Annonce

5 spørgsmål til et godt liv med sclerose

1: Hvordan får man sit arbejds- eller studieliv til at fungere?

Multipel sclerose (MS) debuterer ofte, når man er mellem 20 til 40 år – og dermed i opstarten af enten et studie- eller arbejdsliv. Derfor kan det være en stor udfordring for den enkelte at mestre både at få uddannelse/arbejde og familieliv til at fungere.

Involvering af arbejdspladsen

Man har ikke pligt til at fortælle om sygdom på sin arbejdsplads, men det kan være en lettelse at involvere sin nærmeste leder og kolleger, så der kan være en større forståelse for fravær eller skiftende engagement. Hvis kollegerne har kendt dig over længere tid, ved de jo, hvem du er, og hvad du kan. På en ny arbejdsplads skal man eventuelt vente med at informere om sygdom til de nærmeste har lært en at kende, så sclerosen ikke bliver det kendetegnende, men dig som person.

Inden for de senere år er der kommet flere rigtig gode forebyggende behandlinger til MS, så rigtig mange med MS arbejder på samme niveau som alle andre. Men det kan være en udfordring for den enkelte at passe alle kontroller, blodprøver og behandlinger i en travl hverdag på jobbet. På den baggrund bør man have en aftale med sin nærmeste leder om flekstid eller lign.

Specielle aftaler

Hvis det på grund af funktionstab, for eksempel træthed eller koncentrationsbesvær, er svært at klare job eller studie på fuld tid, er der flere muligheder for special-aftaler. Man skal tale med sin studievejleder eller socialrådgiver om hvilke muligheder, der er. Det kan eventuelt være flekstid eller længere intervaller på aflevering af opgaver i et studieforløb.

Det er også muligt at få lavet en paragraf 56 aftale, hvis man skal gå til behandling og derfor er fraværende fra sit job. Det kræver, at man er ”syg” min. 10 dage om året. For at få sådan en aftale skal du tale med en socialrådgiver. Hvis man har sådan en aftale, gives der kompensation fra kommunen til din arbejdsgiver.

Annonce (læs videre nedenfor)

2. Hvordan kan man bedst hjælpe sig selv i hverdagen?

I dagligdagen skal man finde sin egen rytme. Mange kan fortsætte hverdagen som hidtil, mens andre skal lære sig at være bevidst om, hvor de henter energi, og hvad det er, der kræver ekstra ressourcer.

Spar på kræfterne

Medicininstruktioner

Er du i tvivl om, hvordan du bruger behandlings-apparaterne?

På Medicininstruktioner.dk viser vi dig, hvordan du bruger de apparater, der findes til behandling af sclerose.

Se instruktionerne her

Det kan være en god idé at økonomisere med ressourcerne, forstået på den måde, at man må fordele opgaver og eventuelle besøg, så man ikke bliver overmandet af træthed og eventuelt får symptomer fra sclerosen .

Find også ud af, hvad det er lige netop du får energi af. Det er meget forskelligt fra person til person. Nogle løber en tur, andre går til svømning eller yoga. Det er videnskabeligt bevist, at vi får det bedre af bevægelse, også selv om man har en kronisk sygdom som MS.

God fysisk form

Det er nu bevist, at man henter energi ved fysisk træning, og det er helt klart godt at holde sig i form, når man har en kronisk sygdom. Det er individuelt hvordan og hvor meget, man træner. Nogle kan løbe maraton, andre svømmer, og andre igen går til almindelig fysioterapeut . Det afgørende er, at man føler sig tilpas ved træningen, lytter til sin egen krop, og hvordan den reagere. Det er altid godt at få vejledning af en fysioterapeut.

Hvis man har fysiske funktionstab, skal man ikke være bange for at bruge hjælpemidler, for eksempel kørestol. Hjælpemidler skal opfattes som et supplement til egen formåen – det vil sige, at man for eksempel kan gå noget af vejen på en tur og sætte sig ned efter behov. Hjælpemidler ansøger man om i den kommune, man bor i – det gælder også, hvis man har brug for hjemmehjælp.

Annonce (læs videre nedenfor)

3. Hvad skal man tænke over ved rejser?

Når man skal ud at rejse, enten om det er på ferie eller lidt længere ophold, skal man sørge for at have sine forsikringer i orden. Der kan være forskellige regler i forhold til, hvilket land man rejser til, og om det er inden for EU eller uden for. Hvis man er så uheldig at få et angreb af sygdommen, når man er i udlandet, er det afhængigt af, hvordan man er forsikret, hvilken hjælp man kan få. Nogle patienter ser symptomerne an og henvender sig først til lægen, efter de er kommet hjem igen, og det er for de fleste en ok måde at gøre det på.

Mange med sclerose er i forebyggende medicinsk behandling . Medicin kan man sagtens rejse med, men der kan være forskellige forholdsregler, som man bør tale igennem med sygeplejersken på den klinik, hvor man modtager behandling.

Annonce (læs videre nedenfor)

4: Bør man spise efter en speciel kostplan?

Der er intet bevis for, at speciel kost skulle være bedre eller dårligere for mennesker med sclerose. Man råder til at spise sundt - masser af frugt og grønt, magert kød og fed fisk. Disse kostråd er som for alle andre, altså en god og varieret kost.

Man har inden for de sidste år haft fokus på vitamin D , at man skal sørge for at få nok af disse. Man kan på sclerose-klinikken eller hos egen læge få målt sit D-vitamin indhold i blodet og derved få vejledning i hvor meget D-vitamin man skal tage supplerende til kosten.

5: Hvor kan man finde hjælp til mit liv med sclerose?

I de sidste 15 år er sclerose-klinikkerne udviklet enormt og her har man gode muligheder for at blive hjulpet af læger og sygeplejersker, som har stort kendskab til sygdommen. Man kan desuden få rådgivning om behandling og skabe en god relation til personalet.

De forebyggende behandlinger enten udleveres eller gives på disse klinikker. Der lægges op til at både den scleroseramte og den pårørende inddrages i et samarbejde for at den scleroseramte får så godt et liv som muligt med kronisk sygdom.

I Scleroseforeningen er der mulighed for at deltage i forskellige grupper og arrangementer, ligesom der findes et netværk - Scleroseinfo - hvor der er mulighed for at chatte med andre i samme situation.

Sidst opdateret: 17.02.2014

Annonce