 |  |
Af Grethe Vendelbo, stomisygeplejerske
|
En ting er fælles for alle, der skal stomi-opereres,
nemlig spekulationerne om, hvordan livet bliver fremover med ”pose på maven”?
Kan jeg det samme som før? Må jeg tumle med og løfte på mine børn eller
børnebørn? Hvad med sport og fysiske aktiviteter. Må jeg bade og svømme, og
hvad gør jeg, når jeg skal overnatte ude for hjemmets fire vægge eller deltage
i ture eller rejser? Er det slut med at drage udenlands på ferier, og hvad med
mit arbejde? Alle disse spørgsmål er relevante spørgsmål, som der langt hen af
vejen er mulige at løse, så du igen får et aktivt liv, der er værd at leve;
også selvom det skal leves med en pose på maven.
|
Gode råd før operationen
Forbered dig, hvis det er muligt
Hvis du står foran en stomioperation, kan du måske nå at
forberede dig. Andre bliver opereret akut og må samle op på forberedelserne til
livet med stomi efter operationen. Det er dog meget vigtigt at pointerer, at
det er dig, der er hovedpersonen, og dig, der kan stille krav til at få de
informationer, som du har brug for.
Kend din sygehistorie
Derfor skal du sørge for altid at kende din egen sygehistorie.
Du skal vide helt præcist, hvilken type stomi du har fået anlagt. Uddybende
samtaler med den kirurg, der har opereret dig, kan være afklarende i forhold
til, hvordan du i fremtiden kan forvente dit afføringsmønster bliver. Det er
vigtig viden i forhold til dine aktiviteter og daglige gøremål.
Hvis der kun er fjernet lidt af tyktarmen eller endetarmen kan
du være heldig, at du kun har én formet afføring daglig eller hver anden dag.
Er der fjernet mere tarm eller rigtig meget tarm, vil afføringen blive mere
grødet til helt vandtyndt, og det betyder, at du skal tømme elle skifte din
stomipose flere gange dagligt. Hvis din stomi er en urinstomi, vil din urin
løbe konstant, uden du kan styre det. Det er først, når du kender din egen
sygehistorie og årsagen til stomianlæggelsen, at du får det fulde udbytte af de
informationer, som de professionelle på sygehuset giver dig, og at du ikke
mindst bliver i stand til at skelne mellem relevante gode råd og
ammestuehistorier fra lægmand.
Mød din stomisygeplejerske før operationen
Som stomiopereret bliver du tilbudt opfølgning i
stomiambulatoriet, der er tilknyttet dit hospital. Her vil du efter
individuelle aftaler møde stomisygeplejersken, som sammen med dig fortsætter
den oplæring i stomipleje, du er påbegyndt under indlæggelsen. På danske
sygehuse er det nu normen, at man også, så vidt det er tidsmæssigt muligt,
møder stomisygeplejersken inden operationen. Det giver mulighed for at tage hul
på nogle af de spekulationer om livet med stomi, som de fleste har.
Stomisygeplejersken kan også sætte dig i forbindelse med en rådgiver, som selv
har stomi. Det at møde et andet medmenneske, som er jævnaldrende og har været
igennem det samme, som du nu selv er i færd med at gennemleve, kan være en stor
hjælp.
Afhængigt af årsagen til stomien kan du være mere eller mindre
træt efter operationen. Måske er du nu rask og kan lægge års sygdom bag dig,
noget der psykisk kan give dig energi. Måske kan årsagen til sygdommen ikke
fjernes helt, og du tilbydes efterbehandling, som kan gøre dig træt og
psykisk trist. Så hvornår man kan
genoptage sit gamle liv, kan være forskelligt fra person til person.
|
Anbefalinger lige efter operationen
Der er bred enighed om i Danmark at anbefale forbud mod at løfte
noget de første 6 uger efter stomioperationen. Det er for at skåne dels arret
og dels bugvæggen. Du bør ikke løfte mere end hvad der svarer til 1-2 kg i hver
hånd.
For enkelte typer af stomioperationer kan du blive anbefalet at
bruge et mavebælte de første måneder eller få forlænget dit forbud mod at løfte
noget. Spørg altid på den afdeling, der har opereret dig, hvad deres holdning
er til forbudet. Bed eventuelt om instruktioner ved fysioterapeuten på
afdelingen.
Hvis du tager for hårdt fat for tidligt, kan du risikere at
udvikle et brok i arret. Start med at gå små ture. Frisk luft giver en god
nattesøvn og er med til at stimulere kroppen til at restituere sig efter
sygehusopholdet. Løft i starten med arme og ben, så mavemusklerne skånes. Får
du ondt har du sikkert taget for hårdt fat. Hold da en pause, hvil dig, og
fortsæt så senere. Det er vigtig, at du dag for dag forbedrer din kondition,
også selv om det føles som små skridt på stedet. Normalt vil de fleste kunne
genoptage egentlig fysisk træning (for eksempel i et motionscenter) efter 3
måneder, men igen kan der være individuelle forskelle, som du er nødt til at
forhøre dig om ved for eksempel din stomisygeplejerske.
|
Det aktive liv
Sport og motion
Som hovedregel er der ingen begrænsninger for, hvilken sport
eller motionsform du kan dyrke. Dog kan det være klogt at tage enkelte
forholdsregler:
-
Grundform: Jo bedre din grundform er, inden
du begynder, jo større er chancen for, at du kan genoptage dine vanlige fysiske
aktiviteter.
