Vi har fravalgt at gemme vores børns stamceller

- hør 3 mødre fortælle om deres valg

Skal vi få opbevaret stamceller fra vores barn eller ej? Et spørgsmål, som kan være svært at tage stilling til for mange kommende forældre. Nogle gange kan det være en hjælp at høre andres overvejelser og begrundelser for at vælge stamceller til eller fra. I denne artikel kan du møde tre mødre, der har valgt IKKE at gemme deres børns stamceller. Hvis du vil møde nogen, der har valgt det, så tag et kig på artiklen Vi har valgt at gemme vores børns stamceller .

Her kan du møde Camilla, der har to piger på henholdsvis fire år og femten måneder, Kristine, der har en datter på 2 år og et sæt tvillinger på 6 år, samt Camilla S, der har en søn på et halvt år. De har alle fravalgt at gemme deres børns stamceller - i det følgende kan du høre hvorfor.

Hvilke overvejelser havde I for og i mod at gemme stamceller?

Camilla: Mine overvejelser gik på risikoen for, om vores barn på et eller andet tidspunkt ville få en sygdom, hvor det ville være en god idé at have gemt nogle stamceller. Men som jordemoderstuderende ved jeg, at man næsten aldrig kan bruge stamceller til behandling af det barn, man har taget navlestrengsblod fra. Så det kræver jo som regel, at det er en søskende eller en anden, blodet kommer fra.

Jeg tænkte også over, hvor stor risikoen i virkeligheden er. Det er jo uhyre sjældent, at børn bliver syge med den slags sygdomme, som man i øjeblikket bruger stamceller til at behandle med. Det vil sige sygdomme på det, man kalder rygmarvsniveau – altså en eller anden blodsygdom. At gemme stamceller kan måske sammenlignes lidt med, at man hele tiden går med cykelhjelm, fordi man tænker, at der jo er en risiko for, at der er en tagsten, der falder ned i hovedet på én. På den måde giver man jo mange penge, for noget man ikke ved, om man får brug for.

Jeg har også tænkt på, at stamcellefirmaer er nogle relativt nystartede firmaer, og hvad nu hvis de går bankerot? Hvad sker der så med navlestrengsblodet? Firmaerne bruger jo teknologi, som må koste en del penge – for eksempel de store frysesteder, hvor de opbevarer blodet. På den måde synes jeg, at det var for usikkert, om de kunne leve op til det, de lovede.

Men samtidig tænker man jo også meget på risici. Og der er en lille stemme, der siger, at det KAN jo være at det kan hjælpe. Og jeg KAN jo ikke vide, hvad der sker om 30-50 år, og om stamceller til den tid ville kunne hjælpe et af mine børn. Men den tanke ligger alligevel så langt fremme, at den ikke fyldte nok til, at vi valgte at gøre.

Kristine: Som udgangspunkt vil man jo sikre sig så godt som muligt, men når det gælder stamceller handler det også om tro på, hvad der vil ske i fremtiden. Man er jo ikke helt klar over, hvad stamceller vil kunne bruges til. Hvis man allerede brugte dem i dag, eller var klar over, hvad man ville kunne helbrede dem med i fremtiden, så tror jeg, at vi ville have brugt pengene på det. Men vi fik ikke indtryk af, at der var dokumentation for, at man kunne bruge stamcellerne til noget. Det var mere noget med, at ”vi tror, at det er det, der skal til, så gem dem allerede nu, for så er du sikret, hvis det kommer til at virke”.

Så vores overvejelser gik meget på usikkerheden over for, hvad stamceller reelt kan bruges til og så økonomien. Det koster jo en del. Hvis det havde drejet sig om et meget mindre beløb, havde vi måske valgt at gemme dem, selvom det ikke er sikkert, at de kan bruges noget.

