 | |
Af Karin Kaas, Journalist
|
For de fleste står stomi som et voldsomt indgreb, der
giver et begrænset liv, hvor man ikke kan det samme, som man kunne før. Men
sådan er det langt fra. Der er ingen grund til at lade en stomi styre livet –
det kan leves akkurat som før.
 |
|
Nyt & Sundt - gratis
Denne artikel er fremstillet for Sygeforsikringen danmark. Den
indgår i deres elektroniske nyhedsbrev Nyt & Sundt, som er produceret i
samarbejde med Netdoktor.
Nyhedsbrevet udkommer hvert kvartal og er gratis. Du kan se de
tidligere numre og tilmelde dig på
Sygeforsikringen danmarks hjemmeside. Man behøver ikke at være medlem af 'danmark' for at modtage
nyhedsbrevet.
|
|
|
- Man kan sagtens have et rigtig godt liv med en stomi. Et liv
fuldt på højde med alle andres.
Det siger stomisygeplejerske Jette Kundal, Odense
Universitetshospital, der har stor erfaring med stomiopererede. Hun vil gerne
slå en stor pæl igennem den udbredte opfattelse, at livet går i stå, fordi man
får en stomi. Blandt hendes klienter er der mennesker, der dyrker triatlon,
løber, klatrer og rejser. De lader sig ikke begrænse. Men hun har også
klienter, der reagerer modsat. Det handler meget om ens grundlæggende
livsindstilling, mener hun.
En stomi, det vil sige en kunstig åbning til afføring eller
urin, er nok det mest tabubelagte indgreb, men kan blive udsat for. Vi taler
nemlig ikke om afføring. Når vi skal, går vi i enrum og ikke nok med det, så
håber vi også, at lyden holder sig inde på toilettet. Den mulighed har
stomiopererede ikke.
- Stomiopererede prutter nøjagtig lige som alle andre gør det,
men kan ikke som andre kontrollere det. Det kommer, når det kommer. Og det er
tit det, mine klienter frygter: Hvad nu hvis jeg står i bagerkøen søndag
morgen, og min stomi larmer,” siger Jette Kundahl.
På samme måde frygter de fleste, at der kommer lugt fra stomien
enten sammen med luft eller fra afføringen. Den frygt er der ingen grund til at
have.
Moderne poser består af flere lag, der er svejset sammen for
netop at undgå lugt gennem materialet, og desuden fås de også med kulfilter,
som yderligere neutraliserer lugten.
|
10.000 har stomi
Men ellers er reaktionen på at få en stomi meget afhængig af den
sygdom, der fører til indgrebet, fortæller Jette Kundal. Hvis årsagen er kræft
i for eksempel tyktarmen eller endetarmen er det mere kræften end stomien, der
fylder. Hvis årsagen for eksempel er en kronisk tarmsygdom, hvor man i årevis
har levet med diarre, kan stomien næsten føles som en lettelse.
Hvis man har afføring 10, 15 eller 30 gange i døgnet, som ikke
er unormalt ved tarmbetændelse (Colitis ulcerosa og Morbud Crohn) er det meget
styrende for ens liv, fortæller Jette Kundal. De patienter er vant til hele
tiden at have øje for, hvor næste toilet er. Og de har ikke tid til at stå i
kø. For den gruppe kan det være en meget stor lettelse at få en stomi, fordi de
nu kan styre afføringen og ikke styres af den. Omkring 10.000 danskere har en
stomi - lige så mange mænd som kvinder. 7.000 har en kolostomi, som er en
åbning til tyktarmen, 2.500 en ileostomi, som er en åbning til tyndtarmen og
500 en urostomi, som er en urinafledning.
|
Årsager til at få stomi
Den mest almindelige årsag til at få anlagt en kolostomi er
kræft i tyktarmen. Det kan også skyldes udposninger (divertikler) på tarmen,
stråleskader, betændelsestilstande eller medfødte misdannelser.
De hyppigste årsager til at få anlagt en ileostomi er
tarmsygdommene Colitis Ulcerosa og Morbus Chrohn. Familiær polypose, der giver
utallige polypper, hyppigst i tyktarm og endetarm, kan også være grunden til,
at man får en ileostomi.
Urostomi skyldes oftest kræft i blæren. Men stråleskader og
medfødte misdannelser kan også være årsag.
|
Lang proces at vænne sig til stomi
Uanset årsagen til stomien og typen af den kan det være en lang
proces at vænne sig til et liv med stomi, siger Jette Kundal. For selv om man
generelt set kan leve som før og også spise, som man gjorde før stomien, skal
stomiopererede dog tænke sig lidt mere om.
Først og fremmest skal de lære sig hvilke mad- og drikkevarer,
der giver meget luft i maven, så de kan holde prutteriet på et minimum, ligesom
de skal være opmærksomme på, hvilke fødevarer der får afføringen til at klumpe
sig sammen og dermed sætter sig fast og giver smerter.
