Kampen for en operation - og et bedre liv med epilepsi

Det kan nogle gange betale sig ikke at tage et nej for et nej. Det er i hvert fald 46-årige Donald Andersens erfaring. Han ville gerne gerne høre mere om muligheden for at blive opereret for sin epilepsi, men fik et blankt afslag på Holstebro Sygehus. Så opsøgte han en speciallæge, og et år efter blev han opereret for sin epilepsi på Rigshospitalet. Operationen har gjort ham mindre plaget af epilepsien og givet ham livsmodet tilbage.

Det første epilepsi-anfald

Da Donald Andersen var seks år gammel fik han sit første epilepsi-anfald. Han blev kørt på hospitalet, hvor han blev indlagt og behandlet for epilepsi. Lægerne mener, at epilepsien muligvis er opstået på grund af den hjernehindebetændelse, han fik som 2-årig. Men ingen ved det med sikkerhed.

Der gik to år før lægerne fandt frem til den rigtig dosis medicin, og der kom styr på epilepsien. Fra da af kunne medicinen holde epilepsien væk i en periode – nogle gange kunne der gå et par år eller mere mellem hvert anfald. Med tiden erfarede Donald Andersen, at kroppen efter en vis periode blev immun over for medicinen. For at holde sygdommen i skak blev han derfor nødt til at skifte mellem forskellige præparater og få justeret lidt på mængden af medicin, så kroppen igen blev modtagelig over medicinens virkning.

Annonce (læs videre nedenfor)

Epilepsien styrer hverdagen

De senere år blev det imidlertid mere og mere vanskeligt at styre epilepsien med medicin, og der blev kortere tid mellem anfaldene. Donald Andersen blev langtidssygemeldt fra sit arbejde og kunne klare mindre og mindre.

"Jeg kunne ikke være behjælpelig på nogen måde uden at få et anfald. Skulle jeg nogen steder, skulle jeg have min kone til at køre. Og var der noget, der skulle ordnes, som var bare en smule psykisk belastende, så måtte hun tage over. Der var nogle ting, jeg kunne, men det var mest sådan noget, hvor jeg bare skulle gå og tulle lidt med nogle ting. Ikke noget som krævede videre koncentration, for så belastede jeg jo hjernen", fortæller Donald Andersen og tilføjer:

"Jeg kunne heller ikke koncentrere mig om noget ret lang tid ad gangen. Se film for eksempel. Eller have en samtale med nogen. Alt det med epilepsien arbejdede oppe i hovedet på mig, og min korttidshukommelse var præget af de mange anfald, jeg har haft gennem tiden."

Et blankt afslag

Donald Andersen begyndte at søge information om epilepsi på nettet og faldt over Epilepsiforeningens hjemmeside . Her læste han om forskellige behandlingsmuligheder – heriblandt operation. Han henvendte sig derfor til Holstebro Sygehus, hvor han gik til kontrol, for at høre om muligheden for operation i hans tilfælde. Han fik blankt afslag. En operation kunne overhovedet ikke komme på tale. Han havde ikke afprøvet nok slags medicin endnu, lød forklaringen. Det forstod Donald Andersen ikke:

"Jeg har prøvet mange forskellige slags medicin gennem tiden. Og jeg forstår ikke, hvorfor de i det mindste ikke ville undersøge, om min epilepsi overhovedet kunne være egnet til operation. Flere læger siger jo, at hvis man har afprøvet mere end fire-fem typer medicin, bør man undersøges med henblik på en eventuel operation"

Donald Andersen opsøgte herefter speciallæge i neurologi Mogens Dam.

"Mogens Dam bad mig om at skaffe svarene på de undersøgelser, jeg havde været igennem. Da han havde læst det hele, ringede han, og vi aftalte en tid til en konsultation. Her fortalte han, at min epilepsi sad et af de steder i hjernen, hvor man kan operere, og at der ville være minimal risiko forbundet med at operere i det område. Samtidig viste tidligere undersøgelser, at min type epilepsi kunne være vanskelig at kurere med medicin. Hvis jeg var indforstået med det, ville han derfor henvise mig til Rigshospitalet. Knap tre måneder efter var jeg til den første undersøgelse på Rigshospitalet" husker Donald Andersen.

Operation i udsigt

På Rigshospitalet indstillede de Donald Andersen til en operation. De kunne selvfølgelig ikke garantere, at de kunne fjerne epilepsien, men der var stor sandsynlighed for, at de kunne fjerne det sted, der var årsag til epilepsien og dermed mindske antallet af symptomer og anfald, lød beskeden.

Risikoen for, at noget skulle gå galt, var lille. Dog kunne lægerne risikere at røre ved noget i hjernen, de ikke kunne se på skanninger. Og de kunne komme til at fjerne mere af hjernen end nødvendigt, hvilket kunne påvirke korttidshukommelsen og evnen til at tale. Men ikke mere end der kunne genoptrænes. Til gengæld kunne styringen af stemmebåndene muligvis blive kronisk påvirket af operationen.

Ingen tvivl

Donald Andersen var alligevel ikke i tvivl, om hvorvidt han skulle tage imod en operation eller ej.