-
Mad og drikke:Tænk nøje over, hvad du spiser
og drikker, inden du skal dyrke motion, så uønskede posetømninger måske kan
undgås imens.
-
Posetøming: Tøm eller skift posen, inden du
begynder. Forestil dig lokaliteterne, du dyrker motion i. Kan du nemt og
diskret komme til at skift pose, hvis det er nødvendigt?
-
Ekstra materiale med: Sørg altid for at have
et ekstra sæt materiale med til et hurtigt, uventet skift.
-
Kontakt stomisygeplejerske eller
ligestillet: Har du en speciel sportsgren, du gerne vil genoptage
eller en ekstrem oplevelse, du vil udfordre - nu blot med stomi, er det en god
ide at kontakte din stomisygeplejerske, som ofte har kendskab til andre
stomiopererede, hvis gode råd og oplevelser du kan udfordre.
Løb
Brug eventuelt et bælte og/eller en ekstra fikseringspose, som
holder stomiposen ind til kroppen under løb.
Cykling
Hvis din endetarm er fjernet, er der nu et større ar i
mellemkødet, som specielt i starten vil være ømt, når du sidder. Der kan gå
mange måneder før arret føles stabilt og ”behageligt” at sidde på. Øv dig
derfor med korte ture, brug eventuelt egentlige cykelbukser, der er polstret,
eller skift sadlen ud.
Svømning
Svømning er en virkelig god motionsform, som mange desværre
afholder sig fra på grund af angst for, at posen falder af. Indøver du enkelte
gode vaner, kan du bade i havet, svømmehal og spabad på lige fod med andre.
-
Øv dig på forhånd hjemme under bruseren
eller gerne i karbad med den vante stomibandage og med badetøjet på. Hvad tåler
min stomibandage? Skift stomibandagen, inden du går i vandet, så du er sikker
på den sidder godt og tæt. Det varme vand vil ofte få stomibandagen til at
klistre bedre.
-
Lukkede afklædningsrum: Indtil du bliver
fortrolig med de andres reaktion i for eksempel brusearealet, kan du benytte
aflukkede omklædningsrum, og opsøge svømmehallen i mere rolige timer. Undersøg
på forhånd, om du kan bruge en mindre stomibandage som fremtræder mere diskret.
-
Vælg altid hudfarvede poser. Hvis din pose
har et kulfilter, der ikke tåler vand, skal kulfilteret dækkes med en klæbende
mærkat. Disse mærkater vil i så fald ligge i den kasse, du får materialerne i.
-
Badetøj i mørke farver kamuflerer posen.
Mænd gemmer bedst posen bag et par rummelige badeshorts, kvinder kan benytte en
sarong. Husk; du opsamler din urin eller afføring i en tæt lukket pose. Du er
mere ren end mange andre, der lider af inkontinens, hvor de ufrivilligt drypper
urin eller siver med afføring.
-
Skift stomibandagen, når det er praktisk
muligt, efter du er færdig med at svømme. Rester af saltvand eller klorvand kan
irriterer din hud på sigt.
Kampsport, boksning og lignende kontaktsport
Risikoen for direkte spark på stomien er for stor, og derfor
bør denne sportsgren overvejes med henblik på, om det er en sport for dig med
stomi.
Boldspil
Boldspil er ingen hindring. Er du alligevel nervøs for at
skade stomien, kan du bruge et mindre plastik stomiskjold, der med et bælte
sættes over stomien.
|
Arbejdslivet
Hvem skal vide det?
Overvej, hvem der behøver at vide, at du har stomi. Det er
ikke et krav, at du skal underrette din arbejdsgiver om
stomien, men lidt information til de nærmeste kollegaer eller
samarbejdspartnere kan være en god idé.
Fuldtid eller deltid?
Hvis dit arbejde er meget fysisk krævende, kan det være en god
idé at starte på deltid. Har du bekymringer om, hvorvidt din stomi kan ”tåle”
dine arbejdsmæssige belastninger, kan du bruge din stomisygeplejerske og
kontaktkirurg med henblik på afklaring af dine muligheder.
Gennemtænk din dagligdag
Inden du melder dig klar på arbejdsmarkedet, er det en god idé
at gennemtænke din dagligdag.
1) Toiletforhold
Hvorledes er toiletforholdene, og hvordan bortskaffer du
affald? Nogle vælger at bruge handicaptoilettet, da der altid er håndvask og
hygiejnespand. Hav altid et reservesæt af stomimaterialer liggende på din
arbejdsplads, hvis du mod forventning skal skifte stomibandagen.
