
Det er derfor en rigtig god idé at invitere personen med KOL i
god tid før en fest. Man skal tale med personen om, hvad der kan være med til
at gøre festen til en god oplevelse. Man kan for eksempel spørge den lungesyge,
om det er vigtigt, at han/hun sidder tæt ved en dør eller vindue, om han/hun
kan tåle tændte stearinlys, og om han/hun tåler stærkt duftende blomster som
liljer. Man kan fortælle, hvor langt der er fra indgang/parkeringsplads til
festlokale, om der eventuelt er et rum, hvor personen med KOL kan gå hen, hvis
han/hun får et hosteanfald eller har behov for at hvile. Man kan fortælle, at
det er helt legalt, at vedkommende har behov for et hvil under festen.
Man skal vide, hvilken medicin personen kan tage ekstra af
(anfaldsmedicin), og de pårørende eller personen selv kan eventuelt tale med
praktiserende læge om, hvorvidt det er muligt, at den lungesyge kan få en kort
kur med binyrebarkhormon i et par dage i forbindelse med en større fest, for
eksempel personens eget guldbryllup eller barnebarnet konfirmation/bryllup.
|
Pårørende skal leve livet
Det kan være rigtig svært med de begrænsninger KOL og åndenød
sætter for den syge og de pårørende. Der kan let opstå en binding imellem den
syge og de pårørende, som kan opleves som belastende for de pårørende, men også
for den syge. Hvis man, som pårørende føler sig bundet til en person med KOL og
bliver hindret i at kunne leve sit eget liv med det indhold, som giver livet
værdi for den pårørende, så vil der opstå bitterhed en i forhold til den syge.
Det kan resultere i et egentligt brud, som ikke er hensigtsmæssigt for hverken
den syge eller for den pårørende. Det kan ende med, at den pårørende får dårlig
samvittighed og måske møder manglende forståelse fra omgivelserne.
Det er derfor vigtigt, at man som pårørende og især som
samboende med en person med KOL ikke lader sig binde så meget til den
lungesyge, at man siger nej til selv deltage i arrangementer. Så kan der nemlig
opstå en bitterhed imod den syge, som for eksempel: ”Jeg kan heller aldrig
komme nogen steder”. ”Nu måtte vi igen sige nej til at komme til vores
barnebarns fødselsdag eller den familiefest”. ”Nu kan jeg ikke længere dyrke
mine egne interesser/deltage i ældreklub, foredrag handle” m.m.
Den pårørende skal fortsat dyrke sine egne interesser og komme
ud blandt andre, også selv om den person, man bor sammen med, ikke mere er i
stand til at deltage. Man skal kunne forlade hjemmet uden at få dårlig
samvittighed. Hvis den lungesyge ikke kan være alene, og hvis det er
nødvendigt, så er det muligt at lave en aftale med hjemmeplejen om, at der
kommer en og er hos den syge, mens man selv opholder uden for hjemmet. Hvis den
pårørende skal på ferie alene, så er det muligt, at den lungesyge kan få en
aflastningsplads i den periode.
|
Afhængighed kan skabe mindreværd
En del personer med KOL bliver afhængige af deres pårørende, og
en del bliver bange for at være alene. Det kan skabe en mindreværdsfølelse og
en følelse af at være til besvær, som kan give sig udtryk på mange måder. Den
syge kan miste sin selvtillid og selvværd, hvilket kan give sig udtryk i
tristhed eller irritation og vrede mod de pårørende, som personen er afhængig
af. Ofte komme afhængigheden langsomt over år, og det kan betyde, at man ikke
er opmærksom på afhængigheden, før den er blevet en byrde for den ene eller
begge parter. Det er vigtigt, at de pårørende og den syge prøver at tale om
situationen, selvom det kan være svært.
|
Skån KOL-patienten for røg
Ingen personer med lungesygdom tåler røg – heller ikke selvom
personen tidligere har røget selv. Som pårørende og ryger bør man vise hensyn
og aldrig udsætte KOL-patienten for røg. Personer med KOL kan være så følsomme
for røgpartiklerne, at de får en forværring, som kan blive så kraftig, at det
kan resultere i indlæggelse.
Det kan være svært for de pårørende – men også for personen selv
- at forstå, hvordan man pludselig kan blive så (over)følsom over for andres
røg, når man selv har røget – og måske endda røget rigtig meget og i mange år.
|
Støt ved rygestop
De fleste personer med KOL har røget i 20-25 år. Det hører med
til deres levevis og fungerer for mange som en slags selvbelønning og trøst i
hverdagen. Det kan derfor være rigtig svært at holde op med at ryge, selvom den
syge godt ved, at han ikke kan tåle at ryge. Som pårørende kan det være meget
frustrerende at skulle se på, at en, man holder af, ”opfører sig så dumt” og
flere gange dagligt udsætter sig selv for røg.
Det er vigtigt, at man som pårørende erkender, at det sjældent
er de pårørende, der kan få den rygende til at holde op. Der kommer tit trods
op i den rygende og en holdning til, at ”Det skal jeg nok selv bestemme”. Den
pårørendes rolle i forbindelse med
rygestop er at støtte og hjælpe den
person, der ønsker at stoppe – også at hindre at personen bliver fristet ved,
at der bliver røget sammen med den, der prøver at holde op.
|
Hverdagens udfordringer
Personer med KOL har det som oftest dårligst om morgenen. Det er
derfor en god idé, at man tager det stille og roligt om morgenen og venter med
at lave fysiske aktiviteter, som for eksempel at bade og tage på besøg til
sidst på eftermiddagen eller om aftenen.
Personer med KOL kan have behov for hjælp til personlig hygiejne
og påklædning. Det kan for mange være grænseoverskridende, at man skal hjælpe
sin ægtefælle eller forælder med noget så intimt som bad og toilette. Også i
den situation gælder det om at begge parter fortæller, hvordan de har det
situationen. Hvis en af parterne ikke bryder sig om det, så kan den lungesyge
få hjælp fra hjemmeplejen.
Det kan være svært at dele soveværelse med en person, der lider
af KOL. Personen med KOL kan sove afbrudt, skal ofte have vinduer og døre
stående åbne hele året rundt. De kan hoste og hoste slim op – også om natten.
Ørepropper kan være en god løsning, men det kan blive nødvendigt med adskilte
soveværelser.
|
Læs mere om KOL / RYGERLUNGER
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sidst opdateret: 21.09.2009
|
| |
|
Borderline og psykiaterbesø...