Det er især patienter med en tyndtarmsstomi (ileostomi), der
skal være lidt mere opmærksomme på, hvad de indtager. Syren i rødvin kan for
eksempel sætte gang i stomien og give gener i form af, at man skal op og tømme
posen hele natten. Man skal også være opmærksom på fiberholdige frugter og
grøntsager, der kan sætte sig som en fødeklump.
Jette Kundal råder sine klienter til at prøve forskellige
madvarer af derhjemme og i små mængder. De fleste kan godt tåle eksempelvis
asparges, men måske ikke et halvt kilo. Det samme gælder for ting som vindruer,
grapefrugt og klementiner. Hvis man spiser for store mængder klumper afføringen
måske, men det går ofte fint, hvis man holder sig til en halv eller en enkelt
af slagsen.
- Det kan virkelig fylde meget hos patienterne, der bliver
fortvivlede over, at de har problemer med, hvad de kan spise uden at få ondt.
Men det er vigtigt ikke at opgive, fordi man får ondt en enkelt gang. Man må
prøve sig frem, siger Jette Kundal, der også siger, at man kan have glæde af at
tale med en diætist, der kan hjælpe med at strukturere måltiderne.
Hvis man har behov for at tale med en diætist, kan
stomisygeplejersken give gode råd. Alle hospitaler i Danmark, der opererer
stomipatienter, har en stomisygeplejerske tilknyttet et stomiambulatorium.
Der er ingen tvivl om, at det kan være et både hårdt og langt
forløb at vænne sig til en stomi. Ikke mindst for helt unge, der kan være meget
bekymrede for, hvordan de nu skal finde sig en partner. Her har de ældre
aldersgrupper ofte den fordel, at de er i et fast parforhold, hvor det er
lettere at tale om de forandringer, der er sket med kroppen.
- Ja, der er mange 50+’er, der siger, at gudskelov jeg er blevet
så gammel. Det havde været værre, hvis jeg skulle ud og finde med en mand eller
kone, siger Jette Kundal. Men hendes råd er, at alle – uanset alder – er åbne
omkring det.
- Man er selvfølgelig nødt til at mærke efter, om det er rigtigt
for en selv at fortælle det til omgangskredsen. Men der er ingen tvivl om, at
jo mere åben, man er om, at man har fået en stomi, desto mere kan man slappe af
i samværet med andre. Man behøver ikke bekymre sig om, at stomien taler med,
for de andre ved godt, hvad det handler om, siger hun.
|
Fortsæt dit aktive liv
Der er slet ingen grund til at lade sig begrænse i sin fysiske
udfoldelse, selvom man har fået en stomi. Man kan løbe, svømme, spille golf og
cykle præcist som før. Man bør dog tænke sig om, inden man kaster sig ud i at
dyrke kampsport, boksning og lignende kontaktsport, fordi risikoen for direkte
spark på stomien er stor. Men ellers skal man ikke lade sig begrænse.
En stomi er heller ikke nogen hindring for at rejse verden
rundt. Med enkle forholdsregler, som at man har rigelige stomimaterialer med i
håndbagagen, hvis kufferten nu skulle ende i Langtbortistan, så er det bare om
at hoppe på flyet. Stomiopererede må i øvrigt have ekstra håndbagage med i
flyet, fordi de fylder.
Bekymringer for sexlivet kan fylde rigtig meget hos både unge og
ældre stomiopererede. Og der er da også mange faktorer, som har indflydelse på,
om en stomioperation får betydning for det fremtidige seksualliv. Det drejer
sig for eksempel om alder og køn, stedet hvor tarmen opereres, hvilket væv der
fjernes og operationsmetoden. Men generelt forhindrer en stomioperation ikke et
godt sexliv.
Det kan dog være svært at vænne sig til de ændringer, der er
sket med kroppen efter operationen, og både mænd og kvinder kan føle sig mindre
attraktive end før. Det sætter selvværdet på en hård prøve.
Ligesom det kan være tabubelagt at tale om afføring og urin, er
det stadig tabubelagt at tale om seksuelle bekymringer. Men skal man videre
efter en stomioperation, er det nødvendigt at tale åbent med sin partner om de
ændringer, der er sket med kroppen og de eventuelle seksuelle problemer,
operationen har medført.
De fysiske konsekvenser for manden er typisk, at evnen til at
opnå rejsning ikke længere er tilstrækkelig eller mangler helt. Det kan ofte
afhjælpes med rejningsfremkaldende medicin som viagra eller lignende. For
kvinders vedkommende kan tørre slimhinder i skeden gøre det vanskeligt at
gennemføre et samleje. Her kan creme, olier eller stikpiller hjælpe.
