 | |
Af Torben Isager, overlæge,
speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri
|
Hvad er Aspergers syndrom?
Aspergers syndrom (AS) hører til gruppen af gennemgribende
udviklingsforstyrrelser (GU) i det internationale diagnosesystem ICD-10. Den
kendteste form for GU er
autisme. GU er i disse år ved at
skifte navn til Autisme-Spektrum Forstyrrelser (ASF), som bliver
samlebetegnelsen i næste udgave af diagnosesystemet.
Aspergers syndrom er en relativ mild form for
autisme-spektrum-forstyrrelse og kan betragtes som en mellemform mellem autisme
og normalitet.
Forstyrrelsen viser sig typisk i skolealderen, selvom
tilbøjeligheden til at udvikle Aspergers syndrom er medfødt. Personer med
Aspergers syndrom er normalt begavede, og nogle endda meget højt begavede,
selvom de kan have problemer med at udnytte deres begavelse på grund af deres
sociale handicap.
Diagnosen Aspergers syndrom blev først almindelig efter
indførelsen af ICD-10 diagnosesystemet. Derefter er brugen af diagnosen vokset
stærkt, så nogen har talt om en ”epidemi” af autisme-spektrum-forstyrrelse. Ved
nærmere eftersyn viser det sig dog, at der er tale opsporing af personer, som
har de psykiske vanskeligheder, men ikke tidligere blev diagnosticeret.
|
Hvor hyppig er Aspergers syndrom?
Aspergers syndrom ses hos cirka 0,3 procent af børn og unge,
altså typisk et par børn i hver skole.
Børn med Aspergers syndrom er som nævnt intellektuelt normalt
fungerende, som man kan måle det med en intelligensprøve - for eksempel WISC.
Aspergers syndrom er oftest en forholdsvis ”ren” form for
autisme-spektrum-forstyrrelse, med få ledsagehandicaps i form af for eksempel
indlæringsvanskeligheder. Den skæve kønsfordeling er endnu mere udtalt end ved
autisme, 4 – 6 gange så mange drenge/mænd har Aspergers syndrom i forhold til
piger/kvinder.
|
Hvad er symptomerne ved Aspergers syndrom?
Aspergers syndrom er defineret ved en kombination af
forstyrrelse i gensidigt socialt samspil, kommunikation og ensidige interesser,
som man også kalder for ’særinteresser’.
Leg og samvær
Børn med Aspergers syndrom har svært ved almindelig leg og
samvær, som nævnt ofte først tydeligt fra skolealderen, men nogle gange også
synligt allerede i børnehavealderen. Børnene kan umiddelbart have ret god
kontakt til voksne, for eksempel blikkontakt, mens de kommer til kort overfor
de i virkeligheden meget komplicerede, uskrevne ”regler” for, hvordan man leger
og taler med og i det hele taget er sammen med jævnaldrende kammerater. Man kan
tale om svækket emotionel intelligens og empati.
Børnene er typisk lidt kejtede, nørdede enegængere, som er i
periferien af fællesskabet. Det er børn som nemt kan blive ofre for
drilleri og mobning. Når børnene
kommer i 5-10 års alderen begynder voksne, der kender dem godt, typisk at
fornemme, at de er anderledes og har brug for særlige hensyn, uden nødvendigvis
at blive klar over, at der er tale om en psykisk lidelse. Børn med Aspergers
syndrom har også tit noget indtagende, hengivent og fascinerende ved sig, hvis
man forstår deres egenart og møder dem på deres betingelser.
Kommunikation og diaglog
Det andet særkende er børnenes kommunikationshandicap, det
gælder både sproglig og ikke-sproglig kommunikation. Umiddelbart har personen
et ret almindeligt sprog, men med en underlig melodi med højt toneleje eller
omstændelig, gammelklog udtale.
Ordforrådet og sætningerne er normale, men børnene har svært
ved at deltage i en almindelig samtale, særligt om personlige og
følelsesmæssige forhold. Det er som om, de ikke forstår idéen i en dialog,
noget som børn ellers udvikler evne til helt intuitivt fra børnehavealderen:
Den ene siger noget, venter og lytter, bemærker den andens ansigtsudtryk og
svar, føjer noget til, reagerer følelsesmæssigt og fortsætter i et gensidigt
ping-pong-spil, som bliver givende for begge parter.