Camilla S: Jeg tænkte i første omgang, at det lød smart. Det er jo lidt som en forsikring, man tegner til sit barn - det er også sådan, at det er blevet formuleret de steder, jeg har læst om det. Altså hvis barnet får en sygdom, så kan man muligvis bruge stamceller til at kurere sygdommen med. Men da min mand og jeg så hørte prisen, syntes vi, at det var helt vildt dyrt.

Efterfølgende snakkede jeg med min egen jordemoder. Jeg fortalte om hende om vores overvejelser om ikke at gemme stamceller på grund af prisen og usikkerheden over for, hvad de reelt kan bruges til. Jordemoderen støttede mig i min skepsis, for som hun sagde: ”Man kan jo ikke være sikker på noget i det der”.

Så vi syntes, at det var mange penge at give ud på noget, man ikke vidste om man overhovedet ville kunne bruge i fremtiden. Desuden kan man jo også tage stamceller ud af rygmarven, så mon ikke at man også vil kunne bruge stamceller fra rygmarven, hvis det skulle komme dertil?

Annonce (læs videre nedenfor)

Hvad fik jer til at tage den endelig beslutning?

Camilla: Det afgørende var, at det kun er sjældne sygdomme, man kan bruge stamceller til. Og at man ikke kan være sikker på, at navlestrengsblodet kan bruges til det barn, som blodet tilhører. Det gør, at jeg nærmest synes, at det er ubrugeligt.

Jeg har faktisk aldrig været så meget for at gemme dem, at det har været et egentligt dilemma. Hvis der har stået et eller andet i blad, så har jeg måske lige overvejet det igen – altså hvad fordelene ved det kunne være. Men det har aldrig været sådan, at der har været overvejende fordele, så jeg har haft et dilemma omkring at gøre det eller ej.

Kristine: Det altafgørende var, at vi var ikke sikre på, at stamcellerne kunne bruges til noget, og at vi så ville poste penge ud til ingens verdens nytte. Når man er gravid, er man er villig til at gøre alt: Ens børn skal bare have det bedste af det bedste. Den bedste klapvogn, den bedste barnevogn og det dyreste puslebord. Og der tror jeg, at vi lærte at se os lidt for, og at man ikke bare skal købe alt, hvad der er til salg, for man får aldrig nogen sinde brug for alt det. Og vi synes som sagt, at der skulle have været mere konkrete fremtidsudsigter til, for at vi ville få gemt stamceller. Samtidig kan det jo være, at forskerne finder ud af en anden måde at helbrede sygdomme på, som vil være meget smartere.

Camilla S: Jeg tror faktisk, at det var fordi, at min jordemoder sagde, at det var meget usikkert, hvad man kunne bruge stamceller til. Altså, hun ville selvfølgelig ikke lægge hovedet på blokken i forhold til det. Men den samtale gjorde, at jeg tænkte: ”Nej, så gør vi det ikke”. Jeg syntes, at hendes argumenter lød fornuftige – nemlig at man reelt ikke ved, om man overhovedet kan bruge de stamceller, man har gemt, og at man faktisk også kan udtage stamceller fra knoglemarven på det voksne menneske. Så usikkerheden blandet med, at det kostede en hel masse penge, var den cocktail, der gjorde, at vi fravalgte at gemme stamceller.

Hvor meget ved I om, hvad man kan man bruge stamceller til?

Camilla: Så vidt jeg ved, kan man bruge stamceller til behandling af sygdomme på rygmarvsniveau – altså blodsygdomme. Her lægger man stamcellerne ind, så de begynder at producere raske blodlegemer i stedet for de syge. Desuden ved jeg, at man også arbejder på at lave organer og sådan noget. Og det, synes jeg, er meget mere spændende i forhold til behandling af sygdomme. Men det ligger så langt fremme, at man nærmest ikke kan forestille sig det. Det virker stadig så uvirkeligt, at forskerne vil komme til at lave organer ud af stamceller, så det har ikke været en del af overvejelserne.

