Annonce

Autisme, GUA og GUU

Hvad er autisme, GUA og GUU?

Forkortelser

GUA= Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Andre

GUU= Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse, Uspecificeret

ASF= Autisme-Spektrum-Forstyrrelser

Autisme og GUA/GUU kan opfattes som grader af den samme udviklingsforstyrrelse, hvor det centrale symptom er, at barnet har vanskeligheder med socialt samvær og empati (indlevelse) i forhold til andre mennesker. GUA er en forkortelse for Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Andre og GUU er en forkortelse for Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Uspecificeret. Autisme, GUA og GUU tilhører således alle gruppen af gennemgribende udviklingsforstyrrelser.

Samlebetegnelsen ’Gennemgribende udviklingsforstyrrelse (GU)’ er imidlertid på vej ud, da man i den næste version af diagnosesystemerne (WHO’s ICD og det amerikanske DSM) vil ændre det til det mere informative begreb Autisme-Spektrum Forstyrrelser (ASF).

Man kan sige, at GUA og GUU er den ”rest”, der bliver tilbage, når man har konstateret, at et barn har en autisme-spektrum-forstyrrelse (GU/ASF), men altså ikke hører ind under en af de kendte former (Autisme, Aspergers syndrom , Atypisk autisme og den sjældne variant Disintegrativ forstyrrelse). GUU bruges mest som midlertidig diagnose, når udredningen er uafsluttet.

Børn, som får GUA-diagnosen har ofte mere angst og kaos i deres adfærd end almindeligt ved autisme-spektrum-forstyrrelser. De har i mindst lige så høj grad som andre børn med en ASF brug for den strukturerede opdragelse og undervisning, som er beskrevet nedenfor.

Annonce (læs videre nedenfor)

Hvilke symptomer har børn med autisme, GUA og GUU?

Det centrale symptom er som nævnt problemer med socialt samvær, hvortil kommer kommunikationsvanskeligheder og stereotype, ensidige handlemønstre. Et barn med autisme, GUA eller GUU kan have et eller flere af følgende tre grundsymptomer:

  • Samspilsforstyrrelsen viser sig ved, at barnet befinder sig ret godt ved at være alene eller lege ved siden af i fred for andre mennesker. Det virker som om det ikke savner samvær – i hvert fald, mens barnet er yngre. Blikkontakten er næsten altid afvigende, enten nærmest glasagtig, så det er tydeligt, at barnet er anderledes på det punkt eller blot mere end almindeligt genert og undvigende og mere fokuseret på ting end på mennesker. Disse træk begynder som regel at vise sig i det andet leveår.

  • Det andet særkende er kommunikationshandicap , det gælder både sproglig og ikke-sproglig kommunikation. Autistiske børn er som regel sene til at tale og har ret specifikke sprogafvigelser, hvor de for eksempel siger du/han om sig selv; ”du må godt få chips, du må godt få chips…”. Den slags sætninger kan de gentage ude af sammenhængen, eventuelt som ekkosprog. De kan have en forbavsende god hukommelse for sætninger, de har hørt for længe siden, så man kan overvurdere deres evne til at forstå og bruge sprog, hvis ikke man lægger mærke til det klichéagtige og at sætningerne kan være malplacerede i sammenhængen.

  • Det sidste grundsymptom er indsnævrede, stereotype aktiviteter og interesser . Et autistisk barn bruger typisk legetøj på en mærkelig mekanisk måde, hvor de for eksempel går meget op i biler, som skal stilles op i en bestemt rækkefølge igen og igen. Barnet kan ikke forstå at være med, hvis et andet barn vil lege biljagt. Barnet har ringe evne til at finde på fantasilege og eksperimentere med at skifte mellem virkelighed og fantasi. Det kan ikke følge med til, at en klods det ene øjeblik er en byggesten og det næste en brandbil, at en banan kan bruges som telefon og at Camilla er prinsesse om formiddagen og løve om eftermiddagen.
Annonce (læs videre nedenfor)

Hvor mange får autisme, GUA og GUU?

De fleste steder i verden har man fundet, at autisme findes hos en 1-2 promille blandt børn og unge. Cirka halvdelen af disse har også en grad af generel psykisk udviklingshæmning/mental retardering. Der er færre voksne, der er kendte med diagnosen, tallet kan ventes at stige i de kommende år.

Når man medregner de andre former for gennemgribende udviklingsforstyrrelser (Aspergers syndrom, GUA/GUU m. fl.) er der i alt op mod én procent af den danske befolkning, der har en ASF. Det svarer til ca. 600 nydiagnosticerede om året eller 40 - 50.000 i alt.

