God planlægning gør mit liv godt

Katrine Sørensen blev opereret for colitis ulcerosa og fik stomi, da hun var ganske ung. Efter seks år blev stomien afløst af en J-pouch, som gør, at hun i stedet må leve med mange kolikker. Hun har prøvet alverdens diæter uden resultat, men har til gengæld lært at få det bedste ud livet med de begrænsninger, sygdommen giver.

Som barn var Katrine Sørensen til lægen mange gange, fordi hun tit klagede over ondt i maven. Hun blev sendt hjem igen uden nogen forklaring eller behandling, og som hun husker det, syntes lægen nok, at hendes mor var lidt småhysterisk.

Da Katrine var 10 år, opdagede hun, at hun havde blod i afføringen. Så blev hun indlagt. På hospitalet spurgte lægerne, om der var nogen i hendes familie, der havde mave-tarm-sygdomme. Hendes morfar havde colitis ulcerosa, og en koloskopi (undersøgelse af tyktarmen) og en røntgenundersøgelse med kontrastvæske viste, at det havde hun også. Hun var indlagt i en lang periode og da hun blev udskrevet igen, fik hun stadig så høje doser medicin, at hun ikke kunne gå i skole.

• Jeg var medtaget af den høje dosis prednison, havde måneansigt, hvilket vil sige, at jeg var opsvulmet i ansigtet, og kunne ikke klare høje lyde. Så det, jeg husker fra den periode, er, at jeg sad derhjemme med fjernsynet tændt, men med lyden skruet helt ned og lavede puslespil. Rigtig mange puslespil, fortæller hun.

En anden hyppig bivirkning ved prednison er øget appetit, og det gjaldt også Katrine. Hun spiste og spiste og blev med sine egne ord 'et buttet barn', der samtidig havde væskeophobninger i kroppen. Samtidig holdt hun op med at vokse i det års tid, hun fik prednisonen.

Smerterne forsvandt med stomien

Katrine Sørensen var tilknyttet Herning Sygehus, men her var de ikke gearet til at behandle børn, og der skete ikke rigtig nogen bedring. En dag slog hendes far i bordet, og så blev hun henvist til Gentofte Hospital, hvor hun var indlagt i fire dage, før hun fik fjernet sin tyktarm, fordi lægerne var bange for, at tarmen skulle sprænge. Det betød, at hun fik stomi som 11-årig, og det var "vanvittigt grænseoverskridende". Der gik 4-5 dage, før hun overhovedet ville se den, husker hun.

Operationen betød imidlertid, at hun slap af med både medicin og smerter og kunne vende tilbage til et normalt liv igen. Indtil da havde hun i flere måneder rendt på toilettet hele tiden og havde afføring med blod og slim.

Fra stomi til J-pouch

At få stomi er en stor pris at betale for en teenager, der gerne vil se ud som alle de andre, og efter seks år fik Katrine Sørensen skiftet sin stomi ud med en J-pouch. Det vil sige, at hun gennemgik en operation, hvor hun fik lavet et stykke af tyndtarmen om til en kunstig endetarm (pouch). Det betød, at hun slap for stomien og kunne gå på toilettet som andre mennesker. Efter nogle måneder klappede pouchen imidlertid sammen om sig selv igen, og det gav voldsomme kolikanfald. Lægerne fik den rettet ud, men efter få dage faldt den sammen igen, og nu lever hun med den sammenklappede pouch.

• Det betyder, at jeg har voldsom kolik flere gange om dagen og mindst et kolikanfald per nat. Kolikken opstår, fordi der ikke særlig meget plads i den sammenklappede J-pouch, og så kommer luft og afføring i klemme. Det føles som kramper i pouchen, som først holder op, når jeg har været på toilettet, forklarer Katrine.

Smerterne kan også opstå, selvom hendes tarme er tomme, og så er der ikke så meget at gøre andet end at vente på, at tarmene falder til ro igen. For dæmpe bevægelserne fra sine overaktive tarme tager hun medicin flere gange om dagen, men da der skal gå fire timer mellem hver dosis, kan hun ikke bare tage en ekstra dosis.

Ingen diæter har virket

Katrine Sørensen har afprøvet alle mulige kure. Hun har holdt sig fra hvede og mælk, spist efter forskellige diæter og drukket havredrik. Men intet af det har virket.

• Jeg har dog efterhånden opdaget, at der er nogen ting, jeg ikke kan tåle. Det er for eksempel løg, jordbær, havregryn, kerner, og rugbrød - det giver mig kolik, ondt i maven eller forstoppelse. Mælk har jeg til gengæld ingen problemer med at tåle, og i de gode perioder kan jeg også tåle visse fødevarer, jeg ellers ikke plejer at kunne tåle, konstaterer hun.

Flexjob passer til energiniveauet

Når man får anlagt en J-Pouch, kan man risikere, at der går betændelse i den (pouchitis), og det er sket i Katrine Sørensens tilfælde. Det giver blandt andet mere luft i maven og behov for hyppigere toiletbesøg og mere medicin.

• Jeg er oppe i hvert fald en gang om natten, hvor jeg har ondt og skal på toilettet. Nogle nætter får jeg slet ikke sovet på grund af smerter fra den overaktive tarm. Alt det natteroderi er medvirkende til, at jeg er voldsomt træt og bliver nødt at sove lidt længe, fortæller Katrine, der fik tilkendt flexjob tilbage i 2003. En ordning som hun er meget glad for.

• Som ung startede jeg på pædagoguddannelsen, men blev nødt til at stoppe efter 1 1/2 års tid. Min kæreste sagde, at jeg lignede et spøgelse. Jeg stod op, gik i skole, gik hjem og sov, stod op og spiste den aftensmad, min kæreste havde lavet til mig og lagde mig så til at sove igen. Energiniveauet var slet ikke til et fuldtidsstudie. 20 timer om ugen er mit max, erkender Katrine, som i dag arbejder fra 10-15 fire dage om ugen.

• Når jeg kommer hjem fra arbejde, bliver jeg i visse perioder nødt til at sove lidt. Og så sover jeg ud i weekenden. Arbejdet tager mange af mine kræfter, men jeg er udadvendt og har behov for at komme ud blandt andre mennesker, fortæller hun.

På hendes nuværende arbejdsplads er de meget søde og forstående overfor, at hun jævnligt skal til forskellige kontroller på hospitalet. Katrine lider nemlig af en forholdsvis sjælden følgesygdom, der hedder Primær Skleroserende Kolangitis (PSC), som medførte, at hun for fem år siden transplanteret en ny lever for at undgå leversvigt. Det betyder, at hun ind i mellem bruger meget tid at få kontrolleret leveren eller behandlet en akut betændelsestilstand i kroppen.

God planlægning giver færre begrænsninger

Selvom Colitis Ulcerosa fylder meget i Katrine Sørensens hverdag, forsøger hun at lade sig begrænse så lidt som muligt af sygdommen:

• Min mand og jeg er for eksempel meget i biografen i den by, vi bor i, og vi har været til forskellige koncerter og stand up-shows. Vi har også rejst til blandt andet Tenerife, Mallorca og Creta. Det er ikke noget problem med de kortere flyveture. Det handler bare om god planlægning - det vil sige tænke over, hvad jeg spiser op til rejsen og eventuelt tage lidt ekstra medicin.

Til gengæld ved hun med sig selv, at hun ville ikke kunne holde til en festival eller til at køre et par timer efter en koncert. Så ville hun skulle på toilettet, have smerter og være dødtræt.

Katrine var en af de første herhjemme, der fik lavet en J-pouch. Efterfølgende har man fundet ud af, at der kan være en række bivirkninger ved operationen, og cirka 7-8 procent får fjernet pouchen igen. Og den vej går det formentlig også for Katrine:

• En dag får jeg nok en stomi igen. Betændelsestilstanden i pouchen bliver ikke bedre med alderen - tværtimod, og hvis jeg får det værre, end jeg har nu, vælger jeg nok stomien. Det vil betyde, at jeg vil slippe for pouchitis og for hyppige toiletbesøg. Lægerne kan til gengæld ikke love, at jeg bliver helt fri for kolikker og smerter, og det er hovedårsagen til, at jeg ikke bare kaster mig ud i en stomi her og nu.

• Min far har engang sagt, at de seks år, hvor jeg havde stomi og slap for smerterne, var de seks gladeste år af mit liv. Men jeg synes også, at jeg har et godt liv i dag. Mit flexjob gør, at jeg har stadig en tilknytning til arbejdsmarkedet. Og selvom der er ting, jeg ikke kan gøre, synes jeg ikke, at jeg lader mig begrænse, slutter Katrine Sørensen.

Artiklens Katrine Sørensen hedder ikke Katrine Sørensen i virkeligheden, men optræder anonymt, fordi hun ikke har lyst til at blive genkendt. Redaktionen kender hendes rigtige navn.

Gode råd til andre

Kontakt Colitis-Crohn Foreningen , så er du godt dækket ind i forhold til råd og vejledning, lyder rådet fra Katrine Sørensen. Der findes blandt andet en KIT-rådgivning , hvor du kan snakke med andre, der selv har sygdommen.

Foreningen afholder foredragsaftener, hvor læger, diætister, socialpædagoger og andre faggrupper holder oplæg om forskellige emner - det kan være om selve sygdommen, kost og tilskudsregler. Og der arrangeres weekendkurser for voksne og unge med faglige input og en masse sociale aktiviteter.

Coliti-Crohn-foreningen har også oprettet en facebookside samt en lukket facebook-gruppe, som kun er for folk med sygdommen. Her snakker de sygdomsramte om hverdagens bekymringer og udfordringer. Mange mødes også uden for facebook til forskellige arrangementer.