Kristine: Det er jo syv år siden vi skulle tage stilling til det første gang, og dengang var der et stort håb om, at det var noget, man ville kunne komme til at bruge til visse sygdomme. Men der var også meget åbenhed om, at man ikke vidste det endnu.

Og faktisk ved jeg ikke så meget om det. Jeg tror, at man afgør den slags overvejelser ud fra en følelse af om, man gør det bedste for sit barn. For hvis der er NOGET – lige meget hvad det er – som kan hjælpe mit barn - jeps, så er jeg på. Og så behøver man måske ikke altså forstå præcist, hvad det handler om. Men lige med hensyn til stamceller kan man jo faktisk ikke vide, om det ville have været det bedste at gøre for ens barn. Og hvis det viser sig at være det, så vil man jo være helt vild ked af, at man ikke fik det gjort. Men på den anden side, er der lige så mange odds på, at det kan være et eller andet i forskningen, der slår igennem. Eller at man ligeså godt kan blive hjulpet af stamceller fra rygmarven, som kan tages ud senere i livet.

Camilla S: Min opfattelse er, at der er tale om en slags fremtidig sundhedsforsikring, som man MULIGVIS vil kunne bruge til noget. Altså, at man håber på at kunne dyrke stamceller, så man vil kunne helbrede sygdomme, der i dag er uhelbredelige. Sådan synes jeg, at det blev formuleret. Men jeg satte mig ikke så meget ind i det dengang, fordi vi ret hurtigt fandt ud af, at det kostede rigtig mange penge – og det ville vi ikke bruge på noget, som man ikke engang er sikker på, ville kunne bruges. Desuden tog jeg hurtigt en snak med min jordemoder om det og tillagde hendes ord værdi som en autoritet og undersøgte derfor ikke mere om det.

Annonce (læs videre nedenfor)

Hvem snakkede I med om at gemme stamceller?

Camilla: Vi diskuterede det med venner. Så vidt jeg ved, er der ingen i vores vennekreds, der har gemt stamceller. Men det har ikke haft betydning for vores valg - vi har ikke fravalgt stamceller, fordi vores venner har gjort det.

Kristine: Vi snakkede ikke rigtig med nogen om det – hverken i de mødregrupper, jeg har været i eller med andre forældre. Jeg kender heller ikke nogen, der har fået opsamlet stamceller.

Camilla S: Jeg snakkede med min jordemoder om det, men ellers snakkede vi faktisk ikke med andre om det. Det er bare noget, min mand og jeg har snakket om selv. Vi overvejede egentlig slet ikke at høre, hvad andre havde gjort på det punkt, men det var ikke fordi, at det var noget tabu overhovedet.

Ville I gemme stamceller igen, hvis I skulle have et barn mere?

Camilla: Nej, det ville vi ikke. Men jeg synes at det ville være en rigtig god idé, hvis man lavede et lager på Rigshospitalet, hvis alle kunne få det gemt i offentligt regi, så der var et fælles sted, man kunne gå hen. I det regi er der en større sandsynlighed for, at nogen får brug for det til behandling af sjældne sygdomme.

Kristine: Nej. Eller det ville sige, hvis man kunne dokumentere, at DET var det helt rigtige, og man var kommet rigtig langt i forskningen, så ville vi nok gøre det. Men det er ikke mit indtryk, at det er sådan.

Camilla S: Hvis prisen er den samme – nej, så tror jeg ikke, at vi vil gøre det. Hvis man var millionær, ville det selvfølgelig være noget andet. Men med en normal indkomst er det mange penge. Men hvem ved, det kan være, at der er en masse ting, der har ændret sig til næste gang. Det er ikke fordi, at jeg som sådan er modstander af at gemme stamceller. Vores økonomiske midler var bare ikke til, at vi kunne prioritere at ofre en masse penge på noget, vi ikke var sikre på kunne bruges.

Sidst opdateret: 22.06.2010