 | |
| Systemisk Lupus Erythematosus (SLE -tidligere LED) |
|
|
Af Peter Junker , professor, dr.med., speciallæge i gigtsygdomme
|
Hvad er SLE?
Lupus betyder ulv. Når ordet indgår i diagnosen SLE hentyder det
til, at sygdommen kan have et uforudsigeligt og aggressivt forløb, der kan
medføre skader i ansigtshuden, der minder om ulvebid.
Sygdommen forekommer 10 gange så hyppigt hos kvinder som hos
mænd. Årsagen er ukendt. Sygdommen kan ramme næsten alle organer eller væv,
fortrinsvis hud, led, nyrer, slimhinder og nervesystem. Der er omtrent 1750
patienter i Danmark med sygdommen.
Behandlingen afhænger af sygdommens udbredning og aktivitet.
Hyppigst anvendes kombinationer af forskellige lægemidler. Hos nogle forløber
sygdommen let, i andre tilfælde er det en alvorlig sygdom, men uanset
sygdomsforløbet er der effektive behandlingsmuligheder.
|
Hvorfor får man SLE?
Årsagen til Lupus er ukendt. Man antager, at følgende forhold
har betydning:
-
Arvelige faktorer.
-
Visse lægemidler kan udløse et lupuslignende
sygdomsbillede.
-
Det ultraviolette lys fra solens stråler eller solariet kan
give en øget sygdomsaktivitet hos nogle lupuspatienter.
-
Infektioner øger risikoen for opblussen af
sygdommen.
-
Hormonelle faktorer: Sygdommen er som sagt hyppigere hos
kvinder. Den blusser ofte op under graviditet eller i ammeperioden. Brug af
p-piller synes ikke at kunne udløse
sygdommen.
Sandsynligvis skal der være flere faktorer til stede samtidig,
for at sygdommen kan opstå.
|
Hvordan føles lupus?
Det er karakteristisk, at lupus kan give nogle af følgende
symptomer fra flere væv og organer samtidigt eller på forskellige tidspunkter.
-
Udslæt: Cirka halvdelen af patienterne får
hudproblemer i form af udslæt på lysudsatte steder, først og fremmest i
ansigtet i det såkaldte sommerfugleområde, det vil sige på kinder og næseryg.
Der er tale om et rødt, ofte kløende og undertiden skællende udslæt, der kun
sjældent giver anledning til sårdannelser. Tilsvarende udslæt kan ses andre
steder på kroppen, især i halsudskæringen.
-
Hårtab: I perioder oplever en del patienter
hårtab, som bevirker, at de kan blive tyndhårede, eventuelt få bare pletter i
hovedbunden. Håret vokser altid ud igen.
-
Led: Næsten alle lupuspatienter har ledgener,
først og fremmest i form af smerter og stivhed, og hos mere end halvdelen kan
der periodisk være ledhævelse. I modsætning til ved
leddegigt er det sjældent, at der
udvikles fejlstillinger og dermed nedsat funktion af leddene
-
Nyresygdom: 30-40 procent af lupuspatienterne
får nyrepåvirkning som følge af betændelse i nyrevævet. Nyrens filter bliver
utæt, således at æggehvide-udskillelsen i urinen øges. Hvis der udskilles meget
æggehvide i urinen, opstår der tendens til væskeophobning og dermed hævelse,
først og fremmest i underben og fødder. Nyrens evne til at udskille
affaldsstoffer nedsættes. Dette indebærer, at affaldsstofferne ophobes i blod
og væv.
-
Forhøjet blodtryk: Lupuspatienter har hyppigt
forhøjet blodtryk, hvilket kan belaste nyrerne og yderligere nedsætte
nyrefunktionen.
-
Lungehinde og hjertesæk: Lupus kan medføre
lungehindebetændelse og betændelse i hjertesækken. Symptomerne herpå er
brystsmerter, der forværres ved indånding og eventuelt åndenød.
-
Hjerne: Cirka 10 procent af patienterne får
symptomer fra centralnervesystemet i form af epileptiske anfald eller svære
psykiske problemer. Disse symptomer svinder ved effektiv behandling.
