 | |
| At blive forældre til et handicappet barn |
|
|
Af Peter Uldall, overlæge,
dr.med., speciallæge i pædiatri
|
Hvad er de første reaktioner hos forældre, efter de har fået
beskeden?
Når forældre får beskeden om, at deres barn vil blive
handicappet, for eksempel udviklingshæmmet eller hjerneskadet, vil det første
døgn være præget af chok, forvirring og måske benægtelse. Dette gælder uanset,
om det er et nyfødt spædbarn eller et større tidligere rask barn.
 |
|
Videoportræt
Se vidoen med Vicki Nielsen, der er
mor til Jonas på 7 år. Han er multihandicappet.
|
|
|
Når forældrene så har forstået, hvad der er sagt, vil følelserne
være præget af sorg, gråd, skyld, bekymring og måske vrede. Nogle forældre vil
ikke kunne forstå, hvad der er sket, og kan ikke foretage sig noget og sidder
meget af tiden og stirrer ud i luften. De oplever et følelsesmæssigt kaos.
Det er et voldsomt problem, at deres raske normale ønskebarn nu
er taget fra dem, og de skal lære at elske det handicappede barn. Kan de det?
Bare det at få sådanne tanker, giver forældrene voldsom skyldfølelse.
Sorgarbejdet i denne periode vil være præget af en kamp mellem drømmen om det
raske barn og virkeligheden. Nogle vil benægte barnets diagnose og deraf
følgende fremtid, andre vil være præget af dyb sorg.
Forældrene kan opleve fysiske symptomer for eksempel
angstanfald, hjertebanken, irritabilitet, aggressive vredesudbrud og oftest
søvnforstyrrelser og
koncentrationsforstyrrelser. Det kan være et yderligere problem, at forældrene
oftest reagerer forskelligt og derfor kan have svært ved at støtte hinanden.
Manden vil oftere være handlingspræget og måske mere optimistisk end moderen.
Denne periode kan vare flere uger. Herefter vil forældrene oftest langsomt
erkende realiteterne og få mere orden på deres følelser og kunne blive mere
handlingsorienteret.
|
Hvordan bearbejder man som forældre de mange følelser?
Sorgbearbejdelse og opfølgende samtale hos lægen
I de første dage er det afgørende, at forældrene giver sig lov
til at sørge, og det kan ske på mange måder. Mange føler en stor usikkerhed og
har ofte ikke forstået, hvad lægen egentlig har sagt. Ofte har forældre
blokeret for, hvad der bliver sagt, efter at have hørt ordet ”hjerneskade” om
deres barn.
Man skal derfor bede om en ny og opfølgende samtale. Begge
forældre skal selvfølgelig være med, og det er en god idé at have skrevet sine
spørgsmål ned og måske bedt om, at en sygeplejerske som har godt kendskab til
barnet også skal være til stede, så hun senere kan følge op på
samtalen.
Én dag ad gangen
Hvis diagnosen og fremtidsudsigterne er uafklaret, kan det
være vigtigt at tage én dag/ én uge ad gangen. Man kan ikke få afklaret alle
forhold, man straks tænker på. Spørgsmål så som: ”Vil barnet kunne lære at gå?
Vil det kunne få et arbejde og klare sig selv? Vil begge forældres
arbejdsmarkeds tilknytning kunne fortsætte? Kan forældrenes forhold holde til
et handicappet barn?” Disse spørgsmål er ganske naturlige at stille, men kan
ikke afklares på få dage heller ikke af lægen. Derfor tag én dag ad gangen, og
løs de praktiske ting, der skal ordnes her og nu.
Tal med familie og venner
Det er vigtigt at forældrene taler indbyrdes og med venner og
familie. Det er med til at identificere og navngive de følelser og oplevelser,
som bekymrer og forvirrer. Man skal turde vise sin sorg og turde dele den med
andre og tage imod hjælp. Forældrene må acceptere, at de reagerer forskelligt.
