Autisme

Hvad er autisme?

Autisme er en psykisk udviklingsforstyrrelse, hvor det dominerende symptom er, at barnet (og senere den unge og voksne) har vanskeligheder med socialt samvær og empati i forhold til andre mennesker.

I ICD-10 hører autisme og Aspergers syndrom til gruppen Gennemgribende udviklingsforstyrrelser (GU).

Der er en "restgruppe, som kaldes GUAndre og GUUspecifikke. Det er en dårligt defineret "brokkasse", som bruges forskelligt.

Børn, som får GUA-diagnosen, har ofte mere angst og kaos i deres sind end almindeligt ved GU/ASF (ASF er en forkortelse for AutismeSpektrumForstyrrelser). De har i mindst lige så høj grad som andre børn med en ASF brug for struktureret opdragelse og undervisning.

I moderne diagnostik (Det amerikanske diagnosesystem DSM-5 og WHO's ICD-11) taler man om autismespektrumforstyrrelser (ASF) ud fra en erkendelse af, at autismelignende forstyrrelser kan have forskellige grader.

Vi er i en overgangsfase, hvor terminologien kan virke forvirrende: Psykiatrien i Danmark (børne-, ungdoms- og voksenpsykiatrien) bruger stadig diagnoserne fra diagnosesystemet ICD-10, hvor de vigtigste er autisme (officielt Infantil autisme) og Aspergers syndrom. Aspergers syndrom hører til den milde grad af autismespektret

Læs mere: Artikel om Aspergers syndrom

Hvilke symptomer har børn med autisme?

Det centrale symptom er problemer med socialt samvær, hvortil kommer kommunikationsvanskeligheder og stereotype, ensidige handlemønstre.

  • Samspilsforstyrrelsen viser sig hos børn ved, at de befinder sig ret godt ved at være alene eller lege ved siden af, i fred for andre mennesker. Det virker som om, at børnene ikke savner samvær – i hvert fald mens de er yngre. Blikkontakten er næsten altid afvigende, enten nærmest glasagtig, så det er tydeligt, at barnet er anderledes på det punkt eller blot mere end almindeligt genert og undvigende. Tit er barnet mere fokuseret på ting end på mennesker. Disse træk begynder som regel at vise sig i andet leveår.

  • Det andet særkende er kommunikationshandikap, det gælder både sproglig og ikke-sproglig kommunikation. Børn med autisme er som regel sene til at tale og har ret specifikke sprogafvigelser, hvor de for eksempel siger du/han om sig selv - eksempelvis "du må godt få chips, du må godt få chips…" Den slags sætninger kan de gentage ude af sammenhængen, eventuelt som ekkosprog. De kan have en forbavsende god hukommelse for sætninger, de har hørt for længe siden, så man kan overvurdere deres evne til at forstå og bruge sprog, hvis ikke man lægger mærke til det klichéagtige, og at sætningerne kan være malplacerede i sammenhængen.

  • Det sidste grundsymptom er indsnævrede, stereotype aktiviteter og interesser. Autistiske børn bruger typisk legetøj på en mærkelig mekanisk måde, hvor de for eksempel kan gå op i biler, som skal stilles op i en bestemt rækkefølge igen og igen. Men barnet kan ikke forstå at være med, hvis et andet barn vil lege biljagt og har i det hele taget ringe evne til at deltage i fantasilege og eksperimentere med at skifte mellem virkelighed og fantasi. De kan ikke følge med til, at en klods det ene øjeblik er en byggesten og det næste en brandbil, at en banan kan bruges som telefon, og at Camilla er prinsesse om formiddagen og løve om eftermiddagen.
Annonce (læs videre nedenfor)

Hvor mange har autisme?

De fleste steder i verden har man fundet, at autisme (kernegruppen Infantil autisme efter ICD-10) findes hos en 1-2 promille. Cirka halvdelen har også en grad af generel psykisk udviklingshæmning/mental retardering.

Når man medregner de andre former for gennemgribende udviklingsforstyrrelser (Aspergers syndrom, GUA/GUU m.fl.) er der i alt omkring én procent, det vil sige samme (livstids-)hyppighed som skizofreni og omkring halvt så lav hyppighed som mental retardering.

Hvad er årsagen til autisme?

Autisme er overvejende arveligt betinget, enkelte gange forstærket af hjerneskader, for eksempel ved virusinfektion i svangerskabet. Der er flest drenge/mænd (ca. fire for hver pige/kvinde). Når det gælder genetisk risiko og neurobiologiske udviklingsforstyrrelser, er drenge generelt det "svage" køn.

