Pårørendes rettigheder på hospitalet

Det kan være meget overvældende, når én, man holder af, bliver syg og indlagt på hospital. Ud over den følelsesmæssige belastning er der også en række praktiske regler og retningslinjer på sygehuset, man skal forholde sig til. Denne artikel giver dig et indblik i nogle af de mest elementære rettigheder, man har som pårørende til en voksen indlagt person. Er man pårørende til et barn gælder helt særlige hensyn og regler, som man kan få mere at vide om på hospitalernes børneafdelinger.

Hvad betyder samtykke?

En patient, der er myndig, bestemmer altid selv, om lægerne skal påbegynde undersøgelser og behandling. Man kalder det, at patienten giver sit samtykke. Dette kan gøres skriftligt, mundtligt eller efter omstændigheden stiltiende. Samtykket skal altid være et informeret samtykke, hvilket betyder, at patienten skal være grundigt informeret om sin sygdom, de evt. forskellige behandlingsmuligheder samt bivirkninger og konsekvenser ved at til- og fravælge undersøgelser og behandling.

Hvem defineres som nærmeste pårørende?

Når man taler om ’nærmeste pårørende’ i hospitalsregi, er det altid patienten selv, der afgør, hvem der er nærmeste pårørende. Det vil typisk være en ægtefælle, samlever, forældre, søskende eller voksne børn, men behøver ikke nødvendigvis at være familie. Det kan også være en anden person der står patienten nærmest. Hvis der er tvivl blandt de pårørende om, hvem der er nærmeste pårørende, eller patienten ikke selv er i stand til at definere det, er det personalet på hospitalet, der afgør det.

Annonce (læs videre nedenfor)

Hvem bestemmer hvor meget pårørende skal inddrages?

Som pårørende har man ikke krav på at blive inddraget i patientens behandlingsforløb. Det er patienten, der bestemmer, hvem af de pårørende, sundhedspersonalet må udtale sig til angående sygdommen, og hvor meget information personalet må give. Patienten bestemmer også, om den pårørende må se journalen. Alt dette underskriver den syge som regel en skriftlig fuldmagt om. Sundhedspersonalet er med andre ord underlagt en tavshedspligt, som personalet ikke må bryde, og det kan nogle gange opleves som meget frustrerende for de pårørende.

Som pårørende vil man ofte gerne vide så meget som muligt, og det kan derfor være svært at acceptere, at man ikke må tale med lægen og se journalen, uden at patienten har givet lov til det. Men her skal man huske på, at det faktisk kan være ubehageligt at vide mere end den syge selv ved – for eksempel om prøver eller undersøgelsesresultater, som lægerne måske endnu ikke har informeret patienten grundigt om. Man kan selvfølgelig altid stille generelle spørgsmål til sundhedspersonalet om sygdommen, ligesom man også kan tale med personalet om, hvordan man selv oplever situationen og behandlingsforløbet.

Endelig har man altid lov til at give sundhedspersonalet oplysninger, som, man mener, kan bidrage til at give patienten den bedst mulige behandling. I nogle tilfælde - for eksempel i forbindelse med psykiatriske eller livstruende sygdomme - kan de pårørende endda supplere med oplysninger, som kan have meget stor betydning for det videre behandlingsforløb. For eksempel hvis den pårørende ved, at en patient, som er indlagt med en blodprop, ikke har taget den blodfortyndende medicin, som vedkommende har fået ordineret på et tidligere tidspunkt. Eller hvis den pårørende ved, at den psykotiske patient på det seneste er begyndt at tale meget om at tage sit eget liv.

Hvad er fordelen ved at inddrage den pårørende?

Man kan undgå mange misforståelser ved, at den syge og de pårørende sammen finder frem til, hvor meget de pårørende skal inddrages i forløbet. De fleste patienter ønsker, at deres pårørende skal være en del af forløbet og have information undervejs. Dels fordi det kan være rart at have nogen at gennemgå sygdomsprocessen sammen med, og dels fordi det er en stor fordel, at den pårørende kender til både sygdomsforløb og behandling, hvis sygdommen er kronisk eller skal viderebehandles, efter at patienten er udskrevet. Den pårørende får dels en større forståelse for eventuelle ændringer i den syges liv og kan desuden være behjælpeligog støtte med forskellige ting efter udskrivelsen – for eksempel huske patienten på at tage sin medicin eller hjælpe patienten med genoptræning mv. Endelig kan det være en fordel at den pårørende er med til samtaler med lægen, fordi den pårørende kan være opmærksom på andre ting i samtalen end patienten, og det kan være rart at have en at tale med efter samtalen.

