Annonce

At blive forældre til et handicappet barn

Hvad er de første reaktioner hos forældre, efter de har fået beskeden?

Når forældre får beskeden om, at deres barn vil blive handicappet, for eksempel udviklingshæmmet eller hjerneskadet, vil det første døgn være præget af chok, forvirring og måske benægtelse. Dette gælder uanset, om det er et nyfødt spædbarn eller et større tidligere rask barn.

Når forældrene så har forstået, hvad der er sagt, vil følelserne være præget af sorg, gråd, skyld, bekymring og måske vrede. Nogle forældre vil ikke kunne forstå, hvad der er sket, og kan ikke foretage sig noget og sidder meget af tiden og stirrer ud i luften. De oplever et følelsesmæssigt kaos.

Det er et voldsomt problem, at deres raske normale ønskebarn nu er taget fra dem, og de skal lære at elske det handicappede barn. Kan de det? Bare det at få sådanne tanker, giver forældrene voldsom skyldfølelse. Sorgarbejdet i denne periode vil være præget af en kamp mellem drømmen om det raske barn og virkeligheden. Nogle vil benægte barnets diagnose og deraf følgende fremtid, andre vil være præget af dyb sorg.

Forældrene kan opleve fysiske symptomer for eksempel angstanfald, hjertebanken, irritabilitet, aggressive vredesudbrud og oftest søvnforstyrrelser og koncentrationsforstyrrelser. Det kan være et yderligere problem, at forældrene oftest reagerer forskelligt og derfor kan have svært ved at støtte hinanden. Manden vil oftere være handlingspræget og måske mere optimistisk end moderen. Denne periode kan vare flere uger. Herefter vil forældrene oftest langsomt erkende realiteterne og få mere orden på deres følelser og kunne blive mere handlingsorienteret.

Annonce (læs videre nedenfor)

Hvordan bearbejder man som forældre de mange følelser?

Sorgbearbejdelse og opfølgende samtale hos lægen

I de første dage er det afgørende, at forældrene giver sig lov til at sørge, og det kan ske på mange måder. Mange føler en stor usikkerhed og har ofte ikke forstået, hvad lægen egentlig har sagt. Ofte har forældre blokeret for, hvad der bliver sagt, efter at have hørt ordet ”hjerneskade” om deres barn.

Man skal derfor bede om en ny og opfølgende samtale. Begge forældre skal selvfølgelig være med, og det er en god idé at have skrevet sine spørgsmål ned og måske bedt om, at en sygeplejerske som har godt kendskab til barnet også skal være til stede, så hun senere kan følge op på samtalen.

Én dag ad gangen

Hvis diagnosen og fremtidsudsigterne er uafklaret, kan det være vigtigt at tage én dag/ én uge ad gangen. Man kan ikke få afklaret alle forhold, man straks tænker på. Spørgsmål så som: ”Vil barnet kunne lære at gå? Vil det kunne få et arbejde og klare sig selv? Vil begge forældres arbejdsmarkeds tilknytning kunne fortsætte? Kan forældrenes forhold holde til et handicappet barn?” Disse spørgsmål er ganske naturlige at stille, men kan ikke afklares på få dage heller ikke af lægen. Derfor tag én dag ad gangen, og løs de praktiske ting, der skal ordnes her og nu.

Tal med familie og venner

Det er vigtigt at forældrene taler indbyrdes og med venner og familie. Det er med til at identificere og navngive de følelser og oplevelser, som bekymrer og forvirrer. Man skal turde vise sin sorg og turde dele den med andre og tage imod hjælp. Forældrene må acceptere, at de reagerer forskelligt. Efterhånden som tiden går, er det muligt at handle og planlægge lidt frem i tiden for eksempel omkring arbejdstilknytning, barnets daglige pasning med videre.

Hvordan kan forældrene få hjælp til den nye hverdag?