-
Infektioner: Lupuspatienter har øget risiko
for at få infektioner. Det drejer sig både om bakterieinfektioner, hyppigst
lungebetændelse og
urinvejsinfektion. Også
virusinfektioner forekommer oftere ved lupus, især
helvedesild (herpes zoster).
|
Hvad er advarselssignalerne?
Lupus er en sygdom, der udviser stor forskelligartethed fra
person til person, hvorfor den erfaringsmæssigt er vanskelig at diagnosticere
tidligt i forløbet.
Det er derfor vigtigt, at lægen spørger til lupuslignende
symptomer, når man henvender sig med symptomer, der kan ses ved lupus. Dette
kan være ledproblemer, udslæt eller nyresygdom. Dette er særligt vigtigt hos
yngre kvinder.
|
Hvad kan man selv gøre?
-
Mennesker med lupus bør beskytte sig mod direkte sollys, enten
ved passende påklædning eller anvendelse af en effektiv solbeskyttende
creme.
-
Mange oplever også øget træthed, hvorfor opgaver og aktiviteter
skal tilrettelægges under hensyntagen hertil. Det kan være hensigtsmæssigt at
indskyde hvilepauser samt at få deltidsbeskæftigelse eller job på særlige
vilkår.
Det er vigtigt at være åben over for familie og venner om
sygdommen samt om de begrænsninger, den medfører. Dette er vigtigt, idet mange
af de nævnte symptomer er usynlige for omverdenen.
Med hensyn til kost og lignende er der ingen særlige
anbefalinger.
|
Hvordan stiller lægen diagnosen?
Diagnosen er ofte vanskelig at stille, især tidligt i
sygdomsforløbet. Det vigtige er, at lægen gør sig overvejelser eller har
mistanke om lupus. Internationalt anvendes et sæt kriterier, baseret på
karakteristiske symptomer og fund, herunder resultater af blodprøver.
Disse kriterier omfatter følgende punkter:
-
Ansigtsudslæt i sommerfugleområdet.
-
Diskoid lupus, et ofte lokaliseret og velafgrænset hududslæt,
der udviser et karakteristisk billede ved mikroskopi.
-
Nytilkommet lysoverfølsomhed.
-
Uforklarede sårdannelser i mundhule eller næseslimhinde.
-
Ledsmerter og hævelse.
-
Betændelse i lungehinde eller hjertesæk.
-
Nyresygdom.
-
Nervesystemsymptomer.
-
For lavt antal celler i blodet, herunder røde eller hvide
blodlegemer samt blodplader.
-
Påvisning af antistoffer i blodet rettet mod
cellekernebestanddele.
En sygdom klassificeres som SLE, hvis fire eller flere af disse
kriterier er opfyldt samtidigt eller i sygdommens forløb. Selv om disse
kriterier har vist sig at være meget anvendelige både til forskningsbrug og til
diagnostik i praksis, er de af begrænset værdi tidligt i sygdomsforløbet. Man
kan således ikke udelukke, at en patient med færre end fire kriterier kan have
lupus. Mistanken herom må be- eller afkræftes ved gentagne undersøgelser hos
lægen.
|
Hvad med graviditet?
Personer med aktiv sygdom og personer, der behandles med
immunregulerende stoffer, bør ikke blive gravide. Derimod er der kun en
beskeden øget risiko forbundet med graviditet hos mennesker med lupus, hvor
sygdommen er i ro.
Lupuspatienter føder lige så mange levende børn som andre, men
der er en øget hyppighed af
aborter og for tidlig fødsel. I
slutningen af graviditeten og i ammeperioden er der en øget risiko for
opblussen af sygdommen.
Det tilrådes, at gravide lupuspatienter kontrolleres
regelmæssigt af både fødselslæge og reumatolog, og at fødslen finder sted på en
specialafdeling.
|
Udsigt for fremtiden
Lupus er en kronisk sygdom, hvis forløb kendetegnes af rolige
perioder, vekslende med øget sygdomsaktivitet, der eventuelt kræver behandling
under hospitalsindlæggelse.
