Et aktivt liv med stomi

For de fleste står stomi som et voldsomt indgreb, der giver et begrænset liv, hvor man ikke kan det samme, som man kunne før. Men sådan er det langt fra. Der er ingen grund til at lade en stomi styre livet – det kan leves akkurat som før.

Nyt & Sundt nyhedsbrev
- Ny viden om din sundhed -
Denne artikel er fremstillet for Sygeforsikringen "danmark". Den indgår i nyhedsbrevet
Nyt & Sundt
som produceres i samarbejde med Netdoktor.

Nyhedsbrevet udkommer hvert kvartal til medlemmer af "danmark".

Læs mere på
sygeforsikring.dk.

- Man kan sagtens have et rigtig godt liv med en stomi. Et liv fuldt på højde med alle andres.

Det siger stomisygeplejerske Jette Kundal, Odense Universitetshospital, der har stor erfaring med stomiopererede. Hun vil gerne slå en stor pæl igennem den udbredte opfattelse, at livet går i stå, fordi man får en stomi. Blandt hendes klienter er der mennesker, der dyrker triatlon, løber, klatrer og rejser. De lader sig ikke begrænse. Men hun har også klienter, der reagerer modsat. Det handler meget om ens grundlæggende livsindstilling, mener hun.

En stomi, det vil sige en kunstig åbning til afføring eller urin, er nok det mest tabubelagte indgreb, men kan blive udsat for. Vi taler nemlig ikke om afføring. Når vi skal, går vi i enrum og ikke nok med det, så håber vi også, at lyden holder sig inde på toilettet. Den mulighed har stomiopererede ikke.

- Stomiopererede prutter nøjagtig lige som alle andre gør det, men kan ikke som andre kontrollere det. Det kommer, når det kommer. Og det er tit det, mine klienter frygter: Hvad nu hvis jeg står i bagerkøen søndag morgen, og min stomi larmer,” siger Jette Kundahl.

På samme måde frygter de fleste, at der kommer lugt fra stomien enten sammen med luft eller fra afføringen. Den frygt er der ingen grund til at have.

Moderne poser består af flere lag, der er svejset sammen for netop at undgå lugt gennem materialet, og desuden fås de også med kulfilter, som yderligere neutraliserer lugten.

10.000 har stomi

Men ellers er reaktionen på at få en stomi meget afhængig af den sygdom, der fører til indgrebet, fortæller Jette Kundal. Hvis årsagen er kræft i for eksempel tyktarmen eller endetarmen er det mere kræften end stomien, der fylder. Hvis årsagen for eksempel er en kronisk tarmsygdom, hvor man i årevis har levet med diarre, kan stomien næsten føles som en lettelse.

Hvis man har afføring 10, 15 eller 30 gange i døgnet, som ikke er unormalt ved tarmbetændelse (Colitis ulcerosa og Morbud Crohn) er det meget styrende for ens liv, fortæller Jette Kundal. De patienter er vant til hele tiden at have øje for, hvor næste toilet er. Og de har ikke tid til at stå i kø. For den gruppe kan det være en meget stor lettelse at få en stomi, fordi de nu kan styre afføringen og ikke styres af den. Omkring 10.000 danskere har en stomi - lige så mange mænd som kvinder. 7.000 har en kolostomi, som er en åbning til tyktarmen, 2.500 en ileostomi, som er en åbning til tyndtarmen og 500 en urostomi, som er en urinafledning.

Årsager til at få stomi

Den mest almindelige årsag til at få anlagt en kolostomi er kræft i tyktarmen. Det kan også skyldes udposninger (divertikler) på tarmen, stråleskader, betændelsestilstande eller medfødte misdannelser.

De hyppigste årsager til at få anlagt en ileostomi er tarmsygdommene Colitis Ulcerosa og Morbus Chrohn. Familiær polypose, der giver utallige polypper, hyppigst i tyktarm og endetarm, kan også være grunden til, at man får en ileostomi.

Urostomi skyldes oftest kræft i blæren. Men stråleskader og medfødte misdannelser kan også være årsag.

Lang proces at vænne sig til stomi

Uanset årsagen til stomien og typen af den kan det være en lang proces at vænne sig til et liv med stomi, siger Jette Kundal. For selv om man generelt set kan leve som før og også spise, som man gjorde før stomien, skal stomiopererede dog tænke sig lidt mere om.

Først og fremmest skal de lære sig hvilke mad- og drikkevarer, der giver meget luft i maven, så de kan holde prutteriet på et minimum, ligesom de skal være opmærksomme på, hvilke fødevarer der får afføringen til at klumpe sig sammen og dermed sætter sig fast og giver smerter.

Det er især patienter med en tyndtarmsstomi (ileostomi), der skal være lidt mere opmærksomme på, hvad de indtager. Syren i rødvin kan for eksempel sætte gang i stomien og give gener i form af, at man skal op og tømme posen hele natten. Man skal også være opmærksom på fiberholdige frugter og grøntsager, der kan sætte sig som en fødeklump.

Jette Kundal råder sine klienter til at prøve forskellige madvarer af derhjemme og i små mængder. De fleste kan godt tåle eksempelvis asparges, men måske ikke et halvt kilo. Det samme gælder for ting som vindruer, grapefrugt og klementiner. Hvis man spiser for store mængder klumper afføringen måske, men det går ofte fint, hvis man holder sig til en halv eller en enkelt af slagsen.

- Det kan virkelig fylde meget hos patienterne, der bliver fortvivlede over, at de har problemer med, hvad de kan spise uden at få ondt. Men det er vigtigt ikke at opgive, fordi man får ondt en enkelt gang. Man må prøve sig frem, siger Jette Kundal, der også siger, at man kan have glæde af at tale med en diætist, der kan hjælpe med at strukturere måltiderne.

Hvis man har behov for at tale med en diætist, kan stomisygeplejersken give gode råd. Alle hospitaler i Danmark, der opererer stomipatienter, har en stomisygeplejerske tilknyttet et stomiambulatorium.

Der er ingen tvivl om, at det kan være et både hårdt og langt forløb at vænne sig til en stomi. Ikke mindst for helt unge, der kan være meget bekymrede for, hvordan de nu skal finde sig en partner. Her har de ældre aldersgrupper ofte den fordel, at de er i et fast parforhold, hvor det er lettere at tale om de forandringer, der er sket med kroppen.

- Ja, der er mange 50+’er, der siger, at gudskelov jeg er blevet så gammel. Det havde været værre, hvis jeg skulle ud og finde med en mand eller kone, siger Jette Kundal. Men hendes råd er, at alle – uanset alder – er åbne omkring det.

- Man er selvfølgelig nødt til at mærke efter, om det er rigtigt for en selv at fortælle det til omgangskredsen. Men der er ingen tvivl om, at jo mere åben, man er om, at man har fået en stomi, desto mere kan man slappe af i samværet med andre. Man behøver ikke bekymre sig om, at stomien taler med, for de andre ved godt, hvad det handler om, siger hun.

Fortsæt dit aktive liv

Der er slet ingen grund til at lade sig begrænse i sin fysiske udfoldelse, selvom man har fået en stomi. Man kan løbe, svømme, spille golf og cykle præcist som før. Man bør dog tænke sig om, inden man kaster sig ud i at dyrke kampsport, boksning og lignende kontaktsport, fordi risikoen for direkte spark på stomien er stor. Men ellers skal man ikke lade sig begrænse.

En stomi er heller ikke nogen hindring for at rejse verden rundt. Med enkle forholdsregler, som at man har rigelige stomimaterialer med i håndbagagen, hvis kufferten nu skulle ende i Langtbortistan, så er det bare om at hoppe på flyet. Stomiopererede må i øvrigt have ekstra håndbagage med i flyet, fordi de fylder.

Bekymringer for sexlivet kan fylde rigtig meget hos både unge og ældre stomiopererede. Og der er da også mange faktorer, som har indflydelse på, om en stomioperation får betydning for det fremtidige seksualliv. Det drejer sig for eksempel om alder og køn, stedet hvor tarmen opereres, hvilket væv der fjernes og operationsmetoden. Men generelt forhindrer en stomioperation ikke et godt sexliv.

Det kan dog være svært at vænne sig til de ændringer, der er sket med kroppen efter operationen, og både mænd og kvinder kan føle sig mindre attraktive end før. Det sætter selvværdet på en hård prøve.

Ligesom det kan være tabubelagt at tale om afføring og urin, er det stadig tabubelagt at tale om seksuelle bekymringer. Men skal man videre efter en stomioperation, er det nødvendigt at tale åbent med sin partner om de ændringer, der er sket med kroppen og de eventuelle seksuelle problemer, operationen har medført.

De fysiske konsekvenser for manden er typisk, at evnen til at opnå rejsning ikke længere er tilstrækkelig eller mangler helt. Det kan ofte afhjælpes med rejningsfremkaldende medicin som viagra eller lignende. For kvinders vedkommende kan tørre slimhinder i skeden gøre det vanskeligt at gennemføre et samleje. Her kan creme, olier eller stikpiller hjælpe.

Men vigtigst af alt er, at man taler om det seksuelle. Det resulterer ofte i større nærhed og fortrolighed, og pludselig kan man se muligheder i stedet for begrænsninger. Tidligere samlejestillinger er måske ikke så hensigtsmæssige længere, fordi stomien kan føles i vejen. Men der findes andre stillinger, som måske endda er meget sjovere.

Posen kan også gøres så diskret som muligt ved at vælge en mindre størrelse eller en prop, hvis det er muligt. Det kan også være en ide at gemme den bag lækkert undertøj for kvindens vedkommende eller bruge et overtræk til den, hvis man er mand.

Sexlivet behøver absolut ikke gå i stå, fordi man får en stomi. Det siges, at sex er 95 procent mentalt og 5 procent fysisk – det er værd at huske på.

Hvem betaler for stomimaterialer?

Kommunen betaler de nødvendige stomimaterialer. I praksis fungerer det sådan, at man selv bestiller materialerne, mens kommunen får regningen. Man har i øvrigt ret til at vælge en anden forhandler end den, kommunen anviser. Man risikerer dog at komme til at betale noget af prisen selv, hvis den nye leverandør er dyrere end den, kommunen har aftale med.

Gode råd til rejsen

  • Forsikringer: Undersøg altid, om dine forsikringer er i orden, hvis du mod forventning skulle få brug for lægehjælp på rejsen.

  • Stomi-materialer : Fordel dine stomimaterialer i både kuffert og håndbagage. Tag rigeligt med. Du skal ikke regne med at kunne købe stomimaterialer på feriestedet. Skal du være væk i længere tid, kan du sende materialer i forvejen til hotellet/rejsemålet og tjekke inden afrejsen, at materialerne er nået frem. Din stomisygeplejerske kan muligvis skaffe adresser på lokale stomifirmaer, der eventuelt kan kontaktes i force majeure situationer.

  • Paskontrol: Når du skal gennem paskontrol, skal du altid være forberedt på kropsvisitering. Det sker i praksis sjældent, men bliver du taget ud, skal du altid bede om at der er en ”medical person” tilstede, da du har stomi. Stomiforeningen COPA udleverer et stomi-identifikationskort til deres medlemmer, som på engelsk forklarer, hvad en stomi er.

  • Saks til klip af plader: Bruger du saks til at klippe dine poser og plader må denne ikke medbringes i flyet. Klip derfor en pæn portion materialer, så de er klar til brug, og læg saksen i kufferten.

  • Rent vand: Er vandet rent nok til at brusebade i, kan du også bruge vandet til at vaske stomien og huden med. Generelt kan man sige, at hvis du udsættes for hygiejniske belastninger, du ikke ville acceptere, før du fik stomi, skal du undlade disse.

  • Høje temperaturer : Høje temperaturer kan udfordre din plade. Sveder du meget, kan du få brug for at skifte hyppigere end ellers, da pladens evne til at klistre på huden forringes. Gennemtænk altid, hvordan du vil helgardere dig, hvis der opstår forsinkelser, og der ikke lige er et toilet inde for rækkevidde. Det kan være klogt at benytte en tømbar pose ved disse lejligheder, hvor forsinkelser kan blive aktuelle. En mindre ikke-gennemsigtig affaldspose kan bruges i en nødsituation til at tømme afføringen ud i. Ofte vil det være muligt at finde et afsides sted, hvor det kan lade sig gøre, og affaldsposen kan efterlades diskret i en affaldsspand.

Gode råd om sport og motion:

Som hovedregel er der ingen begrænsninger for, hvilken sport eller motionsform du kan dyrke. Dog kan det være klogt at tage enkle forholdsregler:

  • Grundform: Jo bedre din grundform er, inden du begynder, jo større er chancen for, at du kan genoptage dine vanlige fysiske aktiviteter

  • Mad og drikke: Tænk nøje over, hvad du spiser og drikker, inden du skal dyrke motion, så uønskede posetømninger måske kan undgås.

  • Posetøming: Tøm eller skift posen, inden du begynder. Forestil dig lokaliteterne du dyrker motion i. Kan du nemt og diskret komme til at skift pose hvis nødvendigt?

  • Ekstra materiale med: Sørg altid for at have et ekstra sæt materiale med til et hurtigt, uventet skift.

  • Kontakt stomisygeplejerske eller ligestillet: Har du en speciel sportsgren, du gerne vil genoptage, eller en ekstrem oplevelse du vil udfordre, nu blot med stomi, er det en god ide at kontakte din stomisygeplejerske, som ofte har kendskab til andre stomiopererede, hvis gode råd og oplevelser du kan udfordre.

Der er mange gode råd at hente på Stomiforeningens hjemmeside www.copa.dk .

Læs mere om STOMI

Sidst opdateret: 21.09.2010