Tvillingestudier er det stærkeste argument for, at der er tale om biologisk arv. Hos enæggede tvillinger, som har samme gener, er hyppigheden af sygdom hos tvilling B, når tvilling A har sygdommen, 70 - 90 procent. Hos tveæggede tvillinger, som deler 50 procent af deres gener, er hyppigheden 3-10 procent. Hyppigheden blandt større/mindre søskende til et barn med autisme er den samme som blandt tveæggede tvillinger.

Der findes ingen anden psykisk sygdom, hvor denne forskel – og dermed den biologisk arvelige faktor - er så markant. Der er tale om samspil mellem flere gener, måske 5 – 10 eller flere. Der forgår intensiv international forskning i arvelighedsforholdene i disse år, men det er vanskeligere, end man en overgang troede at afdække generne på grund af deres komplicerede samspil.

Hvilken adfærd udviser personer med autisme typisk?

Vi ved kun lidt om de processer i hjernen, der foregår imellem de afvigende gener og den autistiske adfærd. Se evt. Uta Frith's bog nedenfor. Derimod ved vi ret meget om, hvad der er særligt ved autistiske menneskers måde at tænke på - de psykologiske processer, som kan forklare en del af adfærden.

For det første er autistiske personer gennemgående bedre til handleprægede og visuelle end til sproglige opgaver, nogle gange bedre til handleprægede opgaver end normale mennesker. De er særlig gode til at kopiere mønstre uden umiddelbar mening, for eksempel såkaldte blokmønstre i en intelligensprøve. Børnene kan være gode til at analysere en figur, der virker meningsløs for andre. Mange børn med autisme er skrappe til puslespil, fordi de kan affotografere brikkernes form uden at lade sig distrahere af billedet eller indholdet. Men når det gælder opgaver om menneskelige forhold og omtanke klarer autistiske børn sig forholdsvis dårligt. Når psykologen spørger: "Hvad vil du gøre, hvis du skærer dig i fingeren?", kan barnet svare teknisk korrekt ("bløde"), men det har ikke fået fat i hele idéen i, at psykologen stiller det spørgsmål.

Personernes basale handikap menes at være nedsat evne til at leve sig ind i, at andre mennesker har andre tanker og følelser end de selv har, og især hvilke tanker og følelser, der rører sig i andre. Den sjette sans, som fortæller de fleste mennesker, at når kammeraten begynder at kigge fraværende til siden, er det på tide at holde pause og checke, om han stadig er interesseret i den lange udredning, man er i gang med, er svækket.

"Jeg ved, at de taler med øjnene, men jeg forstår ikke hvad de siger – jeg er jo ikke tænkelæser", sagde en velbegavet dreng med autisme. Denne evne til at fornemme "mellem linjerne" i socialt samvær er noget helt små børn begynder at finde ud af intuitivt, uden at vi behøver at lære dem det. Autistiske mennesker har tendens til svækket empati og mentaliseringsevne ("theory of mind"). På den anden side kan personerne have særlig sans for detaljer, vedholdenhed, koncentration og omhu, som på langt sigt kan blive til gavn. TV-dokumentaren De skjulte talenter giver et godt indtryk af sådanne særlige evner.

Hvordan stiller man diagnosen autisme?

Forældres fornemmelse af, at barnet er anderledes, fører typisk til henvisning via egen læge eller PPR til børnepsykiatrisk udredning i tre til femårs-alderen. Udredningen omfatter grundigt interview om barnets udvikling (anamnese), observation af barnet og særlige strukturerede undersøgelser, for eksempel ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule). Det er også vigtigt at undersøge barnets begavelse med en alderssvarende intelligensprøve. Neurobiologiske undersøgelser som scanning giver kun mening i særlige tilfælde.

Hvilken behandling giver man børn med autisme?

Der findes et bredt register af metoder, som kan bedre tilværelsen for mennesker med autisme og deres familie. De kan inddeles i oplysning, specialpædagogik, familiestøtte og andre metoder, blandt andet medicinsk behandling.

Oplysning

Oplysning (psykoedukation) om handikappets årsagsforhold, symptommønster, fremtidsperspektiver osv. er centrale. Det er ofte både en sorg og en lettelse for forældre at få en forklaring på deres barns adfærd. Forstyrrelsen er kendt, og der findes ligestillede forældre og fagfolk, som kan hjælpe.