Patienterne har større risiko for
bakterielle og virale infektioner.
Der er tilbøjelighed til, at sygdommen med årene antager et mere fredeligt
forløb, men sygdommen kan selv efter flere år blusse op på ny, eventuelt med
andre symptomer end i det hidtidige forløb.
Selv om sygdommen i nogle tilfælde, især blandt yngre, kan være
vanskelig at bringe under kontrol, er det vigtigt at fremhæve, at
behandlingsmulighederne på langt sigt er væsentlig bedre end for blot få år
siden. Lupusramte personer under uddannelse skal derfor opmuntres og støttes i
deres ønsker om at gennemføre uddannelsen, selv om sygdommen kan medføre
forsinkelse i uddannelsesforløbet.
Når sygdommen er i ro, er begrænsninger i fritidsaktiviteter som
sport sjældent nødvendige.
|
Hvordan behandles lupus?
-
Information: Det er væsentligt, at
patienterne på et tidligt tidspunkt får oplysninger om sygdommens karakter,
mulige forløb og behandling. Nogle patienter har glæde af at deltage i lokale
lupusgrupper.
-
Medicinsk behandling: Den medicinske
behandling har til formål at dæmpe symptomer som smerter, undertrykke
sygdomsaktivitet (regulere immunsystemet), behandle følger af organskader efter
for eksempel epilepsi og forhøjet blodtryk, samt at behandle komplikationer for
eksempel infektioner.
-
Ambulant kontrol: Det vil sige kontrol på
sygehuset uden indlæggelse. På grund af sygdommens uforudsigelighed og da
sygdommen kan være symptomfattig (for eksempel nyresygdom), anbefales
regelmæssig lægekontrol eventuelt med lange mellemrum.
|
Hvilken medicin anvendes?
-
Smertestillende midler
Paracetamol (Pamol, Panodil), Kodein, Dextropropoxifen (Doloxene,
Abalgin) og Tramadol (Nobligan, Dolol).
-
Non steroide antireumatika
NSAID-præparater, anvendes især ved ledproblemer.
-
Malariamidler
Klorokin og Hydroxyklorokin, anvendes især ved hud og ledproblemer.
-
Binyrebarkhormoner
Prednisolon, anvendes især ved alvorligere symptomer fra nyrer,
centralnervesystem og blodsygdom.
-
Immunregulerende stoffer
Azathioprin (Imurel), Cyklofosfamid (Sendoxan, Carloxan, Endoxan) og
Ciclosporin (Sandimmun) anvendes ved aktiv og udbredt sygdom. Cyklofosfamid er
særlig effektivt til behandling af nyresygdom.
Metotrexat er også et middel mod
gigtsygdomme.
Til behandling af eventuelle senfølger og komplikationer af
sygdommen anvendes:
-
blodtrykssænkende medicin
-
epilepsimidler
-
antidepressiva mod depression
-
antibiotika mod infektioner
|
|
|
Medicin som kan anvendes:
Stærke smertestillende midler med tramadol
Svage smertestillende, irritations- og feberdæmpende midler uden hormon
Svage smertestillende og feberdæmpende midler med dextropropoxyphen
Svage smertestillende og feberdæmpende midler med kodein
Svage smertestillende og feberdæmpende midler
Malariamidler
Binyrebarkhormon
Midler der dæmper immunsystemet
Midler der hæmmer cellevækst med methotrexat
Midler der hæmmer cellevækst med cyklofosfamid
|
|
|
Sidst opdateret: 01.06.2000
|
| |
Netdoktor Babyklub
Er du gravid eller nybagt forælder? Læs om graviditet, fødsel,
amning, søvn, sund kost, modermælkserstatning, børnesygdomme og meget mere i
Netdoktor Babyklub.
Deltag også i en mødregruppe og i debatterne, hvor du kan
udveksle erfaringer med andre gravide og nybagte forældre.
Gå til
Babyklubben
|
|