2) Møder
Deltager du i langvarige møder, underviser du, er du sælger,
eller arbejder du tæt sammen med andre, hvor en stomi der ”prutter”, kan være
generende, kan irrigation måske være en mulighed. Teknikken "at irrigere" læres
på stomiambulatoriet. Det er dog kun kolostomiopererede, der kan bruge denne
teknik. Stomiproppen kan med held bruges af nogle kolostomiopererede, også
selvom man ikke skyller sin tarm. Proppen kan minimere ”pruttelydene”, og du
kan være posefri de timer på dagen, hvor det er hensigtsmæssigt.
3) Udendørsarbejde
Arbejder du udendørs, hvor adgangen til et toilet kan være
begrænset, kan du overveje at bruge en to-delt stomibandage, hvor du kobler en
stor pose på stomipladen, når du arbejder. Er der ikke adgang til vand, kan du
i nødstilfælde bruge renseservietter/renselotion, som købes hos forhandleren af
stomimaterialer.
At være stomiopereret betyder ikke, at du fremover får flere
sygedage end andre. Mange bliver faktisk helbredt for den lidelse, der har
sygeliggjort dem ofte igennem længere tid. Skal du kontrolleres fremover på
sygehuset, er det ofte muligt at få disse kontroller planlagt, så de generer
dit arbejdsliv mindst muligt. Mange kommuner laver i dag et aktivt opsøgende
tilbud til deres borgere, der har været igennem et længerevarende sygdomsforløb
i håb om, at flest muligt kan vende tilbage til et aktivt arbejdsliv, hvis det
er realistisk. Her har du mulighed for at møde en kommunal koordinator, som kan
være behjælpelig med svar og eventuelt hjælpe til løsninger på de
problemstillinger, der kunne være en hindring for tilbagevenden til
arbejdslivet. Ofte vil dit hospital kende til disse tilbud i deres
optageområde.
|
Rejseliv
Med lidt planlægning kan du fortsætte med rejser og ferier i
ind- og udland. Her er hvad, du bør huske før, under og efter
rejsen:
| Forsikringer | Undersøg altid,
om dine forsikringer er i orden, hvis du mod forventning skulle få brug for
lægehjælp på rejsen. Har du været indlagt inden for de sidste to måneder før
udrejse, dækker den almindelige rejseforsikring ikke, hvis du får behov for
lægehjælp eller hjemrejse til den lidelse, du var indlagt
for. |
| Stomi-materialer | Fordel altid
dine stomimaterialer i både kuffert og håndbagage. Tag rigeligt med. Forestil
dig det værste - at kufferten ryger til ”Langbortistan”, og den ikke når frem
på feriedestinationen! Hvordan klarer du dig så? Du skal ikke
regne med at kunne købe stomimaterialer på feriestedet. Skal du være væk i
længere tid, kan du sende materialer i forvejen til hotellet/rejsemålet og
tjekke inden afrejsen, at materialerne er nået frem. Din stomisygeplejerske kan
muligvis skaffe adresser på lokale stomifirmaer, der eventuelt kan kontaktes i
force majeure
situationer. |
| Paskontrol | Når du skal
gennem paskontrollen, skal du altid være forberedt på kropsvisitering. Det sker
i praksis sjældent, men bliver du taget ud til dette, skal du
altid bede om, at der er en ”medical person” tilstede, da du
har stomi. Stomiforeningen
COPA
udleverer et stomi-identifikationskort til deres medlemmer, som på engelsk
forklarer, hvad en stomi er. |
| Saks til klip af
plader | Bruger du saks til at klippe dine poser og plader, må
denne ikke medbringes på flyet. Klip derfor en pæn portion materialer, så de er
klar til brug og læg saksen i kufferten. (Har du en cirkulær stomi, kan du
bestille poser/plader med forud-stansede huller via din forhandler).
|
| Rent vand | Er vandet rent nok til at
bade i i det land, du befinder dig i, kan du også bruge vandet til at vaske
stomien og huden med. Skyller du din tarm med irrigationsteknikken, skal du
benytte købevand, hvis man ikke tilråder, at du kan drikke det lokale vand.
Generelt kan man sige, at hvis du udsættes for hygiejniske belastninger, du
ikke ville acceptere, før du fik stomi, skal du undlade disse.
|
| Høje temperature | Høje temperaturer
kan udfordre din plade. Din plade tillader sved at fordampe igennem pladen.
Sveder du meget, kan du få brug for at skifte hyppigere end ellers, da pladens
evne til at klistre på huden forringes. Gennemtænk altid, hvorledes du vil
helgardere dig, hvis der opstår forsinkelser, og der ikke lige er et toilet
inden for rækkevidde. Det kan være klogt at benytte en tømbar pose ved disse
lejligheder, hvor forsinkelser kan blive aktuelle. En mindre ikke-gennemsigtig
affaldspose kan bruges i en nødsituation til at tømme afføringen ud i. Ofte vil
det være muligt at finde et afsides sted, hvor det kan lade sig gøre, og
affaldsposen kan efterlades diskret i en affaldsspand. |
Så med god planlægning vil du erfare, at det er muligt at komme
til at leve et fortsat aktiv liv med stomi.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sidst opdateret: 16.06.2009
|
|  |
|