Som pårørende kan man nemt komme til at ville tage over og styre, men det er vigtigt, at man husker at respektere den syges valg og ønsker undervejs.

Annonce (læs videre nedenfor)

Hvornår kan pårørende inddrages uden patientens samtykke?

I de tilfælde, hvor patienten ikke selv kan varetage sine interesser - hvis patienten for eksempel er bevidstløs eller meget psykisk syg – giver reglerne om tavshedspligt mulighed for, at personalet taler med de nærmeste pårørende om sygdommen uden patientens samtykke. Her skal sundhedspersonalet så vurdere, at det vil være mest hensigtsmæssigt for patienten og/eller de pårørende at videregive fortrolige oplysninger, så den pårørende bedre kan forstå, hjælpe og støtte patienten.

I særlige tilfælde kan sundhedspersonalet videregive oplysninger om patientens helbred, selvom patienten ikke ønsker det. Her skal sundhedspersonalet skønne, at den syge ikke er i stand til at forstå og overskue at give sit samtykke, eller at en samtale med de pårørende, overstiger hensynet til patientens eventuelle ønske om fortrolighed. For eksempel i tilfælde af at patienten lider af en alvorlig smitsom sygdom, som der er overhægende fare for, at pårørende kan blive smittet med, hvis de ikke bliver informeret om den.

Hvornår overgår retten til samtykke til de pårørende?

Hvis patienten på længere sigt ikke vil være i stand til tage stilling til, hvad der skal ske, kan de pårørende varetage patientens rettigheder i forhold til det videre behandlingsforløb. Det betyder, at læger og sygeplejersker skal orientere de pårørende om den syges helbredssituation, og at de pårørende skal give deres samtykke til, at der skal i gangsættes eller ændres behandlingsstrategi. Det er op til sundhedspersonalet at vurdere, hvilke oplysninger de pårørende bør have for at kunne varetage patientens interesser bedst muligt. Det er også sundhedspersonalet, der skønner, om det er relevant for de pårørende at få aktindsigt i den syges journal, og hvilke passager der i så fald vil være relevante.

Hvornår kan sundhedspersonalet handle uden samtykke fra patient/pårørende?

Der er nogle tilfælde, hvor sundhedspersonalet kan handle uden samtykke fra hverken patient eller pårørende. For eksempel hvis den syge har brug for akut, livsvigtig behandling i forbindelse med trafikulykker, hjertestop og lignende. Også i forbindelse med tvangsindlæggelse, kan man blive behandlet med medicin, selvom hverken én selv eller de pårørende har givet samtykke.

Endelig kan sundhedspersonen vælge at handle mod de pårørendes samtykke, hvis personen vurderer, at de pårørende bruger deres ret til samtykke på en måde, der skader patientens helbred og behandling. For eksempel hvis de pårørende ikke vil give deres samtykke til, at patienten får medicin, som kan redde patientens liv eller hindre, at patienten får alvorlige varige mén.

Hvad kan de pårørende få at vide, hvis patienten dør?

Sundhedspersonalets tavshedspligt ophører ikke, hvis patienten dør. Dog kan sundhedspersonalet orientere de efterladte om den afdødes sygdomsforløb, dødsårsag og måde, patienten afgik ved døden på. Disse oplysninger kan som udgangspunkt kun videregives, hvis sundhedspersonalet antager, at det ikke vil være imod afdødes ønske, eller at de pårørende ikke formodes at have private interesser. Eksempelvis kan de efterladte ikke blive oplyst om, at en person har begået selvmord, hvis afdøde ikke har ønsket, at de pårørende skulle vide noget om dette. I særlige tilfælde kan sundhedspersonalet vurdere, at der er særlige forhold, som berettiger videregivelse af oplysninger, mod patientens samtykke. I så fald skal oplysningerne være af åbenbar almen interesse eller have væsentlig betydning for de efterladte – for eksempel hvis de pårørende ønsker at føre en klagesag over den efterladtes behandlingsforløb.