Annonce (læs videre nedenfor)

Hvad er årsagen til autisme, GUA og GUU?

Autisme er overvejende arveligt betinget, enkelte gange kompliceret af hjerneskader, for eksempel ved infektion i svangerskabet. Der er flest drenge/mænd (cirka fire drenge for hver pige) som får konstateret en udviklingsforstyrrelse, som generelt mht. genetisk risiko og neurobiologiske udviklingsforstyrrelser er det ”svage” køn, hvilket man ikke har nogen sikker forklaring på.

Tvillingestudier er det stærkeste argument for, at der er tale om biologisk arv. Hos enæggede tvillinger, som har samme gener, er hyppigheden af sygdom hos tvilling B, når tvilling A har sygdommen, 70 - 90 procent, mens den hos toæggede, som deler 50 procent af deres gener, er cirka 3 procent - samme hyppighed som hos almindelige søskende. Der findes ingen anden psykisk sygdom, hvor denne forskel er så markant.

Der er tale om samspil af flere gener, måske 5 – 10 eller flere. Der forgår intensiv international forskning i arvelighedsforholdene i disse år, men på grund af genernes komplicerede samspil er det vanskeligere at afdække, end man først troede.

Hvilken typisk adfærd udviser personer med autisme, GUA og GUU?

Vi ved kun lidt om de biologiske processer, der foregår imellem de afvigende gener og den autistiske adfærd. Derimod ved vi ret meget om, hvad der er særligt ved autistiske menneskers måde at tænke på - de psykologiske processer, som kan forklare en del af adfærden.

For det første er autistiske personer gennemgående bedre til handleprægede og visuelle end til sproglige opgaver, nogle gange bedre til handleprægede opgaver end normale mennesker. De er særligt gode til at kopiere mønstre uden umiddelbar mening, for eksempel såkaldte blokmønstre i en intelligensprøve. De autistiske børn kan være gode til at analysere en figur, der virker meningsløs for andre. Mange børn med autisme er skrappe til puslespil, fordi de kan affotografere brikkernes form uden at lade sig distrahere af billedet eller indholdet.

Når det gælder opgaver om menneskelige forhold og omtanke klarer autistiske børn sig ret dårligt. Når psykologen spørger: ”Hvad vil du gøre, hvis du skærer dig i fingeren?” kan barnet svare teknisk korrekt (”bløde”), men barnet har ikke fået fat i hele idéen i, at psykologen stiller det spørgsmål.

Det autistiske barns basale handikap er den nedsatte evne til at leve sig ind i, at andre mennesker har andre tanker og følelser end de selv har, og især hvilke tanker og følelse, der rører sig i andre. Den sjette sans, som fortæller de fleste mennesker, at når kammeraten begynder at kigge fraværende til siden, er det på tide at holde pause og tjekke, om han stadig er interesseret i de lange udredning, man er i gang med, er svækket.

”Jeg ved, at de taler med øjnene, men jeg forstår ikke hvad de siger – jeg er jo ikke tænkelæser", sagde en velbegavet dreng med autisme. Denne evne til at fornemme det usagte i socialt samvær, er noget helt små børn intuitivt finder ud af, uden at vi behøver at lære dem det.

Disse problemer med ”tankelæsning” kaldes også for svækket empati (empatiforstyrrelse) eller nedsat mentaliseringsevne (”theory of mind”).

Annonce (læs videre nedenfor)

Hvordan stiller man diagnosen autisme, GUA eller GUU?

Forældrenes fornemmelse af, at barnet er anderledes, fører typisk til henvisning via egen læge eller PPR til børnepsykiatrisk udredning i 3 – 5 års alderen. Udredningen omfatter grundigt interview om barnets udvikling (anamnese), observation af barnet og særlige strukturerede undersøgelser og observationer, for eksempel ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule).

Neurobiologiske undersøgelser så som scanning giver kun mening i særlige tilfælde.

Hvilken behandling giver man børn med autisme, GUA eller GUU?

Der findes mange metoder, som kan bedre tilværelsen for mennesker med autisme og deres familie:

Oplysning

Oplysning om handicappets årsagsforhold, symptommønster, fremtidsperspektiver og så videre er central. Det er ofte både en sorg og en lettelse for forældre at få en forklaring på deres barns adfærd. Tilstanden er kendt, og der findes mange forældre og fagfolk, som kan hjælpe.