Psykologhjælp

På børneafdelingen vil der ofte være mulighed for at tale med en psykolog, hvis forældrene føler behov for det. Hvis sorgreaktionen varer ved, kan man via egen læge få en henvisning til en psykolog med henblik på et egentlig terapiforløb.

Hjælp fra kommunen

Ofte har forældrene behov for at få afklaret en række praktiske spørgsmål. Her er det vigtigt at vide, at kommunen har pligt til at oplyse om og koordinere de hjælpeforanstaltninger, der kan blive relevante. Det kan for eksempel dreje sig om tabt arbejdsfortjeneste, specialstøtte i børnehave, hjælpemidler, fysioterapi og så videre.

Andet

Viden og erfaring fra andre forældre i samme situation kan være særdeles nyttigt. Handicapforeninger eller børneafdelingen kan være behjælpelig med at finde egnede kontakter.

Annonce (læs videre nedenfor)

Hvordan støtter og forklarer man et større barns egen pludseligt, erhvervede hjerneskade?

Et barns sorgreaktion kan være svær at tolke og vide, hvordan man skal støtte. Det afhænger meget af hjerneskadens omfang. Helt overordnet skal man vente med at forklare om skaden, til barnet selv spørger og da svare rimeligt åbent men lægge vægt på de positive aspekter og altid have håbet om bedring.

Hvis hjerneskaden er så omfattende, at barnets udviklingsniveau er halveret, må man svare barnet på det niveau, det nu befinder sig på. For eksempel kan et 10 årigt barn efter skaden måske svare til et 5 årigt barn og så skal det tiltales på det niveau. Det vil så senere selvfølgelig kunne ændre sig i en efterfølgende genoptræningsperiode.

Hvordan og hvad bør man fortælle sine omgivelser?

Venner og familie skal orienteres på et tidligt tidspunkt så åbent som muligt. Ofte prøver de at gøre problemerne mindre og se mere optimistisk på situationen og det kan være svært for forældrene at håndtere, men man må vide, at de gør det i god mening.

Søskende skal orienteres i en positiv håbefuld ånd. Det er bedst at undlade at tale for meget om fremtiden men i stedet lade søskende selv opleve den handicappedes funktionsniveau. Det er vigtigt, at en af forældrene giver ekstra tid til store og små søskende, så de ikke overlades for meget til sig selv. Hele familien bør besøge barnet på hospitalet, hvis det er indlagt, for søskende har ofte fantasier, som er værre end virkeligheden.

Bedsteforældre bærer på en dobbelt sorg – både over barnebarnet og over deres eget barn, der har det svært.Jo mere disse får mulighed for at hjælpe , jo lettere kan de bære sorgen.

Annonce (læs videre nedenfor)

Hvordan skal forældre/familier klare sig på lang sigt?

På trods af at forældrenes liv ændres radikalt viser det sig, at de faktisk klarer sig. Modsat hvad de fleste tror, er der ikke en øget skilsmisse, og det store flertal bibeholder deres tilknytning til arbejdsmarkedet, omend mødrene ofte går lidt ned i tid.

Forældrene elsker deres barn ligeså højt som andre. De finder stor livsglæde ved at iagttage deres barns fremskridt i udviklingen uanset, at barnets udvikling ikke er på højde med andres.

”Vi er ikke ulykkelige, men vi er trætte.” Denne udtalelse afspejler, at de skal bruge meget tid på praktiske gøremål for deres barn, for eksempel kontakt til kommune og behandlingsinstsanser såsom fysioterapeuter, specialpædagoger, lægekontroller med videre.

Det viser sig dog, at familierne hele tiden formår at finde nye ressourcer til de udfordringer, de møder, ved at skabe nye og stærke netværk både inden for familien og via venner.

Vil du vide mere?

Videnscenter for bevægehandicap
Dansk Handicap Organisation
Information om udviklingshæmning - Evnesvages vel
Center for sjældne handicap
Videnscenter for hjerneskade(http://www.vfhj.dk )

Læs mere om HANDICAP

Sidst opdateret: 27.10.2010

Annonce