Hvad er Lupus (SLE)?
Lupus er en sjælden sygdom. I Danmark lider 1 ud af 1000 af sygdommen. Af dem er 90 procent kvinder, og oftest rammes yngre kvinder i 30-års alderen.
Årsagen er ukendt. Immunapparatet har til opgave at bekæmpe blandt andet bakterier, men hos lupuspatienter arbejder immunapparatet også mod dele af kroppens egne celler, og det udløser betændelsesreaktioner. Der dannes såkaldte auto-antistoffer mod dele af personens egen krop. Sygdommen kan ramme næsten alle organer eller væv, fortrinsvis hud, led, nyrer, slimhinder og nervesystem.
Det er meget forskelligt fra person til person, hvordan sygdommen forløber. Nogle oplever kortere perioder med sygdomsaktivitet, som kræver behandling – og perioder, hvor sygdommen er i ro. I disse perioder kan en del af patienterne klare sig uden medicin. Andre har vedvarende aktivitet i sygdommen. I aktive faser skal sygdommen kontrolleres hyppigere i ambulatoriet og indlæggelse på sygehuset til behandling kan blive nødvendigt.
Lupus betyder ulv. Når ordet indgår i diagnosen SLE, hentyder det til, at sygdommen kan have et uforudsigeligt og aggressivt forløb, der kan medføre skader i ansigtshuden, der minder om ulvebid.
Hvorfor får man lupus?
Årsagen til lupus er ukendt. Dog antager man, at følgende forhold har betydning:
Særlige forhold i immunapparatet med tilbøjelighed til sygdomme i immunforsvaret.
Hormonelle faktorer: Sygdommen er som sagt hyppigere hos kvinder. Der er en vis risiko for opblussen af sygdommen under graviditeten, især lige før og efter fødslen.
Det ultraviolette lys fra solens stråler eller solariet kan give en øget sygdomsaktivitet hos nogle med lupus.
Infektioner øger risikoen for opblussen af sygdommen.
Sandsynligvis skal flere faktorer være til stede samtidig, for at sygdommen kan opstå.
Hvilke symptomer er der på lupus?
Det er karakteristisk, at lupus kan give nogle af nedenstående symptomer fra flere væv og organer samtidigt eller på forskellige tidspunkter.
Udslæt
Cirka halvdelen af patienterne får hudproblemer i form af udslæt på lysudsatte steder, først og fremmest i ansigtet i det såkaldte sommerfugleområde, det vil sige på kinder og næseryg. Der er tale om et rødt, ofte kløende og undertiden skællende udslæt, der kun sjældent giver anledning til sårdannelser.
Hårtab
I perioder oplever en del patienter hårtab, som bevirker, at de kan blive tyndhårede, herunder eventuelt få bare pletter i hovedbunden. Håret vokser altid ud igen.
Led
Næsten alle med lupus har ledgener i form af smerter og stivhed. Hos mere end halvdelen kan der periodisk være ledhævelse. I modsætning til leddegigt er det sjældent, at der udvikles fejlstillinger og nedsat funktion af leddene.
Nyresygdom
30-40 procent af alle med lupus får nyrepåvirkning som følge af betændelse i nyrevævet. Nyrens filter bliver utæt, så protein-udskillelsen i urinen øges. Øget udskillelse af protein i urinen kan medføre væskeophobning og dermed hævelse – først og fremmest i underben og fødder. Nyrens evne til at udskille affaldsstoffer nedsættes, hvilket indebærer, at affaldsstofferne ophobes i blod og væv.
Forhøjet blodtryk
Personer med lupus har hyppigt forhøjet blodtryk, hvilket kan belaste nyrerne og yderligere nedsætte nyrefunktionen.
Lungehinde og hjertesæk
Lupus kan medføre lungehindebetændelse og betændelse i hjertesækken. Symptomerne er brystsmerter, der forværres ved indånding og eventuelt åndenød.
Hjerne
Cirka 10 procent af med lupus får symptomer fra centralnervesystemet i form af epileptiske anfald eller svære psykiske problemer.
Infektioner
Personer med lupus har øget risiko for at få infektioner. Det drejer sig både om bakterieinfektioner – hyppigst lungebetændelse og urinvejsinfektion - og virusinfektioner - især helvedesild (herpes zoster). Feber kan skyldes både infektion og SLE
Træthed
Hvordan stiller lægen diagnosen?
Lupus er en sygdom, der udviser stor forskelligartethed fra person til person, og derfor er den vanskelig at diagnosticere tidligt i forløbet.