Videnscenter for Autisme har den primære opgave at hjælpe med oplysning.

Specialpædagogik

Socialpædagogik går ud på at tilrettelægge barnets dagligdag, så udviklingsmulighederne bliver frigjort på bedst mulig måde. Det drejer sig både om specialundervisning og special-socialpædagogik.

Special-socialpædagogik er alle de metoder til konfliktforebyggelse, konfliktløsning og social træning, barnet kan have glæde af. Det kræver som basis konsekvent strukturering af barnets liv, så det bliver forudsigeligt og forståeligt. Gentagelser, skemaer, belønninger og synliggørelse (for eksempel billeder, ikoner) er godt i denne fase. Man bør bygge på barnets stærke sider, for eksempel den ofte gode visuelle begavelse.

Børnene har typisk fornøjelse af at udføre deres ritualer. Det kan være en god idé at give barnet lov til at dyrke ritualer en vis tid - efter at de har arbejdet med traditionel indlæring, som de finder kedelig og ikke forstår meningen med. Dette kan også hjælpe omgivelserne til at få et afslappet forhold til barnets særheder og finde ud af, om man kan udnytte nogle konstruktivt.

Nogle børn kan være ”enkeltintegrerede” i normalklasser, men det kræver stor specialpædagogisk viden hos lærerne, noget som er meget vanskeligt for den enkelte kommune at organisere, så det bliver stabilt og professionelt over hele skoleforløbet.

Kunsten er, når der er skabt en tryg basis, at udfordre og udvikle barnet så langt dets evner rækker. Det kan ske gennem leg, undervisning, rollespil og i sidste instans så nær kontakt til det almindelige liv som muligt, stadig under beskyttende former.

Forældrene og efterhånden hele familien har brug for løbende hjælp til opdragelsen og de problemer, der opstår langs ad vejen. Vejledningen skal gives af fagfolk, der har speciel erfaring med denne handikapgruppe, helst de samme i lang tid, når der er skabt et tillidsforhold.

Medicinsk behandling

Medicinsk behandling kommer sjældent på tale. Det bliver først aktuelt ved psykiske komplikationer - for eksempel depression.

Samtalebehandling individuelt eller i gruppe

Samtalebehandling har fået ny betydning de senere år, hvor man er blevet bedre til at tilpasse samtaleformen til personens kommunikationshandikap. Det kan være godt med kontakt til en person, som forstår ens vanskeligheder og usikkerhed ved at være anderledes og kan hjælpe med konstruktiv selvindsigt. Dette kan på længere sigt foregå i grupper, for eksempel med en erfaren speciallærer som formidler. Det er især i ungdomsårene, samtaler kan give mening.

Det ideelle er, at der etableres en stabil ”ansvarsgruppe” af forældrene og fagpersoner, som forældrene får tillid til. Handikappet er livslangt og kræver konstant justering efter skiftende behov - og der bør hele tiden være nogen omkring barnet, der er nøgternt ser fremad med dette perspektiv.

Hvad er udsigten for fremtiden?

Med hjælp fra familie og sagkyndige kan man få et godt liv med autisme – også selvom man ikke kan direkte kan behandle de biologiske og psykologiske processer bag autismen.

Fremtidsudsigterne har udviklet sig gunstigt de senere år med større viden og flere ressourcer fra samfundets side. De fleste bliver boende længere hjemme end gennemsnittet, og en del flytter for eksempel via special-efterskoler som voksne i bofællesskaber eller beskyttet bolig.

Begavelsesniveauet, især de sproglige evner, har stor betydning for, hvor godt det kommer til at gå. En anden vigtig faktor er, hvor uroligt og voldsomt adfærden bliver. Adfærdsproblemer er afgørende for, hvor specielt og restriktivt et miljø barnet skal være i. En rolig og omgængelig person med autisme kan for eksempel indgå i specialpædagogiske miljøer, hvor man kan arbejde med indlæring, kommunikation og social træning.

Nogle opnår at kunne bruge de res særlige talenter i beskyttet beskæftigelse eller egentligt erhverv, for eksempel indenfor IT.

Hvor kan man læse mere?

www.autisme.dk har et righoldigt tilbud af informationer, heriblandt Autismebladet, som kommer fire gange om året.

Bog: Uta Frith: Autisme og Aspergers syndrom, Dansk Psykologisk Forlag, 2010.

Læs mere om HANDICAP

Sidst opdateret: 18.03.2011

Annonce