Men vigtigst af alt er, at man taler om det seksuelle. Det
resulterer ofte i større nærhed og fortrolighed, og pludselig kan man se
muligheder i stedet for begrænsninger. Tidligere samlejestillinger er måske
ikke så hensigtsmæssige længere, fordi stomien kan føles i vejen. Men der
findes andre stillinger, som måske endda er meget sjovere.
Posen kan også gøres så diskret som muligt ved at vælge en
mindre størrelse eller en prop, hvis det er muligt. Det kan også være en ide at
gemme den bag lækkert undertøj for kvindens vedkommende eller bruge et overtræk
til den, hvis man er mand.
Sexlivet behøver absolut ikke gå i stå, fordi man får en stomi.
Det siges, at sex er 95 procent mentalt og 5 procent fysisk – det er værd at
huske på.
|
Hvem betaler for stomimaterialer?
Kommunen betaler de nødvendige stomimaterialer. I praksis
fungerer det sådan, at man selv bestiller materialerne, mens kommunen får
regningen. Man har i øvrigt ret til at vælge en anden forhandler end den,
kommunen anviser. Man risikerer dog at komme til at betale noget af prisen
selv, hvis den nye leverandør er dyrere end den, kommunen har aftale med.
|
Gode råd til rejsen
-
Forsikringer: Undersøg altid, om dine
forsikringer er i orden, hvis du mod forventning skulle få brug for lægehjælp
på rejsen.
-
Stomi-materialer :Fordel dine stomimaterialer
i både kuffert og håndbagage. Tag rigeligt med. Du skal ikke regne med at kunne
købe stomimaterialer på feriestedet. Skal du være væk i længere tid, kan du
sende materialer i forvejen til hotellet/rejsemålet og tjekke inden afrejsen,
at materialerne er nået frem. Din stomisygeplejerske kan muligvis skaffe
adresser på lokale stomifirmaer, der eventuelt kan kontaktes i force majeure
situationer.
-
Paskontrol: Når du skal gennem paskontrol,
skal du altid være forberedt på kropsvisitering. Det sker i praksis sjældent,
men bliver du taget ud, skal du altid bede om at der er en ”medical person”
tilstede, da du har stomi. Stomiforeningen COPA udleverer et
stomi-identifikationskort til deres medlemmer, som på engelsk forklarer, hvad
en stomi er.
-
Saks til klip af plader: Bruger du saks til at
klippe dine poser og plader må denne ikke medbringes i flyet. Klip derfor en
pæn portion materialer, så de er klar til brug, og læg saksen i
kufferten.
-
Rent vand: Er vandet rent nok til at
brusebade i, kan du også bruge vandet til at vaske stomien og huden med.
Generelt kan man sige, at hvis du udsættes for hygiejniske belastninger, du
ikke ville acceptere, før du fik stomi, skal du undlade disse.
-
Høje temperaturer :Høje temperaturer kan
udfordre din plade. Sveder du meget, kan du få brug for at skifte hyppigere end
ellers, da pladens evne til at klistre på huden forringes. Gennemtænk altid,
hvordan du vil helgardere dig, hvis der opstår forsinkelser, og der ikke lige
er et toilet inde for rækkevidde. Det kan være klogt at benytte en tømbar pose
ved disse lejligheder, hvor forsinkelser kan blive aktuelle. En mindre
ikke-gennemsigtig affaldspose kan bruges i en nødsituation til at tømme
afføringen ud i. Ofte vil det være muligt at finde et afsides sted, hvor det
kan lade sig gøre, og affaldsposen kan efterlades diskret i en
affaldsspand.
|
Gode råd om sport og motion:
Som hovedregel er der ingen begrænsninger for, hvilken sport
eller motionsform du kan dyrke. Dog kan det være klogt at tage enkle
forholdsregler:
-
Grundform: Jo bedre din grundform er, inden du
begynder, jo større er chancen for, at du kan genoptage dine vanlige fysiske
aktiviteter
-
Mad og drikke:Tænk nøje over, hvad du spiser
og drikker, inden du skal dyrke motion, så uønskede posetømninger måske kan
undgås.
-
Posetøming:Tøm eller skift posen, inden du
begynder. Forestil dig lokaliteterne du dyrker motion i. Kan du nemt og diskret
komme til at skift pose hvis nødvendigt?
-
Ekstra materiale med:Sørg altid for at have et
ekstra sæt materiale med til et hurtigt, uventet skift.
-
Kontakt stomisygeplejerske eller
ligestillet:Har du en speciel sportsgren, du gerne vil genoptage,
eller en ekstrem oplevelse du vil udfordre, nu blot med stomi, er det en god
ide at kontakte din stomisygeplejerske, som ofte har kendskab til andre
stomiopererede, hvis gode råd og oplevelser du kan udfordre.
Der er mange gode råd at hente på Stomiforeningens hjemmeside
www.copa.dk
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sidst opdateret: 21.09.2010
|
| |
|
længevarende menstruation -... 