Det er den samlede vurdering af symptomerne og sygdomsforløbet – herunder specielle blodprøver – der er afgørende for at kunne stille diagnosen.
Det er derfor vigtigt, at lægen spørger til lupus-karakteristiske symptomer, når man henvender sig med symptomer, der kan ses ved lupus. Dette kan være ledproblemer, udslæt eller nyresygdom.
Internationalt anvendes et sæt diagnose-kriterier, baseret på karakteristiske symptomer og fund, herunder resultater af blodprøver.
Graviditet og lupus
Personer med aktiv sygdom og personer, der behandles med immunregulerende stoffer, bør ikke blive gravide. Når sygdommen er i ro, kan kvinder med lupus blive gravid lige som andre kvinder.
Lupuspatienter føder gennemsnitlig lige så mange børn som andre kvinder, men der er en øget hyppighed af aborter. I slutningen af graviditeten og lige efter fødslen er der en øget risiko for opblussen af sygdommen.
Gravide lupuspatienter kontrolleres regelmæssigt af både fødselslæge og reumatolog, og fødslen planlægges på en specialafdeling.
Hvordan behandles lupus?
Information
Det er væsentligt, at personer med lupus så tidligt som muligt får oplysninger om sygdommens karakter, mulige forløb og behandling. Nogle har glæde af at deltage i lokale lupusgrupper.
Medicinsk behandling
Den medicinske behandling har til formål at dæmpe symptomer og sygdomsaktivitet (det vil sige regulere immunsystemet) samt behandle følger af eventuelle organskader og andre komplikationer
Ambulant kontrol
Regelmæssig ambulant kontrol anbefales. I ambulatoriet følges symptomerne og sygdomsaktiviteten. Effekten af behandlingen vurderes via blodprøver, urinprøve, kontrol af blodtryk med mere. Nyresygdom kan være symptomfattig, men ved at vurdere ovenstående vil lægen kunne opdage en påvirkning af nyrerne. Behandlingen afhænger af sygdommens udbredelse og aktivitet. Ofte er der behov for en kombination af forskellige lægemidler. Hos nogle forløber sygdommen let. I andre tilfælde er det en alvorlig sygdom, men uanset sygdomsforløbet er der effektive behandlingsmuligheder.
Hvilken medicin anvendes?
Smertestillende midler: Paracetamol (Pamol, Panodil), Kodein og Tramadol (Nobligan, Dolol).
Non steroide antireumatika: NSAID-præparater anvendes især ved ledproblemer.
Malariamidler: Hydroxychloroquin anvendes især ved hud og ledproblemer.
Binyrebarkhormoner: Prednisolon anvendes især ved alvorligere symptomer fra nyrer og centralnervesystem.
Immunregulerende stoffer: Azathioprin (Imurel), Cyklofosfamid (Sendoxan, Carloxan, Endoxan) og Ciclosporin (Sandimmun) og Mycophenolatmofetil (Cellcept) anvendes ved aktiv og udbredt sygdom. Cyklofosfamid er særlig effektivt til behandling af nyresygdom. Methotrexat er også et middel mod gigtsygdomme.Belimumab (Benlysta), Rituximab (Mabthera) tilhører gruppen af biologiske lægemidler, som i udvalgte tilfælde kan anvendes.
Til behandling af eventuelle senfølger og komplikationer af sygdommen anvendes:
Læs mere om behandling af lupus/SLE på Gigtforeningens hjemmeside.
Hvad kan man selv gøre?
Lupuspatienter bør beskytte sig mod stærkt sollys ved brug afsolbeskyttende hudcremer.
Forebyggelse af hjerte-kar-sygdomme igennem sund kost, motion og ved at være ikke-ryger.
Udsigt for fremtiden
Lupus er en kronisk sygdom, hvis forløb er kendetegnet af rolige perioder, vekslende med øget sygdomsaktivitet, der eventuelt kræver behandling under hospitalsindlæggelse.
Patienterne har større risiko for bakterielle og virale infektioner. Der er en tilbøjelighed til, at sygdommen aftager lidt med årene, men sygdommen kan selv efter flere år blusse op på ny, og det også med andre symptomer end i det hidtidige forløb.
Selv om sygdommen i nogle tilfælde kan være vanskelig at bringe under kontrol er det – især hos unge – vigtigt at fremhæve, at behandlingsmulighederne er blevet væsentlig bedre.
Project PhotosDu kan få uddybende oplysninger om SLE/Lupus på Gigtforeningens hjemmeside.