Jeg tager en dag ad gangen

Christina Thuesen har haft sclerose i 14 år og har i dag valgt at bruge kørestol, så hun har kræfter til at tage sig mest muligt af sin søn. Hun har accepteret sin sygdom og tager en dag ad gangen.

Nyt & Sundt nyhedsbrev
- Ny viden om din sundhed -
Denne artikel er fremstillet for Sygeforsikringen "danmark". Den indgår i nyhedsbrevet
Nyt & Sundt
som produceres i samarbejde med Netdoktor.

Nyhedsbrevet udkommer hvert kvartal til medlemmer af "danmark".

Læs mere på
sygeforsikring.dk.

Det var som at have influenza , da Christina Thuesen første gang oplevede symptomer på sclerose . Hendes første attak (angreb) var, at hun blev meget øm i alle sine led og følte en stor træthed. Et par måneder senere fik hun et nyt attak, hvor hun pludselig havde svært ved at holde balancen, når hun gik. Hun begyndte at gå langs væggene for at have noget at støtte sig til. Snart faldt hun også af sin nye cykel, fordi hun ikke kunne bevare balancen.

- Jeg undrede mig og håbede, at det snart gik over. Jeg tænkte, at hvis mine problemer med balancen ikke gik over af sig selv, så måtte jeg leve med det, for der var sikkert ikke noget at gøre ved det, fortæller Christina, 38 år.

Det var Christinas mand, der pressede hende til at gå til lægen.

Da Christina ringede til lægen og forklarede, hvordan hun havde det, fik hun besked på at tage et par ekstra trusser og en tandbørste med, for det kunne tænkes, at de ville indlægge hende. Sikke noget pjat, tænkte hun, men pakkede alligevel en lille taske med tøj og toiletsager. Da Christina kom til lægen, blev hun akut indlagt med mistanke om sclerose.

Hurtig diagnose

Otte dage senere var hospitalets neurolog sikker på diagnosen attakvis sclerose efter en MR scanning .

Billederne viste nemlig, at der var flere plaks i hendes hjerne – områder hvor de isolerende skeder af myelin omkring nervetrådene var ødelagt. Plaksene sad nærmest som perler på en snor.

Christina måtte vente fem måneder på at blive indkaldt til en undersøgelse af ledningshastigheden i nervebanerne – en undersøgelse, som lægerne stort set ikke bruger i dag, da MR-scanning og en undersøgelse af rygmarvsvæsken (lumbalpunktur) er tilstrækkeligt for at kunne stille en diagnose. Undersøgelsen foregik ved, at Christina skulle parre nogle figurer på en computer. Det viste sig, at signalerne i hendes nervebaner bevægede sig langsommere end normalt. En undersøgelse af Christinas rygmarvsvæske afslørede desuden, at der var antistoffer, der viste den betændelsesproces i hendes hjerne, som sclerosen forårsagede.

- Jeg er glad for, at der gik så kort tid, før jeg fik diagnosen. I dag kender jeg flere, der har gået i årevis og er blevet sendt fra den ene læge til den anden uden at få en diagnose. Det må være frustrerende. Bare det at få en diagnose var en befrielse, for jeg kunne jo mærke, at der var noget galt med min krop, uden at jeg kunne definere, hvad det var, siger Christina.

Sclerosecentret

Da Christina fik diagnosen, og lægen ville udskrive hende, bad hun om at komme på sclerosecentret i Haslev til genoptræning. Christina kendte allerede lidt til sclerose , fordi hendes venindes mor også har sygdommen. Moren havde stor gavn af at komme på sclerosecentret nogle uger hvert år, og det ønskede Christina derfor at blive henvist til.

- Jeg tænkte, at det var et godt sted at starte, både fordi jeg ville få genoptræning af fysioterapeuter, og fordi jeg ville møde andre i samme situation som mig. Jeg havde mange spørgsmål omkring dagligdagen med sclerose, og jeg kunne jo ikke læse mig til alt på nettet. Derfor var det vigtigt for mig at møde andre med sclerose, siger Christina.

Det første år tilbragte Christina en sammenhængende periode på syv uger på Haslev Sclerosecenter, dog uden at få stillet mange af de spørgsmål, som hun tumlede med.

- Det var for overvældende for mig. Der skete så meget i mit liv, og der var så mange ting, der skulle tages stilling til. Vi havde blandt andet lige bygget et hus, så vi skulle beslutte, om vi kunne blive boede. Huset havde en meget høj sokkel, som jeg havde svært ved at forcere, når jeg skulle ind i huset, så vi valgte at sælge det. I stedet fik vi bygget et nyt hus, som er tilpasset mig og mine behov, fortæller Christina.

Christinas råd til dig med sclerose:

  • Sclerose kan nemt gå hen og blive et tabu, når du er sammen med andre, hvis I ikke taler åbent om sygdommen. Du vil opleve, at andre er berøringsangste, når det gælder din sygdom, og at nogle mennesker opfører sig, som om sclerose smitter. Vær derfor ikke bange for selv at tage emnet op. På den måde gør du det lettere for andre at stille spørgsmål og vise deres interesse og forståelse.
  • Lev i nuet og forsøg at få det bedste ud af din situation – også med de begrænsninger sclerose medfører.

Annonce (læs videre nedenfor)

De andres reaktioner

Christina har endnu ikke oplevet en psykisk nedtur over sin sygdom, men har accepteret den fra den dag, hun fik diagnosen for 14 år siden. Det var sværere for hendes forældre.

Jeg tænkte, at jeg måtte få det bedste ud af sygdommen, men mine forældre var kede af det, så det var nærmest mig, der måtte trøste dem. Jeg har altid været psykisk stærk, siger Christina.