Barnet med Aspergers syndrom kan svare på det kontante indhold
i et spørgsmål, hvorefter samtalen går i stå. ”Kunne du lide filmen?” – ”Ja”
svarer barnet, uden at tage tråden op eller se på spørgeren. Det ønske om
kontakt, der kan ligge i spørgsmålet, opfatter barnet ikke. Hvis man skriver
referat af en sådan samtale, kan det se ud, som om den har været indholdsrig,
men ”sam”- talen er fremkommet ved at man har halet énstavelsessvar ud af
barnet. Barnet tager ord bogstaveligt og har svært ved at fatte billedsprog og
antydninger.
Hvis barnet for eksempel ser en kammerat stå og virre med
hånden og hører et andet barn spørge ”Hvad er der i vejen?”, og det første barn
svarer ”Ikke en pind, det er bare min arm, der sover…” kan barnet med Aspergers
syndrom være fuldstændig fortabt, uden chance for at få opklaret hvad der
foregik.
Særinteresser
Det sidste grundsymptom er særinteresser. Børnene kan lege
enkle fantasilege for sig selv og parallelt med andre børn, men har tendens til
at blive opslugt af deres egne interesser, hvad enten det drejer sig om
dinosaurer, Starwars eller S- togsplaner. De har et skarpt blik og overraskende
god hukommelse for systemer og detaljer. De er ikke særlig afhængige af, om de
kan dele interessen med andre. Når personerne bliver ældre vokser behovet for
samvær imidlertid, så de kan få glæde af at finde sammen i grupper, der har
samme specielle interesse, for eksempel at spille rollespil, samle på billeder
af broer eller kontrollere flyafgangene i Kastrup lufthavn.
|
Hvilke årsager er der til Aspergers syndrom?
Det forhold, at Aspergers syndrom, i modsætning til autisme,
forholdsvis sjældent ledsages af indlæringsvanskeligheder og andre
udviklingsforstyrrelser, for eksempel
ADHD, betyder, at Aspergers syndrom
har en endnu stærkere arvelig komponent end autisme. Man kan ikke påvise
afvigende gener hos den enkelte person, men man kan på basis af blandt andet
tvillinge- og adoptionsforskning fastslå, at 80 – 90 procent af årsagen er
biologisk arv. Som regel vil man finde, at nogle nære slægtninge har træk, der
minder om Aspergers syndrom, for eksempel særlig teknisk begavelse.
Det er ud fra sådan forskning, at man taler om en neurologisk
udviklingsforstyrrelse. Der er mange undersøgelser, for eksempel med
scanningsteknikker, der har fundet afvigelser i hjernens funktion, blandt andet
i pande- og tindingelappen. De moderne teorier handler imidlertid mere om
forbindelserne mellem forskellige områder end om lokale afvigelser i hjernen.
Selvom arv er vigtig, er der stadig tale om et samspil mellem arv og miljø. Jo
bedre forståelse og selvforståelse personen møder, jo bedre livskvalitet og
selvhjulpenhed og jo færre komplikationer som adfærdsforstyrrelser, konflikter
og depression.
Ligesom med de genetiske årsager er der tendens til, at
hjerneprocesserne tegner sig mere og mere komplekse, jo mere man forsker i dem.
Der er mange sammenvævede årsager, ingen enkle svar.
|
Hvordan behandler man Aspergers syndrom?
De vigtigste elementer i behandlingen er de samme som ved
autisme: Oplysning, specialpædagogik og forældrerådgivning samt for unge og
voksne samtalebehandling, social træning i gruppefællesskaber og
erhvervstræning. Medicin kommer kun på tale, hvis der udover selve syndromet
også optræder for eksempel
depression eller
ADHD.
Oplysning
Oplysning om psykiske lidelser bliver også kaldt for
’psykoedukation’. Det er vigtigt så tidligt som muligt at give barnet/den unge
og familien en (selv)forståelse af handicappet. Det skal helst ske mundtligt og
gerne suppleres med henvisninger til litteratur og kurser.
Forældrene er eksperter i deres eget barn og skal informeres
med med så meget faglig ekspertviden, som de magter og finder mening
i.
Specialpædagogik og forældrerådgivning
Indsigt i syndromet leder naturligt til en fornemmelse af,
hvad der fremmer barnets stærke sider og dæmper konflikter og frustrationer.
For eksempel er det vigtigt at formidle rammer og regler meget klart. Det kan
man gøre ved hjælp af skemaer med piktogrammer, som viser rækkefølgen i
dagligdagens aktiviteter. Når barnet lærer at læse, kan man skrive rammer og
regler ned, og senere i barnets ungdomsliv kan man benytte mobilen som værktøj
til at få hold på regler og rammer.