I de fleste tilfælde har afdøde ikke nedlagt forbud mod videregivelse af oplysninger, og sundhedspersonalet kan som regel opfylde de efterladtes behov for at blive orienteret om, hvordan den syge afgik ved døden.

Livstestamente

Hvis man har gjort op med sig selv, at man ikke ønsker livsforlængende behandling, i tilfælde af at man er uafvendeligt døende eller vil ligge hjælpeløs hen uden tegn på bedring, kan man oprette et livstestamente. På den måde sikrer man, at lægerne følger dette ønske, selvom man ikke længere selv er i stand til at formidle det selv. Hvis man fortryder, kan man altid tilbagekalde de ting, man har skrevet ned i testamentet – dels ved at meddele dette til den behandlende læge eller til Livstestamenteregisteret.

Så længe patienten er ved bevidsthed, er det således patientens eget samtykke, der gælder. Det er først i det øjeblik, at lægerne varigt ikke længere kan komme i kontakt med patienten, at Livstestamentet træder i kraft. Livstestamentet giver ikke mulighed for aktiv dødshjælp, så lægerne har ikke lov til at give en behandling, som fremskynder døden.

Alle danskere, der er fyldt 18 år, kan oprette et Livstestamente. Man kan læse mere om Livstestamente og oprettelse af dette på den offentlige portal www.borger.dk.

Som pårørende er man nødt til at respektere den syge patients egen vilje. Det betyder, at man ikke kan nedlægge forbud mod, de ønsker, der står opført i et livstestamente, der er registreret i Livstestamenteregisteret. Den syge behøver ikke orientere de nærmeste pårørende om testamentet, men det er en god idé at gøre det, så de pårørende kender den syges beslutning.

Gode råd til den pårørende

Der er ikke en færdig opskrift på, hvordan man er en god pårørende, da både mennesker og sygdomsforløb er meget forskellige. Sammen med den syge må man derfor prøve sig frem og tale om, hvordan man bedst kan hjælpe. Her er nogle eksempler:

  • Som pårørende er man den, der kender patienten bedst og spiller derfor også en vigtig rolle som mellemled mellem sundhedspersonalet og den syge. For eksempel ved at hjælpe med at fortælle personalet på afdelingen om patientens hverdagsrutiner, vaner og ønsker, så opholdet kan blive så godt for patienten som muligt.

  • Hvis den syge er svækket af sin sygdom eller har svært ved at overskue sit sygdomsforløb, kan den pårørende være støttende ved at videreformidle den syges ønsker til personalet. Det kan for eksempel være ønsket om mere information eller ønsket om at få ventetiden på en behandling forkortet mest muligt.

  • Hvis den syge giver sit samtykke, kan man også deltage i samtaler med lægen og her hjælpe patienten med at stille afklarende spørgsmål og få tilstrækkelig information. Deltagelse i disse samtaler gør også, at den pårørende bliver bedst muligt rustet til at hjælpe patienten efter udskrivelsen.

Det kan kræve mange kræfter at være pårørende – især hvis det er et alvorligt eller længerevarende sygdomsforløb. Hvis man samtidig har arbejde og en familie at tage sig af, kan det være svært at få det hele til at hænge sammen. I sådanne situationer er det vigtigt ikke at kræve det umenneskelige af sig selv, men prøve at få sin hverdag arrangeret, så man har tid og kræfter til at støtte den syge. Måske kan man tale med sin arbejdsgiver om at gå ned i tid i en periode. Eller bede om hjælp fra familie og venner til nogle af tingene i hjemmet. Det er samtidig vigtigt at huske, at personalet på afdelingen også kan støtte patienten i det tidsrum, man ikke selv er der, og at man derfor ikke er helt alene med opgaven.

Selvom sygdommen fylder meget, er det en god idé ikke at sætte hele sit liv til side og lade alt handle om sygdom. Det gælder både af hensyn til sig selv og den syge. Ved også at opsøge nogle positive oplevelser får man mere overskud og kan dele de gode oplevelser med den syge.

Læs mere om GODT GENNEM SORG OG KRISE

Sidst opdateret: 12.04.2010