"Jeg overvejede ikke noget. Det er selvfølgelig koldt og kynisk, men sådan som jeg havde det inden operationen, så var jeg bundet på både hænder og fødder. Jeg kunne ikke tåle dit, og jeg kunne ikke holde til dat. Jeg følte mig mere eller mindre kun som en belastning for familien, og jeg tænkte, at de ville have det bedre uden mig. Det kunne sådan set være lige meget, om jeg mistede livet. Der var ikke noget at være her for længere."

Der gik seks måneder fra den første undersøgelse på Rigshospitalet til selve operationen, men heller ikke i den periode begyndte Donald Andersen at tvivle på sin beslutning.

"Jeg troede ikke, at jeg kunne få det ringere, end jeg havde det. Hvis ikke jeg var blevet opereret, så tror jeg ikke, at jeg havde været her i dag. Så havde jeg simpelthen taget livet af mig selv."

Hjemme igen efter operationen

Donald Andersen blev opereret i efteråret 2006. Operationen gik fint, og fra han blev bedøvet, og til han kunne snakke i telefon med sin kone, gik der et døgn:

"Jeg kunne huske hendes navn og telefonnummer. Det, synes jeg, er utroligt. Der må jo være blevet brudt nogle forbindelser deroppe under operationen, så man skulle ikke tro, at det kunne køre igen så hurtigt, men det gjorde det altså."

Seks dage efter operationen var han hjemme igen. Han fik et nummer til Rigshospitalet, som han kunne ringe på døgnet rundt, hvis han pludselig mærkede nogle eftervirkninger og blev i tvivl, om det var noget, han skulle reagere på.

"Tre-fire uger efter operationen havde jeg en tur i kulkælderen psykisk. Det føltes ligesom, at hovedet var fyldt med tankemylder. Der var alt for mange ting, der lige pludselig løb sammen deroppe. Under operationen havde der jo været klippet nogle nervetråde over, og de skulle ligesom skabe forbindelse igen. Det gjorde, at der var en masse tanker i gang, men der kom ikke lige nogen løsning på det, fordi der manglede nogle forbindelser. Jeg ringede til Rigshospitalet, men fik at vide, at det var meget normalt. Jeg fik udstedt noget beroligende medicin, som stadig kunne samarbejde med den medicin, jeg fik for epilepsien. Det gjorde underværker og betød, at jeg kom ovenpå igen."

Et bedre liv

Efter operation har Donald Andersen kun haft tre anfald – de var alle tre i sommeren 2008. Samtidig har han fået nedsat sit medicinforbrug betydeligt. Han har heller ikke længere de samme problemer med hukommelsen. Nogle gange har han dog oplevet, at stemmebåndene slår knuder, så han ikke kan få sagt det, han vil.

Evnen til at koncentrere sig er blevet bedre, men det er svært at håndtere for meget information ad gangen. En samtale med flere personer, som snakker om tre forskellige ting på én gang, er eksempelvis umulig at holde styr. Om det havde været sådan, selvom han ikke var blevet opereret – det er ikke til at sige. Det kan lige så godt være et resultat af de skader i hjernen, som anfaldene har skabt gennem tiden.

Mere blid og følsom

Efter operationen har Donald Andersen særlig bemærket én meget stor forandring – nemlig forandringen i sit følelsesliv.

"Jeg er blevet mere blid og følsom. Hvis jeg for eksempel ser en film i fjernsynet, hvor der sker nogle sørgelige eller glædelige ting, så kan jeg simpelthen sidde der og græde over det. Det gjorde jeg ikke førhen. Måske mest fordi det med at græde aldrig har været en mand værdig, og så har jeg holdt følelserne i mig selv. Men det gør jeg altså ikke længere. Jeg vil ikke sige, at jeg er flov over det, men det er da sommetider lidt træls med alle de følelser", fortæller han med et grin.

Trods sit nye følsomme gemyt fortryder Donald Andersen ikke, at han valgte at få en operation. Heller ikke selvom epilepsien skulle vende tilbage.

"Så længe, at man kunne styre min epilepsi med medicin var det jo fint. Havde man fortsat kunne gøre det, havde jeg sikkert ikke valgt at løbe den risiko, der trods alt er ved at blive opereret. Men efter at medicinen holdt op med at virke, har der ikke været nogen tvivl. Og hvis epilepsien kommer tilbage igen, vil jeg vælge at blive opereret igen, hvis det kan lade sig gøre."

Giv ikke op

Donald Andersens erfaring er, at man ikke altid skal tage et nej for et nej. Hvis ens læge har været afvisende over for en behandling, så få en andens læges vurdering også. Nogle gange viser det sig jo, at der kan være andre muligheder.

Søg også selv information om sygdommen – enten på nettet eller andre steder – lyder rådet fra Donald Andersen. Ikke alle læger er gode nok til at forklare patienten om sygdommen, og det efterlader mange gange patienten i vildrede. Man får ikke noget svar, med mindre man spørger. Og jo mere man ved om sygdommen, desto bedre bliver man til at stille spørgsmål. Det er i hvert fald det, jeg har oplevet, fastslår Donald Andersen.

Patientforening:

Donald Andersen er aktiv i patientforeningen Dansk Epilepsiforening , hvor man kan hente støtte og møde andre med epilepsi.

Læs mere om EPILEPSI

Sidst opdateret: 27.07.2009