Det er en god idé at fastholde krav om at overstå det
”kedelige”, som alle børn bør lære, før barnet eventuelt bliver belønnet med at
kunne dyrke sin særinteresse. Her er såkaldte adfærdsterapeutiske principper
nyttige.
Jo mere ro og fast struktur, jo bedre muligheder for at
udnytte begavelsen og de særlige evner til skoleindlæring og erhvervstræning.
Som almenskolen er indrettet i dag med store klasser, projektarbejde og
flydende holddannelse – og deraf følgende store sociale krav – er det
nødvendigt, at mange elever med Aspergers syndrom går i små specialklasser med
særlig ekspertise hos lærerne. Hvis elever skal være ”enkeltintegrerede”,
kræver det mindst lige så høj faglig ekspertise.
Samtalebehandling
I teenageårene begynder de unge at reflektere over deres
særpræg og har brug for hjælp til positiv selvforståelse og mestring af samvær
med andre på deres specielle betingelser. En moderne vej til dette er
”ugesamtaler” med for eksempel en kontaktlærer. Det er et stærkt
pædagogisk-terapeutisk redskab indenfor en fast, tilbagevendende ramme at vende
ugens begivenheder, både det der gik godt, og det der var svært. Læreren har
set, hvordan den unge klarer sig på ”livets bane” og kan støtte ham i at
reflektere over det. Det kan bidrage til den sociale træning, som skal foregå
hele tiden.
Senere i livet kan psykologsamtaler, eventuelt i gruppe med
ligestillede, være værdifulde.
Erhvervstræning
Det er vigtigt fra første færd at træne selvstændighed - så
som personlig hygiejne, tage offentlig transport og møde til tiden. Det er
forudsætningen for at kunne få et almindeligt eller beskyttet job. Nogle kan
klare en gymnasie- og universitetsuddannelse. Andre får brug for særlig
tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU), hvori der indgår praktikophold for at
vurdere, hvor selvstændig den unge kan arbejde.
|
Hvad er udsigten for fremtiden?
Man kan i dag ikke direkte behandle de biologiske og
psykologiske processer bag Aspergers syndromet. Det er dog sådan, at
livskvaliteten kan blive god, hvis handicappet bliver kendt tidligt, og barnet
og familien får hjælp fra sagkyndige. I første omgang skal omgivelserne
tilpasse sig barnets behov. Det gør man eksempelvis ved, at barnet bliver
grundigt forberedt på selv små forandringer, da det nedsætter stress og
forvirring. Efterhånden skal den unge lære selv at udvælge sammenhænge og
aktiviteter, som er gode for ham eller hende, for eksempel samvær på
tomandshånd med en kammerat med lignende interesser. Selvopfattelsen kan ændre
sig fra at være ”sær” til at være noget særligt. Sociale kompecenter kan man
til dels træne, selvom det kræver større anstrengelse for børn med Aspergers
syndrom end for alle andre børn.
De fleste har brug for at bo længere hjemme end gennemsnittet,
men en del kommer på specialefterskoler og flytter som voksne i bofællesskab
eller beskyttet bolig. Begavelsesniveauet har betydning for de faglige og
erhvervsmæssige muligheder.
Mange bliver i ungdomsårene bevidste om deres anderledeshed og
føler savnet ved ikke at være som andre, som i perioder kan give lav
selvfølelse og en følelse af tristhed. Man har imidlertid kendskab til mange
personer med Aspergers syndrom, som er blevet forholdsvis velfungerende,
selvstændige mennesker, der kan klare specielle jobs, omend de klart har deres
særpræg og behov for skærmning. Enkelte personer med Aspergers syndrom kan leve
i parforhold og stifte familie.
|
Hvor kan man læse mere?
Aspergerforeningen /
www.aspergerforeningen.dk er også gode veje til viden,
kurser og kontakt med ligestillede patienter og pårørende.
www.autisme.dk har et righoldigt tilbud af
informationer, heriblandt Autismebladet, som kommer fire gange om
året.
www.guu-gua.dk - GUU-GUA foreningen
Bog: Uta Frith: Autisme og Aspergers syndrom, Dansk Psykologisk
Forlag, 2010.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sidst opdateret: 18.03.2011
|
| |
|
Flimmer for øjnene. 
