Man kan jo ikke se på mig, at jeg er syg

Bent har psoriasisgigt, som kan få hans ryg til at føles, som om den bliver stukket med knive. Han har mange gange oplevet, at omverdenen har svært ved at forstå, at han er syg. Men smerterne er der hver dag, og de påvirker ham.

- Det brænder i fødderne, og min ryg og nakke føles stive og låste. Lænden kan føles, som om den bliver stukket med knive. Nogle gange har jeg også sådan en influenza-lignende følelse i hele kroppen, og i lange perioder er jeg virkelig træt. I de perioder kan jeg godt sove ti timer om natten, og to timer efter jeg er stået op, kan jeg lægge mig hen på sofaen for at sove igen.

Bent beskriver den psoriasisgigt, som først lod sig mærke, da han som 18-årig kom i lære som bager. Her vidste han endnu ikke, hvad der var galt, men efter kort tid begyndte hans ryg at gøre ondt. Mester ville ikke høre noget om syge medarbejdere, så Bent bed smerterne i sig og stod sin læretid ud. Men smerterne tog til og han måtte lade sig omskole, så han ikke længere skulle have et fysisk arbejde.

I dag, små 40 år senere, er han diagnosticeret med psoriasisgigt og arbejder i fleksjob på en lokal TV-station, hvor han skriver nyheder, redigerer videoer og hjælper til hvor han kan på den lille redaktion. Men gigten giver ham dagligt smerter og gør ham træt.

Kunne ikke lide at melde sig syg

De første mange år af sit arbejdsliv, var Bent på fuld tid, og han havde svært ved at få sig selv til at melde sig syg og gå hjem, hvis trætheden eller smerterne blev for slemme i løbet af dagen, for han ville ikke forlade sin post som driftsleder.

Smerterne blev værre gennem årene og gjorde det snart umuligt for ham at arbejde på fuld tid. Derfor blev han for omkring 10 år siden tilkendt fleksjob på samme arbejdsplads. Nedgangen i arbejdstimer hjalp, men han havde det dårligt over at gå hjem, når hans kolleger sad tilbage.

Svært for andre at forstå

Bent kunne ikke lade være med at tænke på, hvad hans kolleger syntes om, at han hver dag gik hjem efter kun en halv arbejdsdag - især når man nu ikke kunne se på ham, at han var syg. Han oplevede da også, at det var svært for kollegerne at sætte sig ind i, hvad han fejlede. - Jeg blev ofte mødt af spørgsmålet: “Kan du ikke fortælle os hvad det er, du fejler?”, for mine kolleger kunne jo ikke se på mig, at jeg var syg. Jeg sagde til dem: “Hvis jeg nu skulle sidde og fortælle jer, at nu har jeg ondt i fødderne, nu har jeg ondt i knæene, og nu har jeg ondt i ryggen, så ville I ikke gide at arbejde sammen med mig, for I ville ikke kunne holde ud at høre på det.”

Annonce (læs videre nedenfor)

Jobbet tager dagens bedste timer

Han har siden skiftet jobbet på fabrikken ud med sit nuværende job på TV-stationen. Selvom han holder meget af jobbet, kan det godt ærgre ham, at det tærer på hans kræfter, så han har mindre overskud til andre ting. - Det går kun ned ad bakke, fra jeg står op til jeg går i seng, så jeg bruger min bedste tid på at være på arbejde. Den tid, hvor jeg som regel har mest energi. Han ville blandt andet gerne have overskud til at træne, men har svært ved at se, hvordan det skulle kunne lade sig gøre nu.

Bent har ofte spurgt sagsbehandlere og socialrådgivere: "Hvor meget liv må man have ved siden af arbejdet?", men han har ikke fået svar. - Almindelige mennesker, som ikke er kronisk syge, bliver hjemme, hvis de har det skidt. Men folk som er kronisk syge, de skal sgu stille på arbejde, selvom de har det dårligt.

Smerterne lurer lige om hjørnet

Selvom Bent en gang imellem har gode perioder, kan det hurtigt vende. - I perioder, hvor jeg har det bedre tænker jeg: “Nu kan jeg godt lige ordne det og det på huset”, fordi jeg synes, at jeg har energi til det. Så går jeg i gang, så går der ikke andet end en halv time, så har jeg simpelthen så ondt over det hele, fordi jeg har lavet noget. Så sidder jeg bagefter og bander af mig selv og tænker: ‘Hvorfor skulle du nu ødelægge det, når du lige havde det så godt?’

Smerterne gør det også svært at planlægge, da han må aflyse aftaler i tilfælde af særligt dårlige dage. Tager han med alligevel, kan han mærke, at han ikke helt er sig selv. - Jeg er lukket inde i en skal. Jeg er ikke rigtig med, men sidder bare og lytter.

Annonce (læs videre nedenfor)

Fik forkert diagnose

Bent tager ikke medicin fast

Siden Bent blev diagnosticeret, har han prøvet to typer medicin, hvoraf den ene er en form for kemo. Begge slags medicin gav ham kraftige bivirkninger, og han valgte i samråd med sin læge at stoppe behandlingerne. Han har ikke prøvet anden medicin siden og klarer sig i de værste perioder med hovedpinepiller, som får smerte-tågen til at lette lidt.

Selvom Bent først mærkede til sin psoriasisgigt som 18-årig, gik der 24 år, før han i 2002 fik den rigtige diagnose. Efter sin læretid opsøgte han en ortopædisk klinik, som gav ham diagnosen ‘slidgigt i ryggen’. Senere opsøgte Bent selv en kiropraktor i håb om at afhjælpe smerterne. På det tidspunkt havde han også ondt i nakken, knæene og fødderne. Kiropraktoren kunne ikke få smerterne til at passe med slidgigt i ryggen og sørgede for, at der blev taget et røntgenbillede af Bents ryg. Det viste ingen tegn på slidgigt.

Derefter blev Bent henvist til en reumatolog, som undersøgte ham og tog blodprøver, som dog ikke viste noget unormalt. Men psoriasisgigt kan være drilsk at diagnosticere, og der er ikke én prøve alene, som kan bekræfte diagnosen. Bent havde tidligere haft psoriasis, omend ikke særligt meget. Han havde også haft nogle irriterende vabler af en art under fødderne, men vidste ikke, at det faktisk også var psoriasis. Det, sammen med Bents beskrivelse af smerterne og trætheden, gjorde, at reumatologen kunne stille diagnosen psoriasisgigt.

Positiv trods alt

I dag tænker Bent på, om han ville have været et andet sted nu, hvis han havde fået den rigtige diagnose fra starten. Om han måske havde fået førtidspension, så hans tilværelse havde set anderledes ud i dag.

Han har lært at leve med sygdommen og har tilpasset sig, så hverdagen bliver mere overkommelig. For eksempel slår han græsset af et par omgange afbrudt af en pause, hvor han hviler på sofaen, og hvis han er afsted på tur med børnebørnene, finder han en bænk, så fødderne kan få en kort pause.

- Jeg synes jo i dag, at jeg har et godt liv, bortset fra at jeg har de smerter der. Og tak, dem ville jeg da gerne være foruden, men ellers har jeg jo et godt liv. Jeg har fire voksne børn, tre børnebørn og to mere på vej - og en meget tålmodig kone, som finder sig i, at jeg har brug for at ligge en del på sofaen, griner han.

Læs mere om PSORIASISGIGT og PSORIASIS

Sidst opdateret: 08.06.2017