Epilepsi ændrede mit liv

I februar 2004 oplevede Bo sit første anfald, og det fik store konsekvenser, for epilepsien kunne ikke forenes med jobbet som svømmelærer og livredder. Lægerne arbejder fortsat på at stille den præcise diagnose for på den baggrund at give en bedre behandling, så sygdommen påvirker Bos hverdag mindre.

Det første anfald kom midt i svømmeundervisningen. Bo Thiim Mogensen underviste et hold sammen med en kollega og ventede i en stol på, at det igen var hans tur til at undervise. Da kollegaen kaldte på ham, kom der ingen reaktion, han var gået i krampe, og der blev ringet efter en ambulance.

- Da jeg vågnede på hospitalet, anede jeg ikke, hvad der var sket, så det var ret forvirrende. Man får ikke diagnosen epilepsi efter et enkelt anfald, så ingen kunne med sikkerhed sige, hvad det var. Herefter var jeg hos min praktiserende læge, og han sendte mig allerede i sommeren 2004 til epilepsihospitalet Filadelfia, som slog fast, at jeg havde epilepsi. En medfødt epilepsi, som først dukkede op efter 20 år. Det betød desværre, at jeg måtte droppe jobbet som livredder, for det er et job, som selvsagt ikke kan forenes med sygdommen, fortæller Bo Thiim Mogensen, der i dag er 32 og år studerer på CBS i København.

Sætter sit præg på hverdagen

Udover at sige farvel til jobbet har sygdommen også ændret hverdagen på andre områder. Hvor svømning tidligere fyldte meget, har Bo i dag været nødt til at droppe den motionsform helt.

- Jeg kendte på forhånd flere andre med epilepsi, som ikke oplevede de store forandringer i hverdagen. Sådan har det ikke været for mig. Jeg har haft sygdommen i 10 år nu, og det har ændret en del ting. For eksempel blev jeg i 2010 opereret i skulderen, fordi den var gået af led flere gange under forskellige anfald. Nu sidder den godt fast, men til gengæld er bevægeligheden så begrænset, at jeg ikke længere kan svømme crawl. Nu løber jeg lidt en gang imellem og laver noget let styrketræning af skulderen, fortæller Bo Thiim Mogensen.

Anfaldene har også givet Bo flere hjernerystelser, og han har slået et stykke af en tand. Selve usikkerheden omkring, hvornår det næste anfald kommer, fylder også meget og er svær at forene med hverdagen og studielivet.

Derudover har lægerne endnu ikke afklaret, hvilken form for epilepsi, Bo har, så behandlingen bliver løbende justeret i forsøget på at finde den rigtige løsning. Derfor prøver han forskellige kombinationer af forskellige lægemidler i forskellige doser, og her fylder bivirkningerne i perioder meget i hverdagen.

Svært at stille en diagnose

Sygdommen kommer til udtryk på flere forskellige måder. Bo har anfald, hvor han besvimer og går i krampe, og anfaldene varer typisk et par minutter, men han får også absencer, som kan være svære at opdage. Når Bo får absencer falder han ud et øjeblik og opdager, at han har været væk, ved for eksempel at underviseren til en forelæsning pludselig er nogle slides foran i undervisningen.

- Mine anfald er de såkaldt tonisk kloniske anfald, hvor jeg bliver bevidstløs og vågner helt udmattet, når kramperne er overstået. Det svinger meget, hvor mange jeg får, og hvor tit jeg får dem, fra et par gange om måneden til hver anden måned. I en enkelt periode har jeg haft seks måneder helt uden anfald, og der var vi lige ved at tro, at medicinen havde fjernet dem, men så fik jeg desværre et anfald igen, fortæller Bo Thiim Mogensen.

Han fortæller, at diverse scanninger, undersøgelser og indlæggelser på Filadelfia endnu ikke har vist et resultat og et mønster i anfaldene.

- Vi håber vi kan finde ud af, hvilken epilepsi jeg har, så vi kan finde den rette kombination og dosering af lægemidler, måske en operation, så sygdommen ikke påvirker min hverdag så meget, siger Bo Thiim Mogensen.

Annonce (læs videre nedenfor)

Kræver mest på studiet

Sygdommen fylder som sagt meget i hverdagen, men bliver især synlig på studiet. Bo er jævnligt til tidskrævende undersøgelser på Filadelfia og var i sommeren 2015 indlagt på Filadelfia som led i et større forløb, der også havde til formål at finde diagnosen. Af samme grund er han i øjeblikket på midlertidig sygeorlov fra studiet.

- Sygdommen kræver meget tid, men også meget mentalt. Stressede situationer og pres kan fremprovokere et anfald, og derfor bliver epilepsien ekstra synlig op til eksaminer, for hvad hvis jeg får et anfald lige op til eksamen? Frygten ligger altid og lurer, og jeg har til nogle eksaminer været forberedt og klar en uge før eksamen. Alligevel har jeg fået anfald lige før og har prøvet at være til eksamen helt udmattet og på morfin. Efter anfaldene har jeg det som om, jeg har løbet et maratonløb. Nogle gange får jeg hjernerystelse, og anfaldet sidder i det hele taget i kroppen et stykke tid efter. Her har jeg nogle gange fortalt censor om situationen til mundtlige eksaminer – ikke for at score billige point, men for at forklare, hvorfor jeg måske virker uklar. Jeg har også benyttet muligheden for at gå til skriftlige eksamener på særlige vilkår, hvor du får noget ekstra tid, siger Bo Thiim Mogensen.

Medicinen påvirker koncentrationen

Udover anfaldene påvirker medicinen også koncentrationen. Senest efter indlæggelsen på Filadelfia, hvor han blev nedtrappet på medicinen under indlæggelsen for at fremprovokere et anfald. Formålet var at observere anfaldet på en særlig overvågningsenhed på hospitalet.

-Da jeg var indlagt sidst, blev jeg trappet ud af medicinen og var helt udfaset medicinen i en periode, og lige siden har jeg været i gang med at trappe dosis op igen. Medicinen gør mig let forvirret og påvirker hukommelsen. For eksempel kan jeg stå i Netto og kan ikke huske koden til dankortet. Medicinen påvirker også studiet, hvor jeg har svært ved at koncentrere mig i længere tid ad gangen. Udover at få medicindoseringen på plads så er næste skridt, at jeg skal indlægges igen – både for at finde diagnosen, men også for at få noget træning i at leve med sygdommen i hverdagen, fortæller Bo Thiim Mogensen og uddyber, at han dyrker både mindfulness og meditation for at forbedre koncentrationen, og at han oplever, det hjælper.

Annonce (læs videre nedenfor)

Fakta

Bos råd til andre med epilepsi

- Vær åben omkring sygdommen – det har hjulpet mig meget både blandt vennerne og på studiet. Jeg lægger ikke skjul på, at jeg har en sygdom, og at jeg tager medicin. Generelt har min omverden reageret positivt og med stor forståelse, og jeg kan trække på mine studiekammerater, hvis jeg har brug for hjælp.

Hvis jeg har spørgsmål til sygdommen, bruger jeg lægerne og sygeplejerskerne på Filadelfia, som jeg på det varmeste vil anbefale til andre med epilepsi. Her har jeg også mødt andre med sygdommen, der har det på samme måde, og det er en stor hjælp.

Epilepsiforeningen har også hjulpet, blandt andet med nogle spørgsmål omkring SU.

Sidst opdateret: 19.04.2016