Efterhånden som tiden går, er det muligt at handle og planlægge lidt frem i
tiden for eksempel omkring arbejdstilknytning, barnets daglige pasning med
videre.
|
Hvordan kan forældrene få hjælp til den nye hverdag?
Psykologhjælp
På børneafdelingen vil der ofte være mulighed for at tale med
en psykolog, hvis forældrene føler behov for det. Hvis sorgreaktionen varer
ved, kan man via egen læge få en henvisning til en psykolog med henblik på et
egentlig terapiforløb.
Hjælp fra kommunen
Ofte har forældrene behov for at få afklaret en række
praktiske spørgsmål. Her er det vigtigt at vide, at kommunen har pligt til at
oplyse om og koordinere de hjælpeforanstaltninger, der kan blive relevante. Det
kan for eksempel dreje sig om tabt arbejdsfortjeneste, specialstøtte i
børnehave, hjælpemidler, fysioterapi og så videre.
Andet
Viden og erfaring fra andre forældre i samme situation kan
være særdeles nyttigt. Handicapforeninger eller børneafdelingen kan være
behjælpelig med at finde egnede kontakter.
|
Hvordan støtter og forklarer man et større barns egen pludseligt,
erhvervede hjerneskade?
Et barns sorgreaktion kan være svær at tolke og vide, hvordan
man skal støtte. Det afhænger meget af hjerneskadens omfang. Helt overordnet
skal man vente med at forklare om skaden, til barnet selv spørger og da svare
rimeligt åbent men lægge vægt på de positive aspekter og altid have håbet om
bedring.
Hvis hjerneskaden er så omfattende, at barnets udviklingsniveau
er halveret, må man svare barnet på det niveau, det nu befinder sig på. For
eksempel kan et 10 årigt barn efter skaden måske svare til et 5 årigt barn og
så skal det tiltales på det niveau. Det vil så senere selvfølgelig kunne ændre
sig i en efterfølgende genoptræningsperiode.
|
Hvordan og hvad bør man fortælle sine omgivelser?
Venner og familie skal orienteres på et tidligt tidspunkt så
åbent som muligt. Ofte prøver de at gøre problemerne mindre og se mere
optimistisk på situationen og det kan være svært for forældrene at håndtere,
men man må vide, at de gør det i god mening.
Søskende skal orienteres i en positiv håbefuld ånd. Det er bedst
at undlade at tale for meget om fremtiden men i stedet lade søskende selv
opleve den handicappedes funktionsniveau. Det er vigtigt, at en af forældrene
giver ekstra tid til store og små søskende, så de ikke overlades for meget til
sig selv. Hele familien bør besøge barnet på hospitalet, hvis det er indlagt,
for søskende har ofte fantasier, som er værre end virkeligheden.
Bedsteforældre bærer på en dobbelt sorg – både over barnebarnet
og over deres eget barn, der har det svært.Jo mere disse får mulighed for at
hjælpe , jo lettere kan de bære sorgen.
|
Hvordan skal forældre/familier klare sig på lang sigt?
På trods af at forældrenes liv ændres radikalt viser det sig, at
de faktisk klarer sig. Modsat hvad de fleste tror, er der ikke en øget
skilsmisse, og det store flertal bibeholder deres tilknytning til
arbejdsmarkedet, omend mødrene ofte går lidt ned i tid.
Forældrene elsker deres barn ligeså højt som andre. De finder
stor livsglæde ved at iagttage deres barns fremskridt i udviklingen uanset, at
barnets udvikling ikke er på højde med andres.
”Vi er ikke ulykkelige, men vi er trætte.” Denne udtalelse
afspejler, at de skal bruge meget tid på praktiske gøremål for deres barn, for
eksempel kontakt til kommune og behandlingsinstsanser såsom fysioterapeuter,
specialpædagoger, lægekontroller med videre.
Det viser sig dog, at familierne hele tiden formår at finde nye
ressourcer til de udfordringer, de møder, ved at skabe nye og stærke netværk
både inden for familien og via venner.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sidst opdateret: 27.10.2010
|
| |
|
Flimmer for øjnene. 