Hun har bevaret sin omgangskreds, bortset fra en enkelt veninde, der ikke kunne klare, at Christina forandrer sig.

- Det har nok hjulpet mig, at jeg har været åben omkring min sygdom, så min omgangskreds har følt sig tryg. Det første halve år snakkede jeg meget om min sygdom ved middagsselskaber og svarede på spørgsmål, fortæller Christina.

Da Christina fortalte sin mand om diagnosen, ville hun vide, hvad han mente, det ville betyde for deres parforhold.

- Jeg ønskede, at han ville blive sammen med mig af lyst og ikke af pligt. Jeg blev derfor meget rørt, da han sagde, at min sygdom ikke ville påvirke hans forhold til mig, selvom jeg har nogle begrænsninger. Jeg fortalte ham samtidig, at jeg ikke ville have børn, og det respekterede han, siger Christina.

Behandling

Medicininstruktioner

Er du i tvivl om, hvordan du bruger behandlings-apparaterne?

På Medicininstruktioner.dk viser vi dig, hvordan du bruger de apparater, der findes til behandling af sklerose.

Se instruktionerne her

Christina har lige siden diagnosen fået behandling med interferon-beta. Hun tager selv medicinen som indsprøjtninger tre gange om ugen. I maj kom der en ny tabletbehandling, og når Christina næste gang skal til sin læge, vil hun høre, om den nye behandling er noget for hende som alternativ til indsprøjtningerne. Selv om Christina ikke har haft mange attakker, har sygdommen alligevel påvirket hendes tilstand meget. Siden Christina fik diagnosen, har hun haft to attakker, der begge har vist sig ved, at hun pludselig har følt sig så svag, at hun ikke har kunnet rejse sig fra den stol, hun sad i. Hun har så fået behandling med binyrebarkhormon på hospitalet tre dage med drop hver gang.

I 2005 sagde Christina ja til at deltage i et igangværende projekt med alternativ behandling, hvor hun gik hos en akupunktør og en kranio-sakral terapeut hver anden måned i kombination med interferon-beta, som hun har taget sideløbende, og som hun stadig tager. Projektet er netop afsluttet, og Christina har valgt at fortsætte hos kranio-sakral terapeuten, fordi hun fik det meget bedre med sin sclerose under projektet.

Fik barn

Fordi Christina fik det så godt under den alternative behandling, fik hun alligevel lyst til at få et barn. Hun undersøgte sammen med sin mand, om barnet kunne komme til at arve hendes sygdom, men fandt ud af, at risikoen er lille. De besluttede sig derfor for at få et barn sammen.

- Jeg stoppede med interferon-beta, da jeg forsøgte at blive gravid og tog heller ikke medicinen under graviditeten. Jeg havde det super godt under graviditeten og har heldigvis ikke oplevet, at sygdommen er blusset op bagefter. Jeg har siden min søns fødsel valgt at bruge kørestol for at kunne bruge alle mine kræfter på ham, siger Christina, der fortsat sidder i kørestol i dag fire år efter sønnens fødsel.

Træthed

- Jeg bliver meget træt, for jeg skal anstrenge mig mere end andre, når jeg skal bruge min krop. Jeg bryder mig ikke om at blive stresset eller skyndet på, for jeg er nødt til at bevæge mig langsomt. Tingene tager længere tid, og jeg skal planlægge lidt mere. Bare det at bruge kroppen til at komme ud af sengen om morgenen er en udfordring for mig. Jeg har dage, hvor jeg ikke kan noget som helst – de dage er der heldigvis få af. Jeg har også dage, hvor jeg føler overskud. Men hvis jeg bruger mig selv meget, ved jeg, at det straffer sig, for så bliver jeg ekstra træt dagen efter og må hvile mere, siger Christina.

- Jeg er god til at tage hensyn til mig selv og spare på kræfterne. Jeg booker ikke aftaler to dage i træk og sørger for at hvile meget. Jeg vil heller ikke fragte mig for langt væk fra hjemmet, for det udmatter mig. Da jeg fik mit sidste attak i 2003, blev jeg vred og syntes, det var uretfærdigt, fordi jeg ikke havde presset mig selv eller min krop, men taget hensyn til mig selv. Men et attak kommer ikke nødvendigvis af at have anstrengt sig for meget, forklarede sygeplejersken mig, da jeg blev indlagt.

Christina har gået til egen fysioterapeut et par gange om ugen i tillæg til de årlige ophold på sclerosecentret. Hver gang hun har været på centret og har fået genoptræning, kan hun en kort periode efter gå. Men så kniber det igen med balancen, og hun må bruge kørestol. Christina har arbejdet som eksportsælger i samme firma, både før og efter hun fik sygdommen. For et par år siden mistede hun sit job som følge af omstruktureringer og søger nu et nyt arbejde. Hun har fået bevilliget flexjob, så hun ikke behøver at arbejde så mange timer. Fordi hun ikke har noget arbejde, har hun valgt at træne tre-fem gange om ugen hos en fysioterapeut for at få det bedst muligt med sin sclerose. I Christinas tilfælde er det gratis, fordi hun har en kronisk diagnosticeret sygdom.

Christina har ikke spurgt lægerne, hvordan de mener, at fremtiden med sclerose vil se ud for hende.

- Jeg synes selv, at jeg har et godt liv. Jeg vælger bevidst at leve i nuet og tage en dag ad gangen, siger Christina.

Læs mere om sclerose

Læs om multipel (disemmineret) sclerose her

Læs om symptomer på sclerose her

Læs om den første tid med sclerose her

Se hele emnecenteret om sclerose her

Sidst opdateret: 01.06.2011