Specialpædagogik

Specialpædagogik går ud på at tilrettelægge barnets dagligdag, så udviklingsmulighederne frigøres bedst muligt. Det drejer sig om både specialundervisning og specialsocialpædagogik. Ved det sidste forstås blandt andet alle de metoder til social træning, konfliktforebyggelse og konfliktløsning, barnet kan have glæde af. Det kræver som basis gennemført strukturering af barnets liv, så det bliver forudsigeligt og forståeligt både i hjem, børnehave og skole. Gentagelse, skemaer, belønning og synliggørelse (piktogrammer og ikoner) er godt i denne fase.

Man bør bygge på stærke sider, for eksempel den ofte gode visuelle begavelse. Børnene har typisk fornøjelse af at udføre deres ritualer. "Tilladelse" til at dyrke dem en vis tid kan være en god belønning, efter at de har arbejdet med traditionel indlæring, som de finder kedelig og ikke forstår meningen med. Dette kan også hjælpe omgivelserne til at få et afslappet forhold til barnets særheder og finde ud af, om nogen af dem kan udnyttes konstruktivt.

I skolen kan nogle børn være "enkeltintegrerede" i normalklasser, men det kræver stor specialpædagogisk viden hos lærerne, noget som er meget vanskeligt for den enkelte kommune at organisere, så det bliver stabilt og professionelt over hele skoleforløbet.

Når der er skabt en tryg basis, er kunsten at udfordre og udvikle barnet, så langt dets evner rækker. Det kan ske gennem leg, undervisning, rollespil og i sidste instans så nær kontakt til det almindelige liv som muligt, stadig under beskyttende former. Forældrene og efterhånden hele familien har brug for løbende hjælp til de opdragelsen og de problemer, der opstår henad vejen. Vejledningen skal gives af fagfolk, der har speciel erfaring med denne handikapgruppe, helst de samme i lang tid når der er skabt et tillidsforhold.

Medicinsk behandling

Der er ingen medicinsk behandling, som virker på selve autismen. Medicin bliver først aktuelt ved psykiske komplikationer som for eksempel depression eller svært urolig, udadreagerende adfærd.

Samtalebehandling individuelt eller i gruppe

Individuel samtalebehandling har fået ny betydning de senere år, hvor man er blevet bedre til at tilpasse samtaleformen personens kommunikationshandikap. Det kan være godt med kontakt til en person, som forstår ens vanskeligheder og usikkerhed ved at være anderledes og kan hjælpe med konstruktiv selvindsigt. Dette kan på længere sigt foregå i grupper med for eksempel en erfaren speciallærer som formidler.

Det ideelle er, at der etableres en stabil "ansvarsgruppe" af forældrene og fagpersoner, som forældrene og - på længere sigt den unge selv - får tillid til. Handikappet er livslangt og kræver konstant justering efter skiftende behov - der bør hele tiden være nogen omkring personen, der er nøgternt ser fremad med dette perspektiv.

Hvad er udsigten for fremtiden?

Selvom man ikke kan direkte kan behandle de biologiske og psykologiske processer bag autisme, kan personens livskvalitet blive god, hvis handikappet bliver kendt tidligt, og barnet og familien får hjælp fra sagkyndige. Fremtidsudsigterne har udviklet sig gunstigt de senere år med større viden og flere ressourcer fra samfundets side.

De fleste bliver boende længere hjemme end gennemsnittet, en del flytter via for eksempel special-efterskoler som voksne i bofællesskaber eller beskyttet bolig. Begavelsesniveauet, især barnets sproglige evner, har stor betydning for, hvor godt det kommer til at gå. En anden vigtig faktor er, hvor uroligt og voldsomt barnet bliver. Adfærdsproblemer er afgørende for, hvor specielt og restriktivt et miljø personen skal være i. Et roligt og omgængeligt barn kan rummes i specialpædagogiske miljøer, hvor man kan arbejde med indlæring, kommunikation og social træning – og på længere sigt måske ungdomsuddannelse. Nogle opnår at kunne bruge deres særlige talenter i beskyttet beskæftigelse eller egentligt erhverv, fx indenfor IT. Læs mere om det i artiklen om Aspergers syndrom.

Hvor kan man læse mere?

www.autisme.dk (Socialstyrelsens hjemmeside med information om aiutisme)

Landsforeningen Autisme er også en god vej til viden og kontakt med ligestillede patienter og pårørende.

Som en bred indføring kan særlig anbefales: Uta Frith: Autisme og Aspergers syndrom, Dansk Psykologisk Forlag, 2010.

Psykolog Nils Kaland har skrevet en grundig håndbog (på norsk) om voksne: Autisme og aldring, Fakbokforlaget, 2018.

Sidst opdateret: 02.01.2020