Hvad er en rygmarv?
Rygmarven består af de nerver, der forbinder hjernen med kroppen, og er beliggende i rygmarvskanalen. Rygmarvskanalen ligger inde i rygsøjlen, som dannes af alle ryghvirvlerne, de mellemliggende diski og ledbånd.
Hvordan opstår en rygmarvsskade?
En læsion af rygmarven sker i omkring 40 procent af tilfældene ved en ulykke, hvor rygsøjlen brækker, og der dermed kommer tryk på eller overrivning af hele eller dele af rygmarven. De hyppigste ulykker, som giver rygmarvsskade, er trafikulykker, der udgør omkring halvdelen, mens faldulykker udgør cirka en fjerdedel. Herudover drejer det sig om sportsulykker, udspring på lavt vand med videre.
De andre cirka 60 procent, der bliver ramt af en rygmarvslæsion, får den på grund af en sygdom af den ene eller anden slags. Det kan dreje sig om betændelse, kar-misdannelse, diskusprolaps , svulst og så videre. Endvidere bliver nogle børn født med rygmarvsbrok, der kan medføre en rygmarvslæsion.
I Danmark kommer der 130-160 nye rygmarvsskader om året med en så alvorlig læsion på rygmarven, at de bliver modtaget til behandling og træning på et af de to højt specialiserede centre for rygmarvsskader Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Klinik for Rygmarvsskader, Rigshospitalet.
Der menes i dag at leve mindst 3000 i Danmark med væsentlige følger af en rygmarvsskade.
Hvilke følger har rygmarvsskader?
Uanset årsagen kan en rygmarvsskade påvirke stort set alle kroppens funktioner, hvorfor det også er et af de alvorligste handicap, man kan blive ramt af. Det første der vil blive bemærket, er lammelserne, der svarer til, at de nerver, der går fra hjernen til musklerne, er blevet læderede.
Lammelser
Hvis rygmarvsskaden er lokaliseret i halsdelen påvirkes såvel arme, som krop og ben. Det kaldes en tetraplegi (tetra betyder fire, svarende til de fire lemmer der er involverede, det vil sige to arme og to ben, og plegi betyder lammelse).
Ved skader nedenfor halsrygmarven går armene fri for lammelser, og man har da en paraplegi (para: ved siden af).
Følesansen
Udover lammelser medfører rygmarvsskaden påvirkning af følesansen. Dette er yderst vigtigt, idet det betyder en stor risiko for at pådrage sig sår, fordi man ikke får de normale signaler fra sin hud om at flytte lidt rundt på sig, når man sidder eller ligger for længe på samme sted, eller få et varsel om at flytte sig fordi noget er for varmt og så videre.
Vandladning og tarm-funktion
Hertil kommer påvirkning af såvel vandladningen og tarmtømningen, hvor den rygmarvsskadede ikke kan mærke trang til tømning, ikke kan tømme selv, eller der kan være utæthed (inkontinens).
Vejrtrækning og blodtryk
Hos de rygmarvsskadede, der har halsrygmarvsskader og skader i den øvre del af brystrygmarven, er der på grund af lammelserne af vejrtrækningsmusklerne påvirket vejrtrækning, som for dem med de højeste skader betyder de har brug for respirator. Endvidere har dem med højere rygmarvsskader risiko for langsom hjerteaktion (puls) og udfordringer med såvel lavt som meget højt blodtryk .
Som anført kan alle funktioner nedenfor læsionsniveauet på rygmarven være påvirket, herunder seksualfunktionen med påvirket følesans og orgasme for såvel mænd som kvinder, rejsningsproblemer, sædudløsningsproblemer, manglende fertilitet hos mænd og manglende skedesekretion hos kvinder.
Rygmarvsskaden medfører hos en stor del betydelige smerteproblemer, herunder ikke mindst såkaldte nervesmerter eller fantomsmerter. Næsten alle får tab af knoglemineral med en betydelig øget risiko for brud i benene. Mange får desuden spasticitet , det vil sige stivhed og ufrivillige bevægelser af de lamme muskler og meget andet.
Hvad sker der ved en akut opstået rygmarvsskade?
Ved enhver akut rygmarvsskade er det vigtigt hurtigt at få varetaget vejrtræknings- og blæretømningsmæssige problemer, det vil sige få givet den nødvendige vejrtrækningstøtte og etableret afløb fra urinblæren. Hertil kommer de akutte udfordringer, der er relateret til puls og blodtryk, hud/sårproblemer og tarmtømning.
Hvis man er udsat for en ulykke og brækker ryggen, vil denne hyppigst blive stabiliseret ved en operation så hurtigt som muligt.
Såfremt rygmarvsskaden skyldes en sygdomsproces, vil det helt afhænge af den aktuelle situation, hvad der skal fortages af indgreb og behandlinger.
Hvilken behandling og rehabilitering er der til personer med rygmarvsskade?
Efter den akutte behandling vil patienter med betydelig rygmarvsskade blive overflyttet til et af de to centre, der varetager den højt specialiserede behandling og rehabilitering af rygmarvsskadede.
Overordnet vil behandlingen og træningen stræbe mod at gøre den rygmarvsskadede så selvhjulpen som muligt på alle områder, samtidig med at han/hun skal lære at forebygge komplikationer fremover, herunder ikke mindst risikoen for tryksår.
Dette betyder, at mange skal lære at tømme deres urinblære med et rør (kateter), som skal føres op i blæren 4-6 gange i døgnet. De skal lære at tømme tarmen ved anvendelse af speciel stimulering og afføringsmidler. I det hele taget skal de finde ud af, hvordan den daglige hygiejne skal foregå under de nye forudsætninger.
De fleste skal optrænes i nye måder at komme rundt på, enten i kørestol eller med ganghjælpemidler af forskellig art. Ikke mindst skal der ske en træning af alle andre daglige færdigheder, der afhængig af skadens omfang, kan dreje sig om at:
Hertil kommer også tilpasningen til en anderledes seksualfunktion. Endvidere skal den enkelte med stor sandsynlighed have sit hjem ombygget for at kunne huse for eksempel en kørestol, eller man skal finde en ny bolig, ligesom transport, arbejde og fritidsaktiviteter skal tages op til vurdering.
Nogle vil efter deres skade skulle have speciel hjælp i hjemmet, hvilket kan dreje sig om op til 24 timers hjælperordning.
Mange vil også fremover have behov medicin eller anden behandling på grund af smerter, spasticitet, urinvejsinkontinens med mere. Som følge af lammelserne er den enkelte meget mere immobil, hvorfor risikoen for overvægt eller sukkersyge er stor og bør være i fokus.
Med baggrund i de mange risici for komplikationer bliver alle med rygmarvsskade fulgt løbende resten af livet ved kontroller – ikke mindst af deres urinveje – ved et af de to centre for højt specialiseret behandling af rygmarvsskader.
Hvad er udsigten for fremtiden?
Der bliver hele tiden udviklet nye behandlinger og hjælpemidler inden for de fleste områder, der påvirker den rygmarvsskadede. Dette giver stadig bedre muligheder for at individualisere tilbuddene for den enkelte.
Det ultimative håb om, at vi med stamceller eller på anden måde kan reparere rygmarvsskaden ligger fortsat en del år fremme, men der synes at være et større lys for enden af tunnelen end der har været længe.