Annonce

Ung med sclerose

Sclerose er en sygdom, der oftest rammer mennesker i alderen fra 20-40. Den adskiller sig på den måde fra mange andre sygdomme, der ofte rammer i en højere alder. Mange der får diagnosen sklerose står midt i udfordringer som uddannelse, parforhold og børn. Det er således en stor opgave at få en kronisk sygdom på et tidspunkt i livet, hvor mange er ved at udforske og træffe valg for deres fremtid.

Der er stor forskel på at få sklerose, når man er 20, end når man er 40, og i denne artikel vil der blive fokuseret på de områder og spørgsmål, der oftest melder sig, når man som ung får diagnosen sclerose. Artiklen vil fokusere på de tanker og følelser, der kan melde sig i forhold til at være single, være i parforhold, at møde en ny partner og stifte familie. Samtidig vil den fokusere på de udfordringer, der er særlige for en sygdom som sclerose - som spørgsmål om hvor åben man skal være om sin sygdom, om usikkerheden for fremtiden og for udviklingen af sygdommen.

Hvordan er det at være ung med sclerose i den første tid efter diagnosen?

Når man får sclerose i en ung alder, vil det ofte være på et tidspunkt, hvor livet er meget udadrettet og socialt. Måske er man i gang med studierne, har fået nyt arbejde eller skal afsted på højskole. Vil den uddannelse eller det job, man har valgt, være relevant, når man nu har en kronisk sygdom, og vil man kunne klare studierne? Det kan også give mange overvejelser, om man kan være med på samme vilkår som de andre. Fordi man har fået sklerose, er der jo stadig også masser af fester, alkohol, arrangementer, studieture osv.

De fleste oplever som nye med diagnosen, at lysten til at deltage i samme grad, som inden man fik scelrose, vil være mindre i den første tid. De mange tanker og angsten ved at få sygdommen kan medføre, at man isolerer sig og ikke føler sig ligeværdig med de andre. Med tiden vil de fleste dog opleve, at det er muligt at deltage som tidligere, men at det vil kræve noget ekstra planlægning. Måske vil trætheden gøre, at det er vigtigt at prioritere hvilke fester eller arrangementer, man vil deltage i, og det bliver måske vigtigt at overveje, hvornår man eventuelt tager medicin, så man ikke er påvirket af bivirkninger. Måske oplever man et forandret syn på rygning og alkohol, da bevidstheden om, at det er vigtigt at passe på sin krop, bliver ekstra tydelig.

Annonce (læs videre nedenfor)

Hvordan fortæller man som ung andre om, at man har fået sclerose?

Det er meget forskelligt, hvordan lysten og behovet er for at dele med andre, at man har fået sclerose. Den første tid efter at have fået diagnosen opleves ofte som uoverskuelig og kan være præget af angst og usikkerhed. Nogle finder trøst og støtte i at dele det med venner og familie og vælger at være åbne omkring det på arbejdet, studierne eller i andre sammenhænge. Andre oplever, at det er meget grænseoverskridende at dele den viden, der er så ny for en selv med andre, og vælger måske kun at dele det med den nære familie eller en eventuel partner.

Mærk efter egne behov

Der er ikke noget, der er rigtigt eller forkert i denne sammenhæng. Vi er alle meget forskellige og bruger vores sociale netværk forskelligt. Det kan for nogle føles som en belastning at skulle fortælle andre om sin sclerose, når man ikke ser syg ud eller det ikke påvirker ens evne til at gennemføre arbejde eller evt. studier. Det er således vigtigt, at man mærker efter sine egne behov, og åbner sig for dem, man føler sig tryg ved at dele, at man er blevet syg.

Befriende og givende at tale med andre

Det kan være lettende og lærerigt at tale med andre De fleste, der har sklerose, oplever dog på længere sigt, at det kan være en stor lettelse at dele sygdommen med andre. Det kan føles tungt at bære på den viden alene, og opleves befriende at kunne dele det med nære venner. Samtidig kan det være givende at opleve støtte og forståelse fra familie, venner og kollegaer. Mange oplever ligeledes, at det kan være givende at tale med andre i samme situation - at opleve, at man ikke er den eneste, der har fået dette særlige livsvilkår at få en kronisk sygdom i en ung alder. Dette kan man for eksempel få hjælp til ved at kontakte Scleroseforeningen

Hvordan er det at være ung med sclerose og i et parforhold?

At få sklerose er en stor omvæltning i livet for både den, der bliver syg, men også for eneventuel partner. Som scleroseramt vækker det mange tanker og angst for fremtiden, for eksempel om ens partner fortsat vil være sammen med en, der har en kronisk sygdom. Tanker omkring at man ikke vil kunne være den samme ligeværdige partner, fordi man nu har fået en fast følgesvend i sklerosen, hvilket vækker usikkerhed om fremtiden og evt. funktionstab.

Hvis man er i et parforhold, vil det ofte være en krævende periode for begge parter, og ofte vil begge parter reagere på hver deres måde og i hver deres tempo. Det bliver derfor vigtigt at have åbenhed og omsorg for hinanden, og give plads til de mange uafklarede spørgsmål og følelser, der vil dukke op. Den, der har fået sclerose, vil ofte have brug for at få bekræftelse fra den anden - at få at vide at man stadig skal være sammen på trods af sclerosen. Tanker omkring ens fremtidige familieliv kan også blive vigtige samt omkring muligheden for at blive gravid og få børn.

Annonce (læs videre nedenfor)

Hvordan er det at være ung og single med sclerose og skulle ”date”?

Når man har sclerose og møder en evt. ny partner eller er søgende efter en kæreste melder der sig ofte nogle spørgsmål. Skal man fortælle den anden, at man har sclerose? Hvornår skal man fortælle om sclerosen? Vil det støde en potentiel partner bort? Dette er blot nogle af de spørgsmål, der kan melde sig, og som er vigtige at forholde sig til. Mange føler et dilemma i forhold til, at de ikke vil være uærlige ved ikke at fortælle om diagnosen, og samtidig ikke vil ses som “scleroseramte” i stedet for at blive mødt som det menneske de er.

Sclerosen kan give en usikkerhed i forhold til ens selvopfattelse. Ofte vil kroppen blive opfattet som mere negativ, da det for det meste er gennem de kropslige symptomer, at man mærker sygdommen. Der kan opstå tvivl, om man er ligeså attraktiv, som inden man blev syg, og det kan påvirke ens lyst og syn på seksualitet. Sclerosen kan således give nogle udfordringer for lysten til at komme i gang med at “date” samt nogle overvejelser, når man møder en potentiel ny partner.

Hvor kan en ung med sclerose hente hjælp?

At få sklerose er en voldsom begivenhed. Man kan få diagnosen efter år med forskellige og uforklarlige symptomer, eller det kan komme meget pludseligt. At få diagnosen vil dog for de fleste betyde at livet bliver fyldt med usikkerhed, angst og bekymring. Gennem Scleroseforeningen er det muligt at få hjælp af psykolog og socialrådgiver, hvilket for mange kan være en støtte i en svær tid.

Medicininstruktioner

Er du i tvivl om, hvordan du bruger behandlings-apparaterne?

På Medicininstruktioner.dk viser vi dig, hvordan du bruger de apparater, der findes til behandling af sklerose.

Se instruktionerne her

Sidst opdateret: 07.10.2010

Annonce