Kræftbehandling gav Jette skader for livet

Da Jette Damgaard skulle i gang med den forebyggende kemo- og strålebehandling, blev hun grundigt oplyst om de bivirkninger, der ventede hende under selve behandlingen. Ingen fortalte, at problemerne også kunne risikere at dukke op efterfølgende. Derfor kom det som et chok, da Jette blev klar over, at hun er blandt de seks procent, som resten af deres liv må leve med alvorlige skader efter behandling af brystkræft.

Jette Damgaard ville ønske, at lægerne havde fortalt hende, at den forebyggende kræftbehandling rummede en risiko for at få senfølger. (Foto: Sille Kristine Rasmussen)Foto: Sille Kristine Rasmussen, Netdoktor

Jette Damgaard var glad for sit kontorjob, og hun var god til det. Rigtig god. Derfor er det svært for hende at acceptere, at hun i dag kun kan holde til at arbejde to en halv time to gange om ugen. At det er hende, der skal have hjælp, når det tidligere var hende, der hjalp andre. At hun skal forvente at have ondt i kroppen to dage efter at have gjort rent i sin lejlighed. Og at hun har svært ved at deltage i et middagsselskab, fordi hun ikke længere kan koncentrere sig om at spise og tale samtidigt.

• Det er SÅ grænseoverskridende. Det er næsten ikke til at fatte, at det er virkeligheden, og at det aldrig bliver anderledes.

Sådan beskriver 53-årige Jette det liv, hun har skullet vænne sig til, siden hun for tre år siden blev opereret for brystkræft. I forbindelse med operationen fik hun fjernet alle lymfekirtlerne i den ene arm, fordi lægerne fandt kræft i en af dem. Efter operationen blev hun erklæret kræftfri, men fik tilbudt behandling med kemoterapi og stråler, der skulle sikre, at alle kræftceller blev slået ihjel.

• Kemoterapi og strålebehandling har nedsat min risiko for få kræft igen og dø af det. Men jeg har betalt en høj pris, og jeg ville ønske, at nogen havde fortalt mig om risikoen for senfølger, for så havde jeg overvejet den forebyggende behandling en ekstra gang, fortæller Jette.

Tiden med kemoterapi var rædselsfuld

Inden Jette startede på kemoterapi, fik hun en masse materiale, hvori det var grundigt beskrevet, hvilke bivirkninger man kunne risikere under selve forløbet.

• Det var nærmest et opslagsværk, hvor man kunne se, hvad manskulle gøre, hvis det og det skete. Jeg følte mig virkelig godt klædt på, og det gjorde mig tryg. Der var også et nummer, man kunne ringe til, så man kunne komme i kontakt med til den vagthavende onkolog, som man kunne ringe til døgnet rundt, siger hun.

Selve perioden med kemoterapi var rædselsfuld. Jette havde ondt i muskler, led, knogler – hele kroppen gjorde ondt. Sidst i kemoforløbet fik hun også et lægemiddel, der gav hende voldsom kvalme og opkast, så hun tabte sig meget.

• Alt mad smagte grimt. Selv vand kunne smage rigtig grimt. Når jeg havde spist og sad foran toilettet og kastede op, tænkte jeg tit, at jeg lige så godt kunne blive siddende på toiletgulvet. Bare tanken om at rejse sig op og gå ud af rummet igen var overskuelig. Jeg havde det så elendigt. Da jeg var færdig med kemoen, var min krop nærmest ikke eksisterende, fortæller Jette.

En måned efter kemokuren startede Jette på strålebehandlingen. Dengang gav man stråler fem dage om ugen i fem uger, hvilket gjorde, at huden blev rød og til sidst faldt af. Det gjorde vanvittig ondt, husker Jette.

• Men når man har været igennem et kemoforløb, så føles strålebehandlingen ikke så voldsom. Der er ligesom ikke noget, der kan være værre. Og da jeg var færdig med strålerne, tænkte jeg, at nu ville jeg endelig få det bedre.

Jette fik det også bedre. Smerterne, trætheden og kvalmen aftog langsomt. Da hun havde det allerværst, måtte hun holde pause på hver etage, når hun skulle op til sin lejlighed på tredje sal, men efterhånden kunne hun komme hele vejen uden pauser. Bedringen gik dog pludselig i stå.

Et stort chok at der ikke var udsigt til bedring

Jette undrede sig over, at hun ikke længere mærkede nogle fremskridt og søgte information hos blandt andre Kræftens Bekæmpelse. Først her fandt hun ud af, at der er rigtig mange mennesker, der får varige skader, også kaldet senfølger, af den kræftbehandling, de har været igennem.

• Det kom som et kæmpe chok, for jeg havde aldrig hørt om senfølger før. Hvorfor havde lægerne ikke fortalt mig om det? En undersøgelse blandt 1000 kvinder viser, at 6 procent får varige skader, så det er jo ikke helt ukendt for dem, siger Jette.

Hun har efterfølgende tænkt meget over, at lægerne bruger ordet 'tilbud', når de præsenterer muligheden for forebyggende behandling med stråler og kemoterapi.

• Det lyder som en god ting, og det gør, at man har paraderne nede. Hvis lægerne i stedet sagde "Jeg vil foreslå dig…", så ville man måske i højere grad tænke på, at der både kan være fordele og ulemper ved behandlingen. Men i situationen tænker man bare, at når lægerne anbefaler det, må jeg hellere gøre det. Man tror jo, at man dør, hvis man ikke får kemoterapi, men faktisk nedsætter det kun risikoen for at få kræft igen med få procent. Jeg har egentlig altid haft tillid til lægerne og sundhedssystemet og gået ud fra, at de ville informere mig om alt det, jeg bør vide. Men den tillid er gået lidt i stykker, fordi de har undladt at fortælle om risikoen for senfølger, siger Jette.

For Jette vedkommende har behandlingen med kemoterapi nedsat hendes risiko for tilbagefald med 1,8 procent inden for 5 år og 4,8 inden for 10 år. Hun har fuld forståelse for de kvinder, der for enhver pris vil gennemgå alle tilgængelige behandlinger, fordi de for eksempel vil undgå, at deres børn skal vokse op uden en mor. Men Jette har hverken mand eller børn, og for hende er det for eksempel vigtigt at have overskud til at komme ud af sin lejlighed og have en eller anden form for arbejdsliv. Det har imidlertid været vanskeligt netop på grund af en overvældende træthed, smerter i kroppen og en koncentration, der svigter efter blot en time eller to foran computeren.

Jette Damgaard håber, at der i fremtiden vil komme mere fokus på senfølger af kræftbehandling.Netdoktor

Jette er kontoruddannet og har i mange år hjulpet firmaer med at søge refusion af sygedagpenge og flexjob. Hun har været rigtig glad for sit arbejde og har derfor gennemgået praktik- og jobprøvningsforløb inden for området. Men netop fordi det er et arbejdsfelt, hun kender godt, kan hun også tydeligt mærke, hvor langsomt det går nu:

• Jeg kører på halvt blus med 50 procents effektivitet og kan kun klare et par timers arbejde. Herefter går min hjerne simpelthen i stå, og så begynder jeg at fjumse rundt og kan ikke finde ud af det. Samtidig bliver jeg så træt så træt, og selvom jeg går hjem og sover, er jeg stadig helt udkørt bagefter. Det er svært for andre at forstå, at så lidt kan være så hårdt.

Efter tre års kamp med praktik og jobprøvninger har Jette nu endelig udsigt til at få tilkendt et flexjob, hvor hun kun skal arbejde få timer om ugen.

Stor lettelse at møde andre

Undervejs i forløbet har Jette fået stor støtte fra rådgivere i Kræftens Bekæmpelse, og i dette seneste halve år har hun også været aktiv i Senfølgerforeningen. Her er hun med i en netværksgruppe, og det har været en stor lettelse at møde andre i samme situation. Hun er foran mange af de andre i forløbet, så mange af dem kan trække på hendes erfaringer. Blandt andet er hun den eneste i netværksgruppen, der har fået en henvisning til en smerteklinik, og det har været den bedste hjælp, hun har fået.

• På smerteklinikken har de lært mig, hvordan jeg bruger mine kræfter bedst muligt, og så har de hjulpet med at finde den rigtige smertemedicin, der gør, at jeg kan sove. Jeg fik også tilbudt fysioterapi og et forløb hos en psykolog. Det troede jeg ikke, at jeg havde brug for, men det var faktisk super godt. Jeg havde også en socialrådgiver inde over, der tog med til samtale i jobcenteret. Jeg følte mig taget alvorligt, og jeg har været lykkelig for forløbet der, men mange aner slet ikke, at smerteklinikkerne eksisterer, fortæller hun.

Det er meget forskelligt, hvor ramte deltagerne i gruppen er. Nogle er lige så skadede som Jette, mens andre godt kan klare et deltidsarbejde. Både hun og andre i gruppen oplever ofte, at andre mennesker har svært ved at forstå, at de ikke kan klare mere. Især hvis de bliver sammenlignet med andre kræftpatienter, der har været igennem samme forløb, men ikke har fået varige skader.

• Men man kan ikke sammenligne forskellige menneskers situationer, og jeg ville ønske, at der var større anerkendelse af, hvor medtaget man risikerer at blive. Det gælder både blandt mennesker i ens eget netværk, de læger der skal behandle os og skrive vores journaler, og de mennesker der sidder i kommunerne og skal hjælpe os tilbage til arbejdsmarkedet, siger Jette Damgaard.

---

Læs mere om Senfølgerforeningen

Senfølgerforeningen er en for mennesker, der oplever skader som følge af deres kræftsygdom eller kræftbehandling. Det gælder ikke kun behandling for brystkræft, men alle typer kræft. I Senfølgerforeningen kan man blandt andet høre forskellige foredrag og være med i netværksgrupper. Læs mere om Senfølgerforeningen.