 | |
Af Torben
Isager, overlæge, speciallæge i børne- og
ungdomspsykiatri
|
Hvad er autisme, GUA og GUU?
 |
|
Forkortelser
GUA = Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse,
Andre
GUU = Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse,
Uspecificeret
ASF =
Autisme-Spektrum-Forstyrrelser
|
|
|
Autisme og GUA/GUU kan opfattes som grader af den samme
udviklingsforstyrrelse, hvor det centrale symptom er, at barnet har
vanskeligheder med socialt samvær og empati (indlevelse) i forhold til andre
mennesker. GUA er en forkortelse for Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse
Andre og GUU er en forkortelse for Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse
Uspecificeret. Autisme, GUA og GUU tilhører således alle gruppen af
gennemgribende udviklingsforstyrrelser.
Samlebetegnelsen ’Gennemgribende udviklingsforstyrrelse (GU)’ er
imidlertid på vej ud, da man i den næste version af diagnosesystemerne (WHO’s
ICD og det amerikanske DSM) vil ændre det til det mere informative begreb
Autisme-Spektrum Forstyrrelser (ASF).
Man kan sige, at GUA og GUU er den ”rest”, der bliver tilbage,
når man har konstateret, at et barn har en autisme-spektrum-forstyrrelse
(GU/ASF), men altså ikke hører ind under en af de kendte former (Autisme,
Aspergers syndrom,
Atypisk autisme og den sjældne variant Disintegrativ forstyrrelse). GUU bruges
mest som midlertidig diagnose, når udredningen er uafsluttet.
Børn, som får GUA-diagnosen har ofte mere angst og kaos i deres
adfærd end almindeligt ved autisme-spektrum-forstyrrelser. De har i mindst lige
så høj grad som andre børn med en ASF brug for den strukturerede opdragelse og
undervisning, som er beskrevet nedenfor.
|
Hvilke symptomer har børn med autisme, GUA og GUU?
Det centrale symptom er som nævnt problemer med socialt samvær,
hvortil kommer kommunikationsvanskeligheder og stereotype, ensidige
handlemønstre. Et barn med autisme, GUA eller GUU kan have et eller flere af
følgende tre grundsymptomer:
-
Samspilsforstyrrelsen viser sig ved, at barnet
befinder sig ret godt ved at være alene eller lege ved siden af i fred for
andre mennesker. Det virker som om det ikke savner samvær – i hvert fald, mens
barnet er yngre. Blikkontakten er næsten altid afvigende, enten nærmest
glasagtig, så det er tydeligt, at barnet er anderledes på det punkt eller blot
mere end almindeligt genert og undvigende og mere fokuseret på ting end på
mennesker. Disse træk begynder som regel at vise sig i det andet leveår.
-
Det andet særkende er kommunikationshandicap,
det gælder både sproglig og ikke-sproglig kommunikation. Autistiske børn er som
regel sene til at tale og har ret specifikke sprogafvigelser, hvor de for
eksempel siger du/han om sig selv; ”du må godt få chips, du må godt få chips…”.
Den slags sætninger kan de gentage ude af sammenhængen, eventuelt som
ekkosprog. De kan have en forbavsende god hukommelse for sætninger, de har hørt
for længe siden, så man kan overvurdere deres evne til at forstå og bruge
sprog, hvis ikke man lægger mærke til det klichéagtige og at sætningerne kan
være malplacerede i sammenhængen.
-
Det sidste grundsymptom er indsnævrede, stereotype
aktiviteter og interesser. Et autistisk barn bruger typisk legetøj på
en mærkelig mekanisk måde, hvor de for eksempel går meget op i biler, som skal
stilles op i en bestemt rækkefølge igen og igen. Barnet kan ikke forstå at være
med, hvis et andet barn vil lege biljagt. Barnet har ringe evne til at finde på
fantasilege og eksperimentere med at skifte mellem virkelighed og fantasi. Det
kan ikke følge med til, at en klods det ene øjeblik er en byggesten og det
næste en brandbil, at en banan kan bruges som telefon og at Camilla er
prinsesse om formiddagen og løve om eftermiddagen.
|
Hvor mange får autisme, GUA og GUU?
De fleste steder i verden har man fundet, at autisme findes hos
en 1-2 promille blandt børn og unge. Cirka halvdelen af disse har også en grad
af generel psykisk udviklingshæmning/mental retardering. Der er færre voksne,
der er kendte med diagnosen, tallet kan ventes at stige i de kommende
år.
Når man medregner de andre former for gennemgribende
udviklingsforstyrrelser (Aspergers syndrom, GUA/GUU m. fl.) er der i alt op mod
én procent af den danske befolkning, der har en ASF. Det svarer til ca. 600
nydiagnosticerede om året eller 40 - 50.000 i alt.
|
Hvad er årsagen til autisme, GUA og GUU?
Autisme er overvejende arveligt betinget, enkelte gange
kompliceret af hjerneskader, for eksempel ved infektion i svangerskabet. Der er
flest drenge/mænd (cirka fire drenge for hver pige) som får konstateret en
udviklingsforstyrrelse, som generelt mht. genetisk risiko og neurobiologiske
udviklingsforstyrrelser er det ”svage” køn, hvilket man ikke har nogen sikker
forklaring på.
Tvillingestudier er det stærkeste argument for, at der er tale
om biologisk arv. Hos enæggede tvillinger, som har samme gener, er hyppigheden
af sygdom hos tvilling B, når tvilling A har sygdommen, 70 - 90 procent, mens
den hos toæggede, som deler 50 procent af deres gener, er cirka 3 procent -
samme hyppighed som hos almindelige søskende. Der findes ingen anden psykisk
sygdom, hvor denne forskel er så markant.
Der er tale om samspil af flere gener, måske 5 – 10 eller flere.
Der forgår intensiv international forskning i arvelighedsforholdene i disse år,
men på grund af genernes komplicerede samspil er det vanskeligere at afdække,
end man først troede.
|
Hvilken typisk adfærd udviser personer med autisme, GUA og
GUU?
Vi ved kun lidt om de biologiske processer, der foregår imellem
de afvigende gener og den autistiske adfærd. Derimod ved vi ret meget om, hvad
der er særligt ved autistiske menneskers måde at tænke på - de psykologiske
processer, som kan forklare en del af adfærden.
For det første er autistiske personer gennemgående bedre til
handleprægede og visuelle end til sproglige opgaver, nogle gange bedre til
handleprægede opgaver end normale mennesker. De er særligt gode til at kopiere
mønstre uden umiddelbar mening, for eksempel såkaldte blokmønstre i en
intelligensprøve. De autistiske børn kan være gode til at analysere en figur,
der virker meningsløs for andre. Mange børn med autisme er skrappe til
puslespil, fordi de kan affotografere brikkernes form uden at lade sig
distrahere af billedet eller indholdet.
Når det gælder opgaver om menneskelige forhold og omtanke klarer
autistiske børn sig ret dårligt. Når psykologen spørger: ”Hvad vil du gøre,
hvis du skærer dig i fingeren?” kan barnet svare teknisk korrekt (”bløde”), men
barnet har ikke fået fat i hele idéen i, at psykologen stiller det spørgsmål.
Det autistiske barns basale handikap er den nedsatte evne til at
leve sig ind i, at andre mennesker har andre tanker og følelser end de selv
har, og især hvilke tanker og følelse, der rører sig i andre. Den sjette sans,
som fortæller de fleste mennesker, at når kammeraten begynder at kigge
fraværende til siden, er det på tide at holde pause og tjekke, om han stadig er
interesseret i de lange udredning, man er i gang med, er svækket.
”Jeg ved, at de taler med øjnene, men jeg forstår ikke hvad de
siger – jeg er jo ikke tænkelæser", sagde en velbegavet dreng med autisme.
Denne evne til at fornemme det usagte i socialt samvær, er noget helt små børn
intuitivt finder ud af, uden at vi behøver at lære dem det.
Disse problemer med ”tankelæsning” kaldes også for svækket
empati (empatiforstyrrelse) eller nedsat mentaliseringsevne (”theory of
mind”).
|
Hvordan stiller man diagnosen autisme, GUA eller GUU?
Forældrenes fornemmelse af, at barnet er anderledes, fører
typisk til henvisning via egen læge eller PPR til børnepsykiatrisk udredning i
3 – 5 års alderen. Udredningen omfatter grundigt interview om barnets udvikling
(anamnese), observation af barnet og særlige strukturerede undersøgelser og
observationer, for eksempel ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule).
Neurobiologiske undersøgelser så som scanning giver kun mening i
særlige tilfælde.
|
Hvilken behandling giver man børn med autisme, GUA eller
GUU?
Der findes mange metoder, som kan bedre tilværelsen for
mennesker med autisme og deres familie:
Oplysning
Oplysning om handicappets årsagsforhold, symptommønster,
fremtidsperspektiver og så videre er central. Det er ofte både en sorg og en
lettelse for forældre at få en forklaring på deres barns adfærd. Tilstanden er
kendt, og der findes mange forældre og fagfolk, som kan hjælpe.
Videnscenter for Autisme har den primære opgave at hjælpe med
oplysning.
Specialpædagogik
Socialpædagogik går ud på at tilrettelægge barnets dagligdag,
så udviklingsmulighederne bliver frigjort på bedst mulig måde. Det drejer sig
både om specialundervisning og special-socialpædagogik.
Special-socialpædagogik er alle de metoder til
konfliktforebyggelse, konfliktløsning og social træning, barnet kan have glæde
af. Det kræver som basis konsekvent strukturering af barnets liv, så det bliver
forudsigeligt og forståeligt. Gentagelser, skemaer, belønninger og
synliggørelse (for eksempel billeder, ikoner) er godt i denne fase. Man bør
bygge på barnets stærke sider, for eksempel den ofte gode visuelle begavelse.
Børnene har typisk fornøjelse af at udføre deres ritualer. Det
kan være en god idé at give barnet lov til at dyrke ritualer en vis tid - efter
at de har arbejdet med traditionel indlæring, som de finder kedelig og ikke
forstår meningen med. Dette kan også hjælpe omgivelserne til at få et afslappet
forhold til barnets særheder og finde ud af, om man kan udnytte nogle
konstruktivt.
Nogle børn kan være ”enkeltintegrerede” i normalklasser, men
det kræver stor specialpædagogisk viden hos lærerne, noget som er meget
vanskeligt for den enkelte kommune at organisere, så det bliver stabilt og
professionelt over hele skoleforløbet.
Kunsten er, når der er skabt en tryg basis, at udfordre og
udvikle barnet så langt dets evner rækker. Det kan ske gennem leg,
undervisning, rollespil og i sidste instans så nær kontakt til det almindelige
liv som muligt, stadig under beskyttende former.
Forældrene og efterhånden hele familien har brug for løbende
hjælp til opdragelsen og de problemer, der opstår langs ad vejen. Vejledningen
skal gives af fagfolk, der har speciel erfaring med denne handikapgruppe, helst
de samme i lang tid, når der er skabt et tillidsforhold.
Medicinsk behandling
Medicinsk behandling kommer sjældent på tale. Det bliver først
aktuelt ved psykiske komplikationer - for eksempel depression.
Samtalebehandling individuelt eller i gruppe
Samtalebehandling har fået ny betydning de senere år, hvor man
er blevet bedre til at tilpasse samtaleformen til personens
kommunikationshandikap. Det kan være godt med kontakt til en person, som
forstår ens vanskeligheder og usikkerhed ved at være anderledes og kan hjælpe
med konstruktiv selvindsigt. Dette kan på længere sigt foregå i grupper, for
eksempel med en erfaren speciallærer som formidler. Det er især i ungdomsårene,
samtaler kan give mening.
Det ideelle er, at der etableres en stabil ”ansvarsgruppe” af
forældrene og fagpersoner, som forældrene får tillid til. Handikappet er
livslangt og kræver konstant justering efter skiftende behov - og der bør hele
tiden være nogen omkring barnet, der er nøgternt ser fremad med dette
perspektiv.
|
Hvad er udsigten for fremtiden?
Med hjælp fra familie og sagkyndige kan man få et godt liv med
autisme – også selvom man ikke kan direkte kan behandle de biologiske og
psykologiske processer bag autismen.
Fremtidsudsigterne har udviklet sig gunstigt de senere år med
større viden og flere ressourcer fra samfundets side. De fleste bliver boende
længere hjemme end gennemsnittet, og en del flytter for eksempel via
special-efterskoler som voksne i bofællesskaber eller beskyttet bolig.
Begavelsesniveauet, især de sproglige evner, har stor betydning
for, hvor godt det kommer til at gå. En anden vigtig faktor er, hvor uroligt og
voldsomt adfærden bliver. Adfærdsproblemer er afgørende for, hvor specielt og
restriktivt et miljø barnet skal være i. En rolig og omgængelig person med
autisme kan for eksempel indgå i specialpædagogiske miljøer, hvor man kan
arbejde med indlæring, kommunikation og social træning.
Nogle opnår at kunne bruge de res særlige talenter i beskyttet
beskæftigelse eller egentligt erhverv, for eksempel indenfor IT.
|
Hvor kan man læse mere?
www.autisme.dk har et righoldigt tilbud af
informationer, heriblandt Autismebladet, som kommer fire gange om
året.
www.guu-gua.dk - GUU-GUA foreningen
Bog: Uta Frith: Autisme og Aspergers syndrom, Dansk Psykologisk
Forlag, 2010.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sidst opdateret: 18.03.2011
|
| |
|
Flimmer